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  1. Lo+Positivo 37, primavera 2007
  2. En Persona

Yo escribo de esta realidad

en persona

Emilio de Benito es redactor de El País. Aunque estudió bioquímica, cuando terminó el master en periodismo que organizan la Universidad Autónoma de Madrid y el citado medio de comunicación, se le abrieron las puertas para trabajar en la sección de sociedad, desde la que escribe, entre otros aspectos, sobre el VIH. Ha asistido a varias conferencias mundiales del SIDA, ha entrevistado a personas infectadas con el virus, se mantiene actualizado con las últimas novedades en tratamientos y vive con VIH desde hace 15 años.

Foto: Emilio de Benito para LMPSentado en el salón de su piso con una estupenda vista hacia una conocida plaza de Chueca, Emilio se prepara para contestar a LO+POSITIVO desde el asiento del entrevistado, una posición desde la que confiesa no sentirse incómodo, más bien raro. Después de ofrecer una cervecita para relajar tensiones, entre sorbo y sorbo comienza la batería de preguntas.

LO+POSITIVO: ¿Vivir con VIH te condiciona en la forma de escribir sobre este virus?
Emilio de Benito: Yo creo que no. Lo que sí creo es que me da una sensibilidad especial sobre el tema del VIH, me da más visión, conoces más gente, tienes más contactos y más facilidad para coger historias.
Pero de la misma manera que ahora las mujeres tienen más facilidades para sacar temas desde una perspectiva de género, hay más sensibilidad en esos temas, o que ser gay te permite hacer más historias de gays porque resulta más fácil acercarte a la gente.

LMP: ¿Con qué frecuencia escribes noticias sobre VIH en El País?
E.B.: Una vez a la semana, entre cosas cortas y otras más largas.

LMP: ¿Qué criterios tienes en cuenta para escoger una noticia sobre VIH?
E.B.: Como mi medio es generalista hay tres enfoques, uno las innovaciones terapéuticas, dos la cuestión epidemiológica y la tercera –que es algo que está teniendo cada vez más auge– las cuestiones de discriminación social que tengan una historia humana detrás, es decir, humanizar la situación.

LMP: ¿Crees que a la hora de tocar temas de discriminación se dramatiza en los medios generalistas?
E.B.: Pero es que hay historias que son un drama. No podemos defender que para mucha gente el tener o vivir con VIH sea una buena noticia, con lo cual lo que tú estás contando es el esfuerzo de esas personas por sobreponerse a una mala noticia, generalmente una mala situación de salud, muchas veces problemas de rechazo, o pérdidas personales. No podemos pretender hacer un mundo en rosa del VIH porque eso no es realista.

LMP: Si volvemos atrás, a los orígenes, cuando en el periodismo se empezó a hablar del VIH, ¿se ha evolucionado o se ha cambiado el enfoque a la hora de abordar el carácter humano de la noticia?
E.B.: Está claro, lo que estaban viviendo esas personas al comienzo de esta epidemia era una agonía. La gente no era noticia porque era feliz engordando kilos y rodando películas. Eran noticia porque estaban adelgazando y tenían que dejar los rodajes de sus vidas.
Ahora podemos hacer otras historias afortunadamente, por ejemplo que gente que llevaba más de 15 años infectada pase la barrera de los 40; son historias de superación positiva. Ahora puedes hacerlo, antes no podías. Y eso lo hemos vivido, lo he vivido en primera persona y lo he vivido con gente a mí alrededor.

LMP: ¿Y es difícil acceder a testimonios de personas?
E.B.: Es complejo y horroroso.

LMP: ¿Por qué crees que es tan difícil?
E.B.: Yo creo que en el VIH nos falta –siempre hago una comparación con lo que ha ocurrido con el mundo gay que también lo he vivido porque lo soy– un Boris Izaguirre, nos falta un Jesús Vázquez, nos falta un Pedro Zerolo, pero claramente, falta un presentador o presentadora de televisión que diga ‘yo tengo VIH’, falta un político que diga ‘yo tengo VIH’, falta un actor... En el contexto actual y en el de España es muy difícil porque la gente tiene mucho miedo. Y esto lo habrás visto tú a la hora de intentar hacer este reportaje. Al final llega un punto en que siempre ves las mismas caras, la misma gente: éste es el que salió hace dos números, éste es el que salió tal vez en otros anteriores.

