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  1. Lo+Positivo 38, otoño 2007
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SINIVIH, sin razón

al detalle

La decisión unilateral del Ministerio de Sanidad y Consumo de crear un registro de casos con los datos de las personas diagnosticadas por VIH –conocido bajo el nombre de SINIVIH– sigue en el medio de la polémica, y ya son varios años el coste en energía, recursos y dinero. La decisión del Tribunal Supremo de revocar la sentencia de la Audiencia Nacional contraria al registro ha reavivado el debate. La organización comunitaria Red2002 ha aprovechado la coyuntura para hacer pública su posición, que os reproducimos a continuación.

Posición de la RED2002 sobre la existencia de un registro de personas con VIH en España.

La Red Comunitaria sobre el VIH/SIDA del Estado Español (RED2002) desea establecer su posición sobre el registro de casos de VIH conocido bajo el nombre de SINIVIH y que está en el centro de una batalla política y judicial entre el Gobierno y parte de la comunidad española del VIH.

La RED2002 comparte la idea de la utilidad de contar con instrumentos de análisis de la realidad que coadyuven a una mejor comprensión de la pandemia del VIH/SIDA en nuestro país pero cuestiona desde la raíz que el SINIVIH pueda erigirse en tal instrumento, y desde luego, cuestiona con fuerza que deba ser la medida política y administrativa prioritaria para la mejora de las políticas públicas en VIH/SIDA. Además, existen serias dudas de que el registro, tal como se describe en el SINIVIH, garantice los derechos fundamentales a la intimidad y a la confidencialidad.

Consideramos que la defensa de la necesidad de un registro de personas con VIH es muy cuestionable por diversos motivos.
 
En primer lugar se argumenta que es necesario “saber” qué pasa con la pandemia para actuar en consecuencia y se argumenta que para saberlo se necesita un registro. Se utiliza como ejemplo la existencia de registros similares en otros países, como el Reino Unido, en el que “se sabe cuántas personas se han infectado”… “saben con precisión cómo se propaga el virus permitiendo establecer estrategias adecuadas”[1]. Este argumento es engañoso ya que un registro como el planteado permite saber más o menos qué pasa con el VIH en relación con las personas que se han realizado la prueba pero no nos dice nada de ese importante porcentaje que no lo hace. A no ser que tras el registro se comience a realizar la prueba a todo el mundo, el argumento no se sostiene. En ningún país con un registro de personas con VIH “saben” qué está pasando, sólo se puede hacer una estimación. De hecho, los/as epidemiólogos/as españoles ligados a las propias administraciones públicas reconocen que un registro obligatorio no ofrecería una “foto” sobre el VIH muy diferente a la que se obtiene con las fuentes de datos ya existentes[2]. ¿Para qué entonces embarcarse, y hacerlo con tanta agresividad, en un proyecto tan costoso, polémico y con un valor añadido tan limitado, si es que alguno?

Es más, si la información que da el registro llamado SINIVIH es la de personas infectadas que se han realizado la prueba, consideramos que esa información está ya, en muy buena parte, en los hospitales. Las personas con VIH son derivadas a las unidades de seguimiento correspondientes y todos los hospitales disponen de datos de personas por vía de transmisión, si toman o no tratamiento, edad, etc. Una cuantificación agregada de esos datos nos daría ya la imagen “más ajustada” de lo que está ocurriendo con la infección por VIH que reclaman algunas personas[3].

Se argumenta que el registro de casos es más completo que las cohortes hospitalarias, ya que éstas no tienen en cuenta a las personas que tras el diagnóstico no visitan los centros de referencia o bien lo hacen muy esporádicamente, y se suele citar como ejemplo a los/as usuarios/as activos/as de drogas inyectables, a los y las trabadores/as del sexo y a otros grupos en situación de exclusión social. Siendo esto cierto, nos parece mucho más acertado desde el punto de vista de la salud comunitaria y de la salud pública invertir energías y recursos en adaptar los sistemas de salud y en crear y potenciar programas de acompañamiento que cubran las necesidades y demandas específicas de estas personas, conciudadanas nuestras, y que de este modo puedan beneficiarse también de los servicios públicos, que no obsesionarse porque estén incluidos en un sistema de vigilancia que no les reportará per se ventaja alguna.
 
En segundo lugar, alegar que ese saber permite implementar medidas más eficaces es relativo. Conocemos desde hace muchos años los modos de transmisión y de prevención del VIH y en ningún momento se han llevado a cabo todos los esfuerzos necesarios en la prevención sexual o en el uso seguro de drogas. Tampoco han habido acciones políticas comprehensivas ni en la asistencia ni mucho menos en aspectos sociales relativos al estigma, la discriminación y los derechos humanos. El Gobierno español, a través del Ministerio de Sanidad y Consumo, no ha ofrecido ninguna garantía de que un registro vaya a suponer un replanteamiento y una mejora efectiva en las políticas públicas respecto al VIH. La RED2002 cree que no hace falta un registro para darse cuenta de que hay mucho trabajo por hacer y que lo que de verdad se necesita es destinar recursos y liderazgo político al desafío que supone el VIH en todos los ámbitos, es decir, convertir el VIH/SIDA en una política de Estado.

