gTt-VIH

  1. Lo+Positivo 37, primavera 2007
  2. En Persona

Información imparcial basada en evidencias

en persona

NAM es una organización londinense de base comunitaria que proporciona información sobre todos los aspectos del VIH. Puede que nos conozcas por nuestra información sobre los tratamientos del VIH y, en particular, por nuestro servicio de noticias publicado en nuestro sitio web www.aidsmap.com y, gracias a gTt, en www.gtt-vih.org.

Este año celebramos nuestro 20 aniversario. La epidemia de VIH era muy distinta en 1987, cuando se fundó NAM. Las personas con VIH se enfrentaban a "un caos informativo", esto es, ninguna información en absoluto sobre tratamientos basada en Reino Unido y un aluvión de información altamente politizada, mal pensada y, muy a menudo, imprecisa. En medio de esta confusión nuestra intención era crear una fuente de información tranquila, con autoridad y fidedigna en la cual pudieran confiar las personas con VIH.
1987 fue también el año en el que la FDA (siglas en inglés de la Agencia de la Alimentación y el Medicamento de Estados Unidos) aprobó el primer fármaco antirretroviral, AZT. NAM ha informado sobre AZT desde el principio y hemos cubierto dos décadas de beneficios y efectos secundarios del fármaco, sus puntos fuertes y débiles, su propaganda y sus controversias. No puede existir mejor ejemplo de un tratamiento anti-VIH que ha tenido que ser usado junto con información del paciente, independiente, imparcial, basada en evidencias y actualizada. Nuestra misión es proporcionar esta información vital.

Imagen: Booklet NAMVeinte años más tarde, hay más de veinte fármacos anti-VIH autorizados y las personas infectadas con acceso a estos fármacos actualmente tienen la posibilidad de contar con una expectativa de vida casi normal, una situación que era casi inconcebible cuando se fundó NAM. Pero el proporcionar información sobre tratamientos sigue siendo tan importante como nunca. Por ejemplo, existen incertidumbres sobre el mejor momento para iniciar y cambiar el tratamiento antirretroviral y que fármacos emplear. La mayoría de los fármacos anti-VIH tiene efectos secundarios a corto plazo que son, como mínimo, desagradables y otros que pueden suponer un riesgo de problemas de salud a más largo plazo, como por ejemplo enfermedad cardiaca. Tomar una terapia antirretroviral es un compromiso de por vida y saltarse simplemente unas pocas dosis al mes puede conducir al desarrollo de resistencia a fármacos. Proporcionamos unos galardonados recursos informativos en varios medios de comunicación (impresos, un sitio web www.aidsmap.com, boletines por correo electrónico, simposios profesionales y foros de información al paciente) para asegurar que las personas sepan dónde acceder al cuidado especializado en el VIH y que estén en situación de tomar las decisiones de tratamiento más apropiadas.

Pero el tratamiento es solamente un aspecto de la vida con el VIH y NAM proporciona información sobre salud sexual y prevención del VIH, así como de aspectos sociales más amplios de lo que significa vivir con VIH.

Dado que la información que proporcionamos es independiente y basada en evidencias, también puede suponer una importante herramienta para el activismo en tratamientos, tanto para organizaciones como para personas que trabajan para obtener acceso a tratamiento, o luchan contra la ignorancia, el estigma y la discriminación que aún acompañan al VIH.

NAM trabaja duro para asegurar que la información que proporcionamos aborda las diversas necesidades y refleja las experiencias reales de las comunidades afectadas por el VIH, tal y como se muestran en investigaciones realizadas por doctores, científicos e investigadores académicos. Cada día, los editores de NAM consultan revistas médicas y científicas revisadas por colegas. Esto proporciona la base al servicio de noticias de www.aidsmap.com. Las noticias son publicadas en www.aidsmap.com cada día y en nuestro sitio web se elaboran más noticias originales sobre el VIH que en cualquier otro medio. Además, a diferencia de otras organizaciones que ofrecen noticias sobre el VIH, todas las noticias en www.aidsmap.com están basadas en el texto completo del artículo, no sólo en el resumen o los hallazgos clave proporcionados en un abstract, o en la información proporcionada en un comunicado de prensa, que ofrece buenos titulares, pero que en ocasiones es engañosa. NAM también envía editores a las conferencias científicas clave en todo el mundo donde se presentan las últimas novedades en investigación en VIH. Miembros del equipo editorial de NAM, que ocupan plazas en comités científicos de conferencias como representantes de organizaciones comunitarias, y editores de NAM han contribuido al desarrollo de directrices de tratamiento del VIH.

Cada mes, los editores de NAM se reúnen con otros miembros clave del personal para debatir cómo deberíamos desarrollar nuestros recursos informativos. Estos encuentros proporcionan una oportunidad de debatir las últimas novedades en investigación y de meditar cómo podría ofrecer NAM una mejor atención a las siempre cambiantes necesidades informativas de las personas afectadas por el VIH. NAM investiga para asegurar que nuestra información aborda las necesidades informativas reales, no las asumidas, de las personas con VIH y también agradecemos las aportaciones individuales de l@s usuari@s de nuestros recursos.

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