LMP: ¿A quién recurres para poder contactar con testimonios?
E.B.: Yo primero utilizo mis contactos personales. Una de las ventajas que tiene jugar en los dos campos es que conoces a gente y aprovechas que hay gente que te conoce y que los vas a tratar con un cierto respeto. Y cuando no encuentro nada, pues recurro a las asociaciones, sobre todo si estoy buscando un perfil concreto; me pasa mucho cuando busco a chicas, porque es mucho más difícil que salgan.

LMP: ¿Tus contactos personales alguna vez te han dicho no?
E.B.: Sí. Muchas veces. Muchos amigos ni locos se dejarían hacer una entrevista. Lo más que he conseguido es que accedan a la entrevista, pero yo tengo que cambiarles el nombre y, por supuesto, sin foto ni nada.

LMP: ¿Qué podríamos hacer desde las ONG o las personas que nos dedicamos a la sensibilización del VIH para que las personas presten sus testimonios?
E.B.: No sé si tenéis que hacer algo para que la gente preste su testimonio, es una decisión voluntaria. Probablemente cuando haya un clima social distinto, a la gente le costará menos.
Pero hay gente que es feliz no contándolo y si se enteran los de su entorno sería un drama. Es como salir del armario, imagínate, hay gente de 45 años y que nunca ha salido del armario. Y eso es tan respetable como lo que hago yo, que voy de loca por la vida y que todo el mundo sabe dónde estoy. Pero ésa es mi opción en la que yo me siento más cómodo, pero en la que otros no.

LMP: ¿El periodismo está trabajando contra la reducción del estigma de las personas que viven con VIH?
E.B.: Yo creo que el periodismo no tiene que trabajar contra el estigma, sino que tiene que reflejar lo que pasa, como premisa.
La segunda parte es si el hecho de que yo saque a gente que hace una vida normalizada puede ayudar a alguien a que reduzca su estigma ante la gente, yo creo que sí. Pero mi objetivo no es educar a la gente, mi objetivo es contar una historia que me parece de interés.Imagen: Destacado texto

LMP: ¿Y en cuanto al lenguaje?
E.B.: Ya sabes que yo soy un rebelde, porque también estoy hablando de mí. Yo creo que el ser respetuoso y el ser políticamente correcto no debe enturbiar o ensuciar o entorpecer un reportaje. Hay reportajes que te piden a gritos saltarte las reglas de lo políticamente correcto. Hay personajes que ellos mismos se prestan para usar expresiones políticamente incorrectas, gente que habla de sí mismas como el sidoso, como el yonqui. Y ese lenguaje existe, son palabras que todo el mundo entiende y son las que tendríamos que usar, sobre todo si esa gente las utiliza. Luego, hay otras cuestiones técnicas como los espacios, la maquetación, el número de caracteres, todo eso que vale para los titulares pero no para el resto.

LMP: Sin embargo, todavía se utilizan palabras y expresiones de forma equivocada, como grupos de riesgo en lugar de prácticas de riesgo…
E.B.: Ahí sí, porque una cosa es ser políticamente incorrecto y otra cosa es ser incierto. Si yo dijera que el preservativo no protege frente a la infección, es incierto.
También hay cosas de las que parece que no puedes hablar con normalidad como cuartos oscuros, barebacking, sexo anal, porque parece que enseguida estigmatizas, criticas, estás dando una imagen negativa. Pero por otro lado, si no cuentas lo que pasa ahí, te tachan de que no informas u ocultas lo que está pasando, que no ayudas a concienciar.

LMP: ¿Alguna vez te han llamado la atención por algún artículo que no haya gustado por su contenido o por las formas?
E.B.: De organismos públicos no, pero de las ONG, siempre. Las asociaciones de SIDA son lo más puritano del mundo. Personalmente creo que viven presas de sus objetivos y, por otro lado, con un afán de notoriedad. Entonces si hablas mucho de una cosa es malo, pero si no hablas de una cosa, también es malo.
Recuerdo un caso que no tiene que ver con el VIH sino con el mundo gay. La primera información que yo escribí sobre gays en el periódico era con motivo del orgullo gay del año 99, al día siguiente recibí una aireada llamada acusándome de homófobo. Entonces, si yo dijera que el preservativo no protege, entendería un aluvión de críticas; pero si en un reportaje se habla una vez de ‘contagio’ y 18 de ‘transmisión’, que me llamen para decirme que el SIDA no se contagia porque en el fondo tiene un sistema de transmisión distinto y no es como la gripe, francamente me parece muy bien, es un trabajo de las personas que se dedican a esta labor, pero a mí no me quita el sueño en lo más mínimo y no me preocupa. A mí me han llamado para decirme «tú no sabes lo que es el drama de vivir con VIH», «tú no sabes lo que es tener hepatitis C», ¡me cago en los cojones!

