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  1. Lo+Positivo 28, primavera 2004
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"He recuperado las ganas de vivir"

en persona

VIKI TIENE 47 años. Recibió su diagnóstico de VIH en 1988 cuando ya sabía que tenía hepatitis C. Dice que en general lo ha llevado bastante bien todo, aunque el estado de su hígado la condujo a una situación límite el año pasado. Ahora está contenta, su vida es muy tranquila y se dedica a cuidarse a sí misma: “Sobre todo lucho por vivir, quiero vivir”. Viki es una de las pocas personas con VIH en España que han recibido un trasplante de hígado y ha querido contar su experiencia a l@s lector@s de LO+POSITIVO. 

 

LO+POSITIVO: ¿Cuándo recibiste el trasplante? 

Viki: El 15 de diciembre de 2003. 

L+P: ¿Cómo te encuentras ahora? 

Viki: Me encontré bien ya al mes del trasplante, perfectamente. Hacía cosas, aunque me frenaban para que me lo tomara con calma. Antes del trasplante iba de la cama al sofá y del sofá a la cama. Era incapaz de sonreír, nada me hacía gracia y no tenía ilusión por nada. El mismo día que me llamaron para ir al hospital a recibir el trasplante estaba pidiendo, llorando, que quería morirme porque aquello no era vida. No quería vivir de aquella manera. 

L+P: ¿Qué es para ti lo que ha resultado más duro del proceso? 

Viki: Nada. A ver, no es agradable ir a un hospital a que te hagan una intervención de estas características, pero como he tenido tan buena suerte… Me ha llevado un gran equipo con el Dr. Margarit al frente. A todas horas tenía tanto la doctora del VIH como el hepatólogo, cirujan@s, etc. Me han cuidado muy bien y casi nunca he tenido dolor. Estuve menos de un mes en el hospital. Aunque luego tuve una recaída y volví a ingresar unos días. Pero todo fue bien. 

L+P: ¿Y lo más agradable? 

Viki: El día que vi mi hígado nuevo. Al poco tiempo del trasplante me hicieron una ecografía y pude ver mi hígado nuevo, todavía con las grapas puestas... Me emocioné tanto…, porque además me pusieron un hígado muy bueno, con tres válvulas: me dijeron que normalmente suelen tener una o dos válvulas. Mientras el médico me iba explicando todo lo que veía en la pantalla, a mí se me iban cayendo las lágrimas y en aquel momento pensaba en la familia que había dado ese hígado, que no sé quién es, porque aunque intenté averiguarlo no te lo dicen. Supongo que era una persona joven porque era un hígado potente. Todo el mundo me decía que me habían puesto un muy buen hígado. Yo pienso a menudo en esta persona y su familia. 

L+P: Habías estado en tratamiento para la hepatitis C antes del trasplante, ¿cómo fue? 

Viki: Había hecho tratamiento con interferón pero me dio delirium, depresión, me sentó muy mal. Mi hígado estaba en estadio Child Pugh entre B y C. La cirrosis estaba muy avanzada y mi hígado era ya muy, muy pequeño. 

L+P: ¿Cuánto tiempo estuviste en lista de espera? 

Viki: Me lo propusieron a principios de septiembre de 2003. Fue la Dra. Ocaña. Dudé mucho, pero como me encontraba muy mal fui el 23 de septiembre y firmé la autorización. Del 23 de septiembre al 15 de diciembre me llamaron una vez. No hacía ni un mes que estaba en la lista. Lo que pasó entonces fue que la persona donante tenía un hígado graso y no me lo pudieron dar. Finalmente el 15 de diciembre tenían el hígado adecuado para mí. 

L+P: ¿Cómo se vive la espera cuando estás pendiente de una llamada de teléfono? 

Viki: Estás esperando a que te llamen y sabes que cuando te llamen tienes que dejarlo todo e ir rápidamente al hospital. Cada vez que suena el teléfono te estremeces, pero llega un momento que lo esperas tanto que tienes ganas de que suene y te digan: ‘Ya puedes venir’. Durante la espera estuve bastante sola, y tal vez me fue bien para mentalizarme, aunque tuve el apoyo de las mujeres de la asociación Creación Positiva, mi pareja, mi hermano, familia y algun@s amig@s. Pero en los momentos más duros no me apetecía estar con nadie, quería estar sola. Sobre todo los últimos meses cuando me sentía tan floja que era incapaz de hablar, de mantener una conversación. Yo notaba que el cerebro no me funcionaba. 

«Un coordinador de trasplantes (…) me contestó que si no había suficientes órganos para las personas ‘normales’, cómo iba a haberlos para nosotr@s. Estoy indignada, no hay derecho: me vino a decir anormal y además que no merezco el hígado que llevo.»

