gTt-VIH

Desde la aparición de la epidemia, la infección por VIH ha tenido un amplio eco informativo. El hecho de ser una de las primeras enfermedades que se ha dado a escala global en plena sociedad de la información ha convertido al VIH en un tema de enorme interés para los medios de comunicación. Sin embargo, desde principio de los 80, los medios no consiguieron satisfacer las demandas de información de las personas afectadas y contribuyeron, además, en crear una opinión y una imagen social negativa de la enfermedad y estigmatizadora de quienes la poseen. Para dar respuesta a todo ello, l@s propi@s afectad@s decidieron crear sus medios de expresión. Así es como nace el periodismo comunitario en VIH.

Deconstruir la imagen

Cuando se habla de la percepción social del VIH y de las personas con VIH tenemos que remontarnos al retrato que los medios de comunicación hicieron de esta enfermedad a principios de los 80. El papel de algunos medios en los primeros años de la epidemia fue en gran parte determinante en la creación del caldo del cultivo del posterior rechazo, marginación y discriminación que vivieron las personas con VIH.

El tratamiento informativo de la infección contribuyó a consolidar la idea de que la transmisión del VIH se producía por pertenecer a uno de los mal llamados ‘grupos de riesgo’ (usuarios de drogas, homosexuales, trabajadoras del sexo) y por tener comportamientos ‘desviados’, lo que favoreció la clasificación y el desprecio social de l@s afectad@s.

Grupos de poder en EE UU de ideología abiertamente conservadora y defensores a ultranza de los principios religiosos utilizaron el SIDA para incrementar la influencia de sus valores en la sociedad y para hacerlo, se valieron de los medios de comunicación como vehículo de difusión ideológica.
La descripción que ciertos medios generalistas hicieron de la infección se caracterizó por utilizar un tono marcadamente apocalíptico y culpabilizador hacia las personas o colectivos más afectados, calificando al VIH de ‘cáncer gay’ o ‘síndrome del homosexual’ y haciendo uso de imágenes de contenido religioso: ‘azote’, ‘plaga’, ‘cólera de Dios’…


Otro tipo de prensa, como es el caso de muchos tabloides británicos y diarios sensacionalistas, optaron por explotar el filón del morbo y el escándalo en torno al VIH y recurrieron a la publicación de noticias que señalaban a personajes famosos como presuntos portadores del virus, o a entrevistas a personajes de lo más variopinto en las que expresaban abiertamente su rechazo contra las personas con VIH. Por ejemplo, el diario The Sun publicaba en el año 1985 una noticia cuyo titular decía: «Le pegaría un tiro a mi hijo, si tuviera SIDA».

 

Queremos saber

Entre tanta desinformación sobre la infección, un gran vacío de datos médicos y científicos se hacía cada vez más evidente, al tiempo que aumentaba la demanda informativa sobre el VIH entre las personas infectadas o en riesgo de adquirirlo.

En general, los medios de comunicación no fueron capaces de cumplir su responsabilidad de informar y divulgar mensajes sanitarios correctos y adecuados, como tampoco lo fue la clase médica y política de actuar con celeridad dejándose llevar por los prejuicios existentes en torno al VIH y las personas que lo padecían.

Apoyados en los movimientos sociales, y especialmente en el movimiento gay-lésbico, con una larga tradición en EE UU y por ser uno de los colectivos más afectados, aparecen las primeras organizaciones de pacientes y asociaciones de afectad@s y en concreto, l@s activistas en tratamientos del VIH, para dar respuesta a la desinformación médico-científica sobre el VIH.
La novedad respecto a otros movimientos sociales de la década de los 80 es que l@s activistas del VIH hicieron un replanteamiento de la ciencia y del poder médico hegemónico, pasando de meros espectadores externos que podían influenciar en mayor o menor medida en ella, a ser protagonistas e interactuar con el resto de los agentes implicados (médicos, científicos, administración) y llegado el caso, cuestionar las prácticas científicas. La labor de l@s activistas en tratamientos del VIH ha sido decisiva en la democratización del conocimiento científico y en la implementación de la investigación biomédica.
 

Prensa comunitaria

Es en este contexto en el que surgen precisamente los medios de comunicación comunitarios. Los primeros grupos de activistas y asociaciones de VIH deciden crear sus propios medios de difusión y pasan a ser proveedores de información para dar respuesta por un lado al estigma, la discriminación y la vulneración de derechos de l@s afectad@s y por otro, para satisfacer sus demandas de información médica y científica.

Una cita de la organización estadounidense ACT UP resume el ambiente de cuestionamiento y activismo en el que surge la prensa comunitaria: «Los medios de comunicación de masas nunca nos representarán (…), entonces, ¿a qué esperamos a crear nuestros propios medios de comunicación».

En las primeras décadas de la infección, proliferaron boletines, hojas informativas o revistas de los grupos comunitarios en los que la información sobre las novedades del VIH y sus tratamientos ocupaba una gran parte de la publicación. Ofrecer el testimonio en primera persona de l@s propi@s afectad@s ha sido también otra de las características de estos medios informativos para dar visibilidad y sacar del anonimato a las personas con VIH. Publicaciones actuales como Positively Aware en EE UU, Positive Nation en el Reino Unido, Remaides en Francia o LO+POSITIVO en España son un buen ejemplo de ello.

La prensa comunitaria en general y la del VIH en particular debe ser independiente, gestionada por los propios grupos comunitarios y basada en la sociedad civil, en este caso las personas con VIH o en riesgo de adquirirlo, y tiene como responsabilidad facilitar su participación y mostrar su pluralidad a través de sus propias voces. Ése es nuestro valor añadido.