LMP: ¿Pero existe alguna explicación en el periodismo ante el uso de ciertas palabras, es decir, que uses contagio y transmisión indistintamente?
E.B.: Claro, hay una parte técnica que necesitas sinónimos, evitar redundancias. Es decir, yo a estas alturas, llevo ocho años en el periodismo sanitario y creo que soy el periodista de todos los medios generalistas que más veces ha escrito sobre SIDA. Entonces yo ya cuento con el beneficio de la duda, yo ya sé que no me van a crucificar las ONG por algunas cosas, es decir, yo no puedo decir ‘sala de venopunción segura’, sino que escribiré ‘narcosala’, y a veces tendré que decir ‘contagio’ para evitar la redundancia, porque así además enriqueces tu texto.

Eso no se toca


LMP: Y en el caso de El País, ¿un artículo suele pasar por muchas manos antes de ir a la imprenta?
E.B.: En El País, que es un periódico rico en medios, detrás de un artículo de cualquier persona, incluidos los míos, aunque sea de VIH, suele haber un jefe, una editora de cierre y un corrector. Si es un tema importante que va a ir a primera página, que va a tener llamadas en la edición digital, que se está potenciando, probablemente haya un par de editores más. Pero la gente no solamente lo lee, muchas veces la persona que lo está leyendo a las once y media de la noche se encuentra con que hay una repetición y te cambia una palabra. O si hay una redundancia o alguna expresión que no se entiende bien, intenta cambiarla y puede meter la pata. Así que media columna pasa por tres personas como mínimo.
Foto: Emilio de Benito
LMP: ¿Con qué frecuencia salen las noticias sobre SIDA en las portadas de El País?
E.B.: El 1 de diciembre o cuando se ofrecen datos epidemiológicos. Porque además, en España hacemos un periodismo muy aburrido, muy centrado en el dato, es muy difícil que un medio abra con una entrevista, con un reportaje, con un testimonio.

LMP: ¿Cómo se negocia para que el artículo sobre VIH o SIDA aparezca en portada?
E.B.: En todas las primeras páginas está el rinconcito de sociedad, que unas veces es una llamada más grande y otras más pequeña. Pero yo creo que el nuevo director del periódico tiene muy claro que son temas por los que hay que apostar. Es muy raro que un tema que vaya abriendo la sección de sociedad no tenga su llamada en primera página. Las llamadas suelen ser simplemente el titular, puede ir con un texto debajo o puede ir acompañado con foto. Pero en una sección como la mía hay competencia en muchos temas, es decir, sanidad compite con educación, medio ambiente, ONG, mujeres, minorías, internet, etc. Cuando tengo que ir a primera, compito con todo eso más el País Vasco, la situación internacional, las cumbres mundiales, el Banco Mundial, las fusiones, las OPAS…

LMP: ¿Quién participa en esa negociación?
E.B.: La primera página del periódico la decide el director. Hay una reunión todas las tardes, a eso de las seis y media o las siete, donde los jefes de cada sección le cuentan al director sus dos temas más potentes del día, el director toma nota y en función de cada uno de los temas que le van contando decide cuáles irán en primera página con la servidumbre de la fotografía, porque claro, hay temas que van en primera también porque la foto es muy buena. Por eso es muy importante ponerle cara a los testimonios, ponerle cara a las noticias. Aunque en el tema del VIH yo tengo mis recelos por el estigma de la lipodistrofia, intento no sacar a gente que tenga una lipodistrofia muy marcada, intento no explicarlo mucho.

LMP: ¿Por qué?
E.B.: Porque hay gente que en su entorno no ha contado nada y la lipodistrofia es tan característica que te identifica y a esas personas les puedes amargar la vida.

