Han transcurrido más de 25 años desde la aparición oficial de la epidemia de VIH/SIDA, y más de una década desde la introducción de la terapia antirretroviral de gran actividad (TARGA).
En este tiempo, la enfermedad se ha cobrado millones de vidas y, sin embargo, hemos asistido a notables avances en el terreno médico, los cuales se han traducido en una mejora de la esperanza y la calidad de vida de las personas en países con acceso a la medicación.
Pese a lo mucho que aún queda por hacer, no cabe duda de que la ciencia ha ido ganando terreno en su lucha frente al virus. Combinaciones antirretrovirales más efectivas y menos tóxicas, nuevas familias de fármacos, medios profilácticos en desarrollo, son todos elementos familiares en el panorama médico actual.
Con todo, el fenómeno del VIH/sida va mucho más allá de los aspectos médicos. Existe toda una dimensión social, asociada con valores, imágenes y prejuicios, en la que las personas con VIH se han visto obligadas a encarar un desafío no menos arduo: el del estigma y la discriminación.
En efecto, a pesar de los avances conseguidos, la percepción social de la enfermedad dista mucho de la normalización que sería deseable: como consecuencia del estigma que aún hoy acompaña al VIH, los derechos sociales de las personas que viven con el virus todavía siguen siendo vulnerados. Y el derecho al trabajo no es una excepción.
En un reciente estudio francés, publicado en la revista Occupational and Environmental Medicine, el seguimiento realizado a 478 participantes seropositivos, seleccionados en distintos hospitales de Francia y en activo en el momento del diagnóstico, pone de manifiesto que el riesgo de perder el trabajo es mayor entre este colectivo que entre la población general. No obstante, este riesgo era mucho mayor en el caso de las mujeres y de los trabajadores con menor nivel educativo, lo que apunta a la necesidad de afrontar la cuestión de la discriminación en su conjunto.
En España, tenemos que remontarnos a 2005 para encontrar el primer (y por ahora único) estudio de ámbito nacional sobre la discriminación que sufren las personas que viven con VIH o SIDA. Nos referimos al conocido como informe FIPSE (por su promotor, la Fundación para la Investigación y la Prevención del sida en España). Según este estudio, dirigido por el Instituto de Derechos Humanos Bartolomé de las Casas de la Universidad Carlos III de Madrid y por Cruz Roja Española, en nuestro país “no existe discriminación estipulada por ley con respecto a las personas que viven con VIH/SIDA”. En el plano legal, los artículos 314 del Código Penal y 17 del Estatuto de los Trabajadores prohíben expresamente toda discriminación en el ámbito laboral por razón de enfermedad; y, en general, la Constitución española niega cobertura legal a cualquier norma jurídica que discrimine a una persona por el hecho de tener el VIH/SIDA.
Ahora bien, aunque la ley no sea en origen discriminatoria, una cosa es lo que ésta dice y otra muy diferente, cómo se aplica. El propio informe recuerda que el Estado es el garante del correcto cumplimiento de la ley: en caso contrario, si los actos de discriminación “se siguen produciendo de forma estructural y escapan al control jurídico, podríamos pensar que el Estado está incumpliendo con su obligación de actuar para eliminar la discriminación”. ¿Es éste el caso por lo que respecta al VIH?
El informe no maneja datos concluyentes, pero reconoce que “las tasas de empleo [de las personas con VIH/SIDA] podrían ser inferiores a las de la población general y a las tasas de empleo de estas mismas personas antes de diagnosticarse la infección”. Y continúa: “La pérdida del puesto de trabajo y de ingresos laborales podría estar teniendo lugar cuando se diagnostica la infección por VIH o SIDA”.
En realidad, son muchos los testimonios directos (el propio informe FIPSE recoge algunos) que dan fe de los escollos que las personas que viven con VIH/sida deben salvar en el ámbito laboral y que son una demostración flagrante de la existencia de prácticas discriminatorias condenadas por la ley, como la realización de pruebas obligatorias de VIH antes de la contratación y durante el desempeño del trabajo, la falta de confidencialidad sobre los resultados de los exámenes médicos, las preguntas relacionadas con el estado serológico en los formularios o durante la entrevista de reclutamiento, y el despido o cambio en las condiciones de empleo por razón del estado serológico.