L+P: ¿Te has sentido apoyada por los equipos médicos y sanitarios o has notado en algún momento dificultades o rechazo? 

Viki: Nunca he encontrado inconvenientes. Mi doctora de VIH, la doctora Ocaña, a la que llamo mi ‘hada madrina’, ha sido un cielo. Se puso en contacto con l@s cirujan@s y enseguida dijeron que sí. Con tod@s me he sentido apoyada. 

L+P: ¿Qué tratamientos tomas en este momento? 

Viki: En este momento tomo mucha medicación por varios problemas añadidos. Estuve un mes tomando solamente antirretrovirales e inmunosupresores: 3 pastillas por la noche de antirretrovirales, y 2 pastillas por la mañana y 2 por la tarde de inmunosupresores. Ahora se ha añadido la ribavirina y el interferón. Como he bajado de 200 CD4, hemos añadido profilaxis con cotrimoxazol (Septrin®). Ahora tengo una infección de orina con lo que he tenido que añadir otro tratamiento. Además la doctora dijo que tenía miedo de que con el tratamiento de la hepatitis C desarrollara otra vez una depresión, por lo que me remitió al psiquiatra y me dio un antidepresivo para tomar cada mañana, muy flojito, suficiente para poder ir aguantando el interferón. La vez anterior tuve un bajón muy grande con el tratamiento de la hepatitis C. La verdad es que la otra vez no me llevó un hepatólogo y me dieron una dosis de interferón alta de golpe. Esta vez hemos empezado con dosis bajas y vamos subiendo progresivamente. 

L+P: ¿Tienes que seguir ahora algún tipo de dieta especial? 

Viki: Ahora no tengo ninguna restricción dietética. Bueno, no puedo tomar alcohol, pero no es un cambio porque antes tampoco tomaba. 

L+P: ¿Cuáles son tus necesidades? 

Viki: Hay una cosa que es muy importante y necesaria, que es la ayuda en casa. Hay días que puedes estar muy bien y activa, pero hay otros días que estás muy cansada. A veces es necesaria una persona que te haga la comida y recoja los platos. Hay días que sólo esto se te hace una montaña. Puede parecer una tontería, pero es así. Y es muy difícil obtener ayuda. 

L+P: ¿Cuáles crees que pueden ser otras necesidades de las personas que pasan por este proceso? 

Viki: Apoyo, mucho apoyo. Ahora me apetece volver a ver a la gente, comunicarme. Vuelvo a tener ganas de hablar. Es una euforia que en mi caso, y pasados ya meses, continúa. 

L+P: ¿Cuáles son tus planes de futuro? 

Viki: Mi plan de futuro más inmediato es superar la hepatitis C. Después me gustaría muchísimo volver a colaborar con la asociación Creación Positiva. Y después también me gustaría participar en el proyecto de una página web que se llama www.todosida.org que está arrancando ahora. También hay otro proyecto que todavía está poco maduro, pero que me ronda por la cabeza. Consistiría en ayudar a las personas con VIH que necesitan un trasplante y no lo consiguen. Luchar contra los obstáculos que todavía existen, es decir, hacer activismo en este tema. Somos personas igual que l@s demás y estamos obteniendo buenos resultados, pero a muchas personas con VIH se les está dando largas y mueren en la espera. 

L+P: ¿Qué dirías a las personas que se están planteando un trasplante? 

Viki: Yo les diría que se mimen, que se cuiden mucho, que hablen con sus médic@s aunque les resulte difícil, que hablen de sus sentimientos con l@s demás. Y que no tiren la toalla. Yo casi que la tiré y ahora me alegro de no haberlo hecho. Ahora soy una persona nueva, llena de una vitalidad que hacía años no tenía, estoy contenta y he recuperado las ganas de vivir. 

L+P: Las personas con VIH que en algún momento han tenido una enfermedad oportunista son, en general, excluidas para recibir un órgano. ¿Qué opinas de ello? 

Viki: No me parece bien. Yo había tenido una oportunista en el cuello de la matriz, conseguí entrar en la lista gracias a mi doctora y de momento todo está saliendo bien.

L+P: ¿Qué más quieres añadir? 

Viki: Quiero decir también que tenemos que luchar entre tod@s porque dentro de unos años habrá mucha gente, muchísima gente con VIH que morirá por cirrosis si no consigue que le trasplanten un hígado. 
Además quiero decir que el otro día en un hospital muy importante de Barcelona un coordinador de trasplantes, al preguntarle qué pasaba con los trasplantes a las personas con VIH, me contestó que si no había suficientes órganos para las personas ‘normales’, cómo iba a haberlos para nosotr@s. Estoy indignada, no hay derecho: me vino a decir anormal y además que no merezco el hígado que llevo. 

 

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