LMP: Pero entonces el vivir con VIH sí parece incidir sobre lo que escribes del VIH…
E.B.: No, no. Creo que aunque yo no viviera con VIH también tendría que hacer algo. A mis compañer@s cuando escriben sobre el VIH también les pasa lo mismo. Yo creo que actualmente la gente ya sabe mucho del VIH, la primera vez que escribes a lo mejor no. No obstante, creo que ahí hay que tener cuidado porque no aportas nada extra y en cambio puede haber alguien a quien le machaques la mañana. Puede haber gente que cuando vea esa foto en el periódico y se mire en el espejo, piense que según lleguen al trabajo le van a asociar con esa situación.

LMP: ¿El hecho de no escribir sobre lipodistrofia incide en la falta de una política o un compromiso político respecto a la reparación facial?
E.B.: ¿Y a cuánta gente me dejo por el camino? Si hablo de lipodistrofia, yo sí que la cuento, pero no voy poniendo una foto diciendo esto es lipodistrofia.
No la pongo porque primero nadie va a querer aparecer. He sacado a gente que tú conoces que tiene una lipodistrofia clarísima o yo mismo que también la tengo que somos visibles y que hemos decidido que no nos importa. Pero hay gente a la que le importa mucho. Y esa gente tiene derecho a mantener una intimidad aunque sea interpuesta.

LMP: ¿Y por qué no ponerlo como un debate público que incida sobre las políticas respecto a la reparación facial?
E.B.: Porque yo creo que ahí la persona sí que debe estar por encima. Mi obligación no es crear un debate público, eso es algo que están haciendo las asociaciones que están metidas en el trabajo de la lipodistrofia. Quizás tengamos que buscar otros cauces. Hombre, el hecho de que la ministra de Salud sepa que yo tengo VIH, indudablemente cuando va a plantear un tema de VIH en una rueda de prensa pues se agarra del asiento. Pero yo he escogido que de mí se sepa.

LMP: Pero si en lugar de poner una foto, ilustras con un dibujo, ¿no crees que eso podría contribuir a hacer de la lipoatrofia un debate público en sanidad?
E.B.: Es que en sanidad no tiene que haber un debate público. Tiene que haber un debate entre los técnicos, las administraciones, y l@s afectad@s. Pero a mi madre ese tema la machaca.
Y a mucha gente, en el barrio de Chueca ese debate público los machacaría, les amargaría la vida.

Imagen: Destacado de textoLMP: ¿Te parece que se incluye a las personas afectadas en los debates donde se reúnen los técnicos y la administración?
E.B.: Sí, pero se reúne el paciente que quiere y las asociaciones que lo desean, que además tienen cada vez más peso. Precisamente estaba hablando con el director del laboratorio GlaxoSmithKline sobre una de las novedades del mundo sanitario y es la presencia de l@s pacientes en los órganos de toma de decisiones: los órganos de consulta del ministerio, los consejos interterritoriales, los comités éticos... Y creo que ahí sí tiene que haber una mayor presencia de pacientes organizada y encausada. Pero mientras tanto, lo que no puedes ir haciendo es ir dejando una serie de cadáveres en el camino, poniendo caras, porque si yo saco una noticia pongo caras, no dibujos. Eso yo no debo hacerlo.

LMP: ¿Y quién debe hacerlo?
E.B.: L@s propi@s afectad@s, cada un@. E intentar presionar al gobierno de todas las maneras posibles sin que ese aspecto en concreto se haga visible, porque eso sería estigmatizar a todo el grupo.
A mi me sacó del armario del VIH un diputado del PP, Mario Mingo, el portavoz del PP en la comisión de Sanidad, en un acto del Ministerio de Sanidad. Estaba con otros colegas y me llegó por detrás, él es médico y me dice: «¡Anda, menudo síndrome de no sé qué tienes!». Y yo le dije que no, que no era eso. Él me respondió: «¡Me lo vas a decir a mí que soy médico!», a lo que yo le respondí de nuevo que no era eso. «Esto yo lo he tratado muchas veces», comentó. Y le respondí finalmente: «Mario, que no es eso, que tengo VIH y esto que tengo se llama lipodistrofia».
A mí me da igual, mis amig@s lo saben, mi familia, mi jefe, tod@s lo saben. Pero hay gente que no se lo puede permitir.