Los datos de que dispone el Observatorio de Derechos Humanos y VIH/sida de Red2002 (una red comunitaria de ONG entre cuyos objetivos se encuentra la orientación legal y la defensa de los derechos de las personas con VIH) apuntan precisamente al campo laboral como aquel donde mayor número de abusos se cometen, seguido por el ámbito sanitario y la vida cotidiana. El informe del Observatorio de Red2002 para 2007 pone de manifiesto que, por primera vez, la mayoría de las consultas recibidas en su asesoría jurídica se refirió a empleo (un 30,5% del total). En su mayor parte, estas consultas fueron sobre la obligatoriedad de la prueba del VIH para acceder a un puesto de trabajo, aunque también fueron frecuentes las que tenían que ver con la obligatoriedad de la prueba en los exámenes médicos anuales de la empresa, el mobbing o acoso laboral, el despido improcedente y la confidencialidad por parte de los médicos de la mutua o de la empresa.
Como afirma Lierni Irizar Lazpiur, del Observatorio, “las leyes son necesarias pero, como hemos visto con el maltrato a la mujer, por sí solas no resuelven el problema. Hay que poner muchos medios para que las cosas cambien a nivel social”. ¿Pero cómo combatir la discriminación y el estigma asociados al VIH/sida? A juicio de Irizar, es preciso hacer un mayor esfuerzo en el ámbito de los derechos humanos y sociales ("el gran tema pendiente", lo denomina), y para ello hay que trabajar no sólo la información, a fin de subsanar la ignorancia que aún rodea el VIH, sino también los prejuicios que hacen que ciertas personas sean consideradas rechazables e inferiores por ser diferentes.
En cuanto a recomendaciones concretas a las personas que se encuentren en una situación discriminatoria, Irizar se muestra prudente: “es un ámbito muy delicado”, afirma. Y añade: “Una cosa, por ejemplo, es que tú sepas que tienes derecho a negarte a realizarte la prueba antes de acceder a un trabajo, o en el examen médico anual de la empresa, y otra es poder hacerlo. Cada un@ tiene que valorar muy bien los respaldos que tiene, su situación personal.” De ahí que concluya que lo importante es buscar apoyo.
En este sentido, el Observatorio de Derechos Humanos y VIH/sida de Red2002 ofrece una primera asesoría sobre legalidad, pero hay muchas otras organizaciones donde un@ puede buscar orientación. Por ejemplo, la Coordinadora Estatal de VIH/sida (CESIDA) y la Universidad Carlos III, en el marco del programa conjunto Clínica Legal, subvencionado porel Ministerio de Sanidad y Consumo, Plan Nacional sobre el Sida, acaban de poner en marcha ISSonline, una iniciativa para dar respuesta a la creciente necesidad de información y asesoramiento en materia de seguridad social y trabajo para aquellas personas con VIH en situaciones especiales (discriminación, pensiones, invalidez, etc.). Para utilizar ISSonline no es preciso identificarse; basta con enviar un correo electrónico a coordinacionproyectos@cesida.org y el usuario recibirá una respuesta en un plazo no superior a 72 horas.
Resulta evidente que aún queda mucho por hacer, tanto en la esfera legal como en la social, para que los derechos de las personas afectadas por el VIH/sida sean respetados de una manera efectiva. Lo que hemos visto que sucede en el ámbito laboral es buena muestra de ello.
Bajo el lema ‘Amb la sida, fem la nostra feina’ (“Con el sida, hacemos nuestro trabajo”), los Departamentos de Trabajo y de Salud del Gobierno catalán realizaron entre el 20 de noviembre y el 5 de diciembre de 2007 una campaña en prensa, televisión, radio, Internet y otros soportes publicitarios para combatir la discriminación que padecen las personas con VIH en el ámbito laboral.
En colaboración con sindicatos, empresarios, ONG de lucha frente al sida y otras entidades del mundo del trabajo, la iniciativa (la primera de este cariz en España) perseguía concienciar a la opinión pública sobre la existencia del problema, modificar las actitudes estigmatizadoras y ofrecer apoyo e información a las personas que consideraban que habían sido objeto de discriminación a causa de su condición serológica.
Teniendo como eje principal la defensa de los derechos humanos, las libertades fundamentales y el principio de igualdad de oportunidades, la campaña pretendía transmitir dos ideas básicas: por una parte, que las personas con VIH/sida pueden desempeñar las tareas propias de su trabajo como todo el mundo y, por otra, al igual que sucede en las situaciones de la vida familiar y social, que no existe riesgo de transmisión del virus en las relaciones laborales.
