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Actua: diez años en la Red

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Actua, la asociación de personas que vivimos con VIH/sida de Barcelona, lleva desde 1998 fomentando el uso de internet como herramienta de apoyo mutuo entre las personas seropositivas. Desde mi posición de webmaster de esta asociación, repaso a continuación una década de activismo online.

Antes de que “internet” se llamara así...


En el verano de 1992, un grupo de personas nos reunimos en una sala en Sabadell. Una gran empresa informática nos permitía usar sus instalaciones para que Tomás Gómez, un activista de San Francisco, nos enseñara “el futuro”. Tomás nos pidió que fuera por la noche, para que coincidiera con el horario laboral en la costa del Pacífico de EE UU. En un ordenador que funcionaba con MS–DOS (nada de ventanas y gráficos, sólo líneas de texto blanco sobre una pantalla negra), Tomás abrió una conexión con la BBS Aegis, un sistema de intercambio de información realmente difícil de utilizar. De repente, apareció el mensaje “admin chat”, y empezó a fluir texto en la pantalla, escrito por la hermana Mary Elizabeth, una monja católica que vivía en una caravana atiborrada de servidores y que había creado ese servicio. Tomás respondió tecleando un saludo. ¡Está­bamos “chateando”!

Aegis fue un servicio creado para permitir a personas con VIH/sida acce­der a tratamientos de forma anónima. Aún faltaban años para que la palabra “internet” formara parte del vocabulario usado en la calle, pero, para centenares de personas afectadas, la iniciativa de la hermana Mary Elizabeth era la única manera de saber qué opciones de tratamiento existían.


Imagen: Antes de que internet se llamara asíEn 1994, en un congreso en Lon­dres, me pidieron mi e–mail por primera vez. Yo no tenía tal cosa, y decidí solucionarlo. En España, sólo había dos proveedores de conexión, usando lí­neas telefónicas y carísimos módems de 9.600 bits/s. Yo miraba mi buzón de correo electrónico una vez por semana y, generalmente, estaba vacío. Catorce años más tarde, necesito media docena de cuentas de correo electrónico y un programa de inteligencia artificial que, cada cinco minutos, verifica todas mis cuentas e intenta ayudarme a seleccionar los mensajes importantes de la avalancha de publicidad y basura.

En 1997, propuse a Actua (la asociación de personas que vivimos con VIH/sida de Barcelona) la creación de una página web. Con la ayuda de la Cámara de Comercio local, colgamos dos o tres documentos en HTML en un servidor. Cada día, dos o tres personas los leían. En 1998, adquirimos el domino www.interactua.net y montamos nuestra primera página con un foro y un chat. La opinión en el medio asociativo (incluso de algunos de mis compañeros de organización) era que “las personas seropositivas no tienen ordenadores”. En 1997, esa afirmación era cierta para la gran mayoría de los afectados.

En 2004, Actua adquirió el dominio www.actua.org.es. El foro po­si­­tivo pasó a ser dinámico (o sea, los mensajes aparecen publicados al momento, en vez de requerir que alguien pegara el texto manualmente en un documento HTML). En la actualidad, más de 1.100 usuarios registrados seropositivos hacen del foro positivo www.actua.org.es/fr+/ una “comunidad virtual” muy viva.

En los diez años que llevamos online hemos visto de todo: personas seronegativas que se ­hacían pasar por seropositivas para ser “aceptadas”, seropositivos que enamoraban y estafaban a mujeres que esperaban encontrar en nuestro foro a su media naranja, personas que se erigían en “expertos” informales, anunciando a personas recién diagnosticadas que: “si no tomas pastillas, te vas a morir”.

Y –cómo no– un pequeño pero cons­tante goteo de disidentes / negacionistas / trastornados, que nos acusaban de estar compinchados con el complot del gobierno/ de las compañías farmacéuticas / de los alienígenas que buscan hacernos creer que el VIH existe. La frase “Actua parte de la premisa que el VIH es la causa principal, aunque no necesariamente exclusiva, del sida” es, quizá, el contenido más imprescindible de nuestra web, aunque en 2008 parezca una perogrullada.