LMP: Y si el día de mañana alguien en El País decidiera escribir sobre esto, ¿qué harías tú?
E.B.: Depende, primero me tendría que enterar, no es que me vengan a consultar. Yo escribo sobre lipodistrofia, pero no hago una descripción muy exhaustiva al respecto y lo hago a posta.

LMP: ¿Cuándo entrevistas a miembros del Ministerio de Sanidad o del Plan Nacional sobre el SIDA ves un compromiso político?
E.B.: Hombre, el problema ahora es que el Plan Nacional sobre el SIDA tiene muy pocas competencias y que las sucesivas secretarias, las tres últimas, no tenían el conocimiento a priori, profundo, pero es un tema muy difícil de vender políticamente, en el caso de la reparación por lipodistrofia es un gasto muy difícil de justificar. La tiene, pero el sistema sanitario tiene muchas otras prioridades.  Me acuerdo de una reunión que tuvimos con Lourdes Chamorro, y decía: «Pero por favor, cuantificadme esto, ¿cómo medimos que una persona deba entrar en un programa de reparación?».

LMP: ¿Ella no tenía ninguna propuesta?
E.B.: No. Además es una reparación que tiene un factor adictivo y hay que ser realistas, no lo puedes dejar al criterio del paciente.

LMP: ¿Cuáles son tus fuentes de información y cómo te mantienes actualizado en temas de VIH?
E.B.: Para la parte epidemiológica de ONUSIDA, del Plan Nacional sobre el SIDA en España. Para las novedades y temas de actualidad, de las publicaciones científicas, páginas web, sitios de internet especializados tanto de España como de fuera; también estoy metido en varios foros de ONG, como el de Red2002 o el de CESIDA, y en foros gays, donde a veces te encuentras muchas historias. Intento no dejarme llevar por mi experiencia solamente, porque yo tampoco soy representativo, es decir, no me considero una muestra representativa porque si no, hablaría sólo de lo que me interesa del VIH (lipodistrofia y hepatitis C) y nunca hablaría de transmisión de madre a hijo o de microbicidas que son temas que directamente no me afectan en estos momentos. Por eso, intento no dejarme llevar por mi propia experiencia a la hora de escribir sobre VIH.

LMP: ¿Qué papel deben cumplir las ONG para favorecer la comunicación?
E.B.: Creo que las ONG tienen que ser el cauce o la pantalla de las personas afectadas en relación con los medios. Tienen que hacer de pepito grillo; el papel de las ONG es estar siempre cabreada.
Además, todo el mundo quiere que una ONG esté siempre reclamando y exigiendo. Pero con cabeza, la ONG que se pasa de esa actitud semirracional, pierde credibilidad. Y las ONG de VIH tienen que ser también facilitadoras del trabajo con los medios de comunicación, porque muchas personas no saben cómo llegar a l@s periodistas y acaban contando historias que no deberían contar. Entonces, las ONG tienen el papel de encauzar esa queja.

LMP: Y el caso del periodismo comunitario, ¿qué papel juega en todo esto?
E.B.: El periodismo comunitario tiene que ser una fuente para el periodismo general, tiene la inmensa ventaja de que, por el enfoque restringido que tiene, se puede permitir sacar historias y darlas a conocer de una manera que un medio generalista no podría. Seguramente es mucho más fácil que una revista como LO+POSITIVO consiga fotografías de una serie de gente que, en cambio, El País no podría. Porque la gente no es tonta y sabe de qué difusión y de qué entorno estamos hablando. Además, puedes rellenar tres páginas contando la historia de una persona que en un medio generalista no te permitirían hacerlo. Y por último, es un vehículo de presión.

LMP: Quisiera cerrar como empecé, Emilio ¿vivir con VIH condiciona la forma en la que escribes sobre VIH?
E.B.: Yo quisiera contestar como empecé. Obviamente sí, yo escribo mucho sobre VIH porque vivo con VIH. Pero también es verdad que intento separar mis dos condiciones, la de periodista y la de persona con VIH.
Pero también es cierto que no ha sido una trayectoria buscada que yo escriba de esta realidad. Estoy en el sitio adecuado con el tema adecuado.

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