En conjunto, el impacto de la campaña fue considerable, ya que, según las encuestas realizadas, el 59% de la población mayor de 16 años vio o escuchó alguno de los mensajes publicitarios. Y aunque no es fácil traducir en cifras el efecto real de una iniciativa de este tipo, sería deseable que cundiese el ejemplo y que otras administraciones y agentes sociales del resto del país se movilizaran para convertir en realidad los derechos que nuestra legislación reconoce a todas las personas, incluyendo a aquéllas que viven con el VIH.
Referencias:
Pese a lo mucho que aún queda por hacer, no cabe duda de que la ciencia ha ido ganando terreno en su lucha frente al virus. Combinaciones antirretrovirales más efectivas y menos tóxicas, nuevas familias de fármacos, medios profilácticos en desarrollo, son todos elementos familiares en el panorama médico actual.
Con todo, el fenómeno del VIH/sida va mucho más allá de los aspectos médicos. Existe toda una dimensión social, asociada con valores, imágenes y prejuicios, en la que las personas con VIH se han visto obligadas a encarar un desafío no menos arduo: el del estigma y la discriminación.
En efecto, a pesar de los avances conseguidos, la percepción social de la enfermedad dista mucho de la normalización que sería deseable: como consecuencia del estigma que aún hoy acompaña al VIH, los derechos sociales de las personas que viven con el virus todavía siguen siendo vulnerados. Y el derecho al trabajo no es una excepción.En un reciente estudio francés, publicado en la revista Occupational and Environmental Medicine, el seguimiento realizado a 478 participantes seropositivos, seleccionados en distintos hospitales de Francia y en activo en el momento del diagnóstico, pone de manifiesto que el riesgo de perder el trabajo es mayor entre este colectivo que entre la población general. No obstante, este riesgo era mucho mayor en el caso de las mujeres y de los trabajadores con menor nivel educativo, lo que apunta a la necesidad de afrontar la cuestión de la discriminación en su conjunto.
Informe FIPSE
En España, tenemos que remontarnos a 2005 para encontrar el primer (y por ahora único) estudio de ámbito nacional sobre la discriminación que sufren las personas que viven con VIH o SIDA. Nos referimos al conocido como informe FIPSE (por su promotor, la Fundación para la Investigación y la Prevención del sida en España). Según este estudio, dirigido por el Instituto de Derechos Humanos Bartolomé de las Casas de la Universidad Carlos III de Madrid y por Cruz Roja Española, en nuestro país “no existe discriminación estipulada por ley con respecto a las personas que viven con VIH/SIDA”. En el plano legal, los artículos 314 del Código Penal y 17 del Estatuto de los Trabajadores prohíben expresamente toda discriminación en el ámbito laboral por razón de enfermedad; y, en general, la Constitución española niega cobertura legal a cualquier norma jurídica que discrimine a una persona por el hecho de tener el VIH/SIDA.
Ahora bien, aunque la ley no sea en origen discriminatoria, una cosa es lo que ésta dice y otra muy diferente, cómo se aplica. El propio informe recuerda que el Estado es el garante del correcto cumplimiento de la ley: en caso contrario, si los actos de discriminación “se siguen produciendo de forma estructural y escapan al control jurídico, podríamos pensar que el Estado está incumpliendo con su obligación de actuar para eliminar la discriminación”. ¿Es éste el caso por lo que respecta al VIH?
El informe no maneja datos concluyentes, pero reconoce que “las tasas de empleo [de las personas con VIH/SIDA] podrían ser inferiores a las de la población general y a las tasas de empleo de estas mismas personas antes de diagnosticarse la infección”. Y continúa: “La pérdida del puesto de trabajo y de ingresos laborales podría estar teniendo lugar cuando se diagnostica la infección por VIH o SIDA”.
En realidad, son muchos los testimonios directos (el propio informe FIPSE recoge algunos) que dan fe de los escollos que las personas que viven con VIH/sida deben salvar en el ámbito laboral y que son una demostración flagrante de la existencia de prácticas discriminatorias condenadas por la ley, como la realización de pruebas obligatorias de VIH antes de la contratación y durante el desempeño del trabajo, la falta de confidencialidad sobre los resultados de los exámenes médicos, las preguntas relacionadas con el estado serológico en los formularios o durante la entrevista de reclutamiento, y el despido o cambio en las condiciones de empleo por razón del estado serológico.