Hoy en día, los visitantes que ocupan más tiempo en la jornada del webmaster no son los negacionistas ni los folloneros: son los spammers que intentan infiltrarse para vender fármacos o servicios a nuestros usuarios.

¿Hasta qué punto es útil hoy internet como herramienta de información y apoyo para las personas que vivimos con VIH?


Cada día, miles de millones de personas se conectan a la Red. Entre las personas con VIH, la gran mayoría utiliza internet como un recurso habitual. Las personas que están en la cárcel, las que viven en la calle, las que viven en el África subsahariana... Para mucha gente, acceder a los contenidos online es problemático, pero lo digital ha dejado de ser propiedad de unos pocos universitarios para ser patrimonio de la gran mayoría.

Organizaciones como gTt, NAM o The Body ofrecen información abundante y fiable en castellano. Los pacientes tomamos nuestras decisiones de tratamiento habiendo podido acceder a información, estudios y opiniones de otros pacientes. La calidad de la información es variada: hay páginas con una excelente presentación que pueden defender puntos de vista “alternativos” (por no decir marginales) sobre la salud. El acceso a la información no siempre simplifica las cosas...

Como herramienta de soporte emocional, la Red facilita a personas que viven en zonas rurales o que llevan una vida “discreta” que puedan conocer a otras personas afectadas. Como en el caso de la información, mayor cantidad no es garantía de calidad, pero sí es una herramienta poderosa, que hay que saber utilizar con buen criterio.

A lo largo de esta década, hemos visto un esquema que se repite: la gente se conecta a nuestro foro, a menudo poco tiempo después de su diagnóstico. Durante unas semanas o meses, lo hace con cierta frecuencia. Se detectan afinidades y antipatías con los otros miembros. Se participa en un KDD (o “quedada” –un encuentro presencial–) y esas intuiciones se confirman o cambian. A partir de allí, el contacto suele ser más por SMS o por Messenger. Se forman grupos informales de afinidad. A veces, una pareja. Otras, un grupo de 4–12 personas. Esas personas quedan entre sí y suelen irse conectando cada vez menos, habiendo formado una red social que cubre sus necesidades. Que la gente desaparezca del foro suele ser motivo de alegría: quiere decir que están mejor. No hay nada más preocupante para mí que constatar que alguien está conectado a un chat 20 horas al día: no es un buen síntoma de su salud social y emocional.

La teoría de las comunidades virtuales dice que una comunidad sana debe fractalizarse con el tiempo (ir creando subunidades más o menos informales). Intentar luchar contra eso es reprimir el crecimiento y la dinámica espontáneos y naturales. Durante muchos años, ofrecimos un único chat, con un horario definido. Cada vez más, animamos a nuestros usuarios a que creen sus propios chats y comunidades virtuales. La experiencia nos demuestra que es una mejor forma de no crear una relación de dependencia, sino de facilitar que la gente se “empodere” como usuari@ de internet, creando una red de soporte hecha a la medida de sus singulares necesidades personales.

La buena noticia es que, en 2008, el hecho de ser VIH+ sólo define una pequeña parcela de las necesidades personales de la mayor parte de gente seropositiva. Cuando acabo de ser diag­nos­ticad@, cuando debo tomar una decisión sobre tratamientos, cuando necesito encontrar pareja... en esos momentos, mi estado serológico se hace relevante. El resto del tiempo, la normalización del VIH como afección crónica hace que otros roles dominen mi identidad y mi actividad: trabajador/a, estudiante, padre/madre, herman@, ecologista... Que el VIH ocupe cada vez menos nuestro tiempo y atención es una buenísima noticia. Mientras que otras comunidades online buscan fidelizar a sus usuari@s, las organizaciones que trabajamos en el campo del VIH debemos celebrar la “infidelidad” de nuestros usuarios como un signo de que –al menos para los privilegiados que seguimos vivos y tenemos acceso a antirretrovirales– lo de “crisis del sida” empieza a ser una idea del pasado.

Guillermo Valverde es webmaster04@actua.org.es.
En Second Life es guillewill Vanvleck.

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