Se ha llegado a decir que no disponer de un registro es un “problema grave”[4].
Consideramos que esta afirmación no está fundamentada, ya que actualmente hay información suficiente para, con voluntad política, hacer frente a los retos que plantea el VIH.
 
En tercer lugar, cabría preguntarse si para conocer mejor la realidad del VIH no sería preferible invertir los ingentes esfuerzos y recursos en una política de investigación en prevención del VIH digna de tal nombre, que incluya más variados y más amplios estudios que arrojen luz sobre los factores de vulnerabilidad frente al VIH[5].

La infección por VIH no es de obligada declaración en la actualidad y creemos que los considerables recursos y esfuerzos destinados a que lo sea para crear un registro de muy dudosa utilidad añadida, se deberían emplear en la mejora de la prevención y la asistencia y en la resolución de los problemas derivados del estigma y la discriminación, con el objetivo de optimizar la esperanza y la calidad de vida de las personas con VIH o que están en riesgo de adquirirlo.
Alternativamente a la obcecación política por el registro, la RED2002 pide a las autoridades públicas que lideren iniciativas relacionadas con:

  1. Un apoyo mayor a la recolección y agregación de datos de fuentes ya existentes así como a su interpretación conjunta con el resto de actores
  2. La optimización de la explotación de dichas fuentes de datos, especialmente de las cohortes hospitalarias, actualmente deficitarias, asegurándoles una financiación suficiente y sostenida que les permita ampliar tanto la cantidad de centros implicados como las categorías de información a incluir.
  3. La ideación, diseño, implementación y evaluación de medidas dirigidas a la adaptación y acercamiento de los servicios sociosanitarios a poblaciones hasta ahora excluidas, como los/as usuarios/as de drogas inyectables y otras personas en situación de exclusión social.
  4. La evaluación crítica de las políticas de prevención y de asistencia en VIH/SIDA y enfermedades asociadas empleadas hasta ahora, junto con el resto de actores sociales, entendiendo esta evaluación como un instrumento clave que permita la elaboración de nuevos proyectos innovadores y comprehensivos en nuestro país.

 Noviembre 2007

  • [1] El País, 30-9-2007; artículo “Sida: el registro de los infectados”
  • [2] “Un análisis conjunto de las actuales fuentes basadas en poblaciones centinelas y en cohortes hospitalarias ofrece ya un imagen bastante aproximada de lo que ocurre con el VIH”. Declaraciones de Jordi Casabona, director del CEEISCAT de la Generalitat de Catalunya, en la IV Reunión GESIDA, Alicante, 16/11/07. Julia del Amo, del CNE / Instituto Carlos III, Ministerio de Salud, se mostró de acuerdo con esta aseveración durante el mismo panel de expert@s.
  • [3] Gracias precisamente a los datos de hospitales se han podido crear diferentes cohortes de pacientes que están arrojando datos descriptivos de las tendencias de la pandemia que se publican en revistas especializadas y se presentan en congresos. Entre dichas cohortes cabría citar la CoRIS del Instituto Carlos III, la PISCIS que coordina el CEEISCAT, la VACH impulsada desde Andalucía, y la Pediátrica de GESIDA.
  • [4] Diario Médico, 28-9-2007; artículo “Los especialistas, a favor del registro de infectados por VIH”
  • [5] Estudios de comportamiento y de factores sociales (impacto de la desigualdad de género, niveles de instrucción, edad, etc, en las relaciones sexuales) o bien estudios sobre las barreras que impiden la realización de la prueba de diagnóstico del VIH, por ejemplo.

El Tribunal Supremo no tiene razón

Imagen: cartel Mesa SIDA Galiza Así lo creen las ONG reunidas en torno a la Mesa SIDA Galiza que han llevado la iniciativa en la denuncia contra el Sistema de Información de Nuevas Infecciones del VIH, o SINIVIH, que ha querido implantar el Ministerio de Sanidad y Consumo contra viento y marea. SIDA Galiza llevó la implantación del fichero de datos ante la justicia y una primera sentencia de la Audiencia Nacional le dio la razón: no había garantía de confidencialidad, y por tanto el Decreto de creación del SINIVIH era contrario a la Ley de Protección de Datos y debía anularse.

El Tribunal Supremo ha anulado dicha decisión por razones que parecen más técnicas que de fondo y ha restaurado la legalidad del registro. SIDA Galiza no se ha arredrado y ha elevado un recurso ante el Tribunal Constitucional que en el momento de escribir estas líneas todavía no había comunicado si lo había admitido a trámite o no. Paralelamente, según declaraciones del ministro Soria, el registro estará “congelado” hasta que se llegue a un acuerdo con las ONG (sin aclarar cuáles exactamente).

Mientras esperan, SIDA Galiza ha iniciado una campaña de boicot al Registro bajo el lema “¡No les des tus datos!”, y la petición de que el test sea anónimo. Al final aconsejan: “Cuídate y desobedece”. Tú mism@.

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