Los datos de que dispone el Observatorio de Derechos Humanos y VIH/sida de Red2002 (una red comunitaria de ONG entre cuyos objetivos se encuentra la orientación legal y la defensa de los derechos de las personas con VIH) apuntan precisamente al campo laboral como aquel donde mayor número de abusos se cometen, seguido por el ámbito sanitario y la vida cotidiana. El informe del Observatorio de Red2002 para 2007 pone de manifiesto que, por primera vez, la mayoría de las consultas recibidas en su asesoría jurídica se refirió a empleo (un 30,5% del total). En su mayor parte, estas consultas fueron sobre la obligatoriedad de la prueba del VIH para acceder a un puesto de trabajo, aunque también fueron frecuentes las que tenían que ver con la obligatoriedad de la prueba en los exámenes médicos anuales de la empresa, el mobbing o acoso laboral, el despido improcedente y la confidencialidad por parte de los médicos de la mutua o de la empresa.
Como afirma Lierni Irizar Lazpiur, del Observatorio, “las leyes son necesarias pero, como hemos visto con el maltrato a la mujer, por sí solas no resuelven el problema. Hay que poner muchos medios para que las cosas cambien a nivel social”. ¿Pero cómo combatir la discriminación y el estigma asociados al VIH/sida? A juicio de Irizar, es preciso hacer un mayor esfuerzo en el ámbito de los derechos humanos y sociales ("el gran tema pendiente", lo denomina), y para ello hay que trabajar no sólo la información, a fin de subsanar la ignorancia que aún rodea el VIH, sino también los prejuicios que hacen que ciertas personas sean consideradas rechazables e inferiores por ser diferentes.
En cuanto a recomendaciones concretas a las personas que se encuentren en una situación discriminatoria, Irizar se muestra prudente: “es un ámbito muy delicado”, afirma. Y añade: “Una cosa, por ejemplo, es que tú sepas que tienes derecho a negarte a realizarte la prueba antes de acceder a un trabajo, o en el examen médico anual de la empresa, y otra es poder hacerlo. Cada un@ tiene que valorar muy bien los respaldos que tiene, su situación personal.” De ahí que concluya que lo importante es buscar apoyo.
En este sentido, el Observatorio de Derechos Humanos y VIH/sida de Red2002 ofrece una primera asesoría sobre legalidad, pero hay muchas otras organizaciones donde un@ puede buscar orientación. Por ejemplo, la Coordinadora Estatal de VIH/sida (CESIDA) y la Universidad Carlos III, en el marco del programa conjunto Clínica Legal, subvencionado porel Ministerio de Sanidad y Consumo, Plan Nacional sobre el Sida, acaban de poner en marcha ISSonline, una iniciativa para dar respuesta a la creciente necesidad de información y asesoramiento en materia de seguridad social y trabajo para aquellas personas con VIH en situaciones especiales (discriminación, pensiones, invalidez, etc.). Para utilizar ISSonline no es preciso identificarse; basta con enviar un correo electrónico a coordinacionproyectos@cesida.org y el usuario recibirá una respuesta en un plazo no superior a 72 horas.
Resulta evidente que aún queda mucho por hacer, tanto en la esfera legal como en la social, para que los derechos de las personas afectadas por el VIH/sida sean respetados de una manera efectiva. Lo que hemos visto que sucede en el ámbito laboral es buena muestra de ello.
Con el sida, hacemos nuestro trabajo
Bajo el lema ‘Amb la sida, fem la nostra feina’ (“Con el sida, hacemos nuestro trabajo”), los Departamentos de Trabajo y de Salud del Gobierno catalán realizaron entre el 20 de noviembre y el 5 de diciembre de 2007 una campaña en prensa, televisión, radio, Internet y otros soportes publicitarios para combatir la discriminación que padecen las personas con VIH en el ámbito laboral.En colaboración con sindicatos, empresarios, ONG de lucha frente al sida y otras entidades del mundo del trabajo, la iniciativa (la primera de este cariz en España) perseguía concienciar a la opinión pública sobre la existencia del problema, modificar las actitudes estigmatizadoras y ofrecer apoyo e información a las personas que consideraban que habían sido objeto de discriminación a causa de su condición serológica.
Teniendo como eje principal la defensa de los derechos humanos, las libertades fundamentales y el principio de igualdad de oportunidades, la campaña pretendía transmitir dos ideas básicas: por una parte, que las personas con VIH/sida pueden desempeñar las tareas propias de su trabajo como todo el mundo y, por otra, al igual que sucede en las situaciones de la vida familiar y social, que no existe riesgo de transmisión del virus en las relaciones laborales.
En conjunto, el impacto de la campaña fue considerable, ya que, según las encuestas realizadas, el 59% de la población mayor de 16 años vio o escuchó alguno de los mensajes publicitarios. Y aunque no es fácil traducir en cifras el efecto real de una iniciativa de este tipo, sería deseable que cundiese el ejemplo y que otras administraciones y agentes sociales del resto del país se movilizaran para convertir en realidad los derechos que nuestra legislación reconoce a todas las personas, incluyendo a aquéllas que viven con el VIH.
Repertorio de recomendaciones prácticas de la Organización Internacional del Trabajo (OIT)
Principios fundamentales del Repertorio de recomendaciones prácticas de la Organización Internacional del Trabajo (OIT) sobre el VIH/sida y el mundo del trabajo adoptado en 2001- Reconocimiento del problema del VIH/sida en el ámbito laboral. El VIH/sida constituye un problema en el lugar de trabajo, no solamente porque afecta a los trabajadores, sino porque el centro de trabajo puede desempeñar un papel fundamental en la lucha frente a la propagación y los efectos de la epidemia.
- Acabar con la discriminación. No debería existir discriminación o rechazo alguno (estigmatización) hacia los/las trabajadores/as basados en una infección por el VIH real o supuesta.
- Igualdad entre hombres y mujeres. Unas relaciones de género más igualitarias y la potenciación de las mujeres son indispensables para prevenir eficazmente la propagación de la infección por el VIH y para que las mujeres puedan hacer frente al VIH/SIDA.
- Un ambiente de trabajo sano. El ambiente de trabajo debería ser sano y seguro, así como adaptado al estado de salud y a las facultades de l@s trabajadores.
- El diálogo social. La aplicación cabal de una política y un programa frente al VIH/sida requiere la colaboración y la confianza mutua entre l@s empleadores, l@s trabajadores y el Gobierno.
- Prohibición de llevar a cabo pruebas de detección con fines laborales. No se debería exigir la presentación de diagnósticos relativos al VIH a l@s solicitantes de un puesto de trabajo ni a quienes ejercen un empleo. No se deberían realizar pruebas de detección del VIH en el lugar de trabajo, salvo en los casos previstos por el presente Repertorio.
- Confidencialidad. El acceso a los datos personales sobre la eventual seropositividad de un/a trabajador/ra debería regirse por las normas de confidencialidad que concuerden con los instrumentos de la OIT.
- Continuación de la relación de trabajo. Una infección por el VIH no constituye una causa justificada de despido. Las personas con enfermedades derivadas del VIH deberían tener la posibilidad de trabajar mientras sean médicamente aptas para hacerlo en condiciones apropiadas.
- Prevención. Los interlocutores sociales ocupan una posición óptima para impulsar la prevención mediante el suministro de información y educación, y apoyar los cambios en las actitudes y comportamientos.
- Asistencia y apoyo. En el lugar de trabajo, la actitud ante el VIH/sida debería inspirarse en la solidaridad y la prestación de asistencia y apoyo. Tod@s l@s trabajadores/as tienen derecho a unos servicios médicos asequibles, así como a disfrutar de las prestaciones de los regímenes obligatorios de seguridad social y de los planes de previsión profesionales.
Referencias:
- Dray-Spira1 R (2), Gueguen A (1, 2), Lert F (1, 2 ), the VESPA Study Group.“Disease severity, self-reported experience of workplace discrimination and employment loss during the course of chronic HIV disease: differences according to gender and education”. Occup Environ Med. 2008 (Feb.); 65(2): 112-119.
- FIPSE. Discriminación y VIH/sida 2005. Estudio FIPSE sobre discriminación arbitraria de las personas que viven con VIH o SIDA. www.fipse.es/Informe%20discriminacion.pdf
- Observatorio de Derechos Humanos y VIH/SIDA. Informe de consultas (del 1 de enero al 31 de diciembre de 2007). www.observatorio.red2002.org.es
- Entrevista personal con Lierni Irizar Lazpiur.
- Generalitat de Catalunya. Campanya contra la discriminació de persones amb VIH/sida a l'àmbit laboral. www.gencat.net/salut/depsan/units/sanitat/html/ca/dir474/doc12441.html
- Oficina Internacional del Trabajo. El VIH/sida y elmundo del trabajo. Ginebra, 2008. http://www.ilo.org/wcmsp5/groups/public/@ed_norm/@relconf/documents/meetingdocument/wcms_090193.pdf
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