gTt-VIH

  1. Lo+Positivo 28, primavera 2004
  2. A Ciencia Cierta

La cara no se toca

a ciencia cierta

La redistribución anómala de la grasa del cuerpo es un efecto secundario muy preocupante para las personas con VIH que tomamos tratamiento antirretroviral. En una cultura predominante en la que la imagen física se valora por encima de otras características personales, si nuestro cuerpo sufre estos cambios, a pesar de que la terapia que estemos tomando tenga éxito, empezamos a sentir que algo va mal y nos acucia la gestión de preguntas e inquietudes, que, con más o menos buena fe, surgen en nuestro entorno inmediato. Perder el trabajo, la pareja, ser excluid@ de un círculo social son ejemplos de rechazo hacia las personas con VIH y lipodistrofia. Las hay que llegan a no querer salir de casa porque apenas se reconocen en el espejo. Hoy en día las personas que deciden someterse a técnicas de reparación facial deben costearse este tipo de intervenciones con precios que alcanzan los tres mil o incluso seis mil euros en centros privados. Otras personas, al intuir estos cambios, prefieren dejar de tomar el tratamiento en un desesperado intento de frenar su progresión. Mientras, en España equipos de clínic@s concernid@s presentan resultados de pequeñas investigaciones que muestran con métodos científicos las serias consecuencias psicosociales de la lipoatrofia; o bien ofrecen datos de eficacia y seguridad de distintas técnicas de reparación facial. Sin embargo, la mayor parte de administraciones públicas, conscientes o no de la problemática, todavía no han tomado cartas en el asunto. 

 

 “La lipoatrofia grave puede producir un descenso significativo en la calidad de vida de l@s pacientes, asociándose a síntomas depresivos y ansiedad. Este descenso no se modifica por una mejor situación de la infección por VIH, o por las creencias del/de la paciente, aunque sí por un mayor soporte social.” Esta es una de las conclusiones a las que ha llegado un equipo del Hospital Ramón y Cajal de Madrid que ha realizado varios estudios sobre el impacto psicosocial de la lipodistrofia y cuyos resultados fueron presentados en el XI Congreso de la SEIMC (Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica) celebrado el pasado mes de mayo en Bilbao. [1] 

Para llegar a esta conclusión se comparó prospectivamente un total de 58 personas con VIH y lipodistrofia con tres grupos controles: uno de personas con VIH en tratamiento sin lipodistrofia, otro grupo con VIH sin tratamiento y otro grupo sin VIH. Se midió con una escala de 46 puntos la ansiedad, depresión, repercusiones sociales, apoyo social percibido, calidad de vida, alteración de la imagen corporal, adhesión al tratamiento y cambios en la actitud hacia la medicación. 


Diferencias de género

Otra investigación realizada con los mismos grupos de pacientes encontró que la gravedad de la lipoatrofia se correlacionaba con la incidencia de repercusiones sociales, siendo las mujeres las que tenían mayor preocupación por su cuerpo y más repercusiones sociales para la misma gravedad [2]. En este grupo de estudio la media de edad era de 43 años y un 22% eran mujeres. Los autores encontraron que la principal repercusión social referida por l@s participantes estribaba en evitar situaciones donde se sentían con mayor intensidad los cambios en la imagen corporal, o dicho en otras palabras, la propia auto-exclusión. En sus conclusiones este equipo asegura que no se han identificado factores que eviten totalmente la existencia de estas repercusiones sociales. 


¿Qué se puede hacer? 

Además de estrategias terapéuticas experimentales y cambios de antirretrovirales dirigid@s a intentar frenar o revertir la lipoatrofia, para recuperar el aspecto de la cara la solución más inmediata -y en muchas ocasiones la única posible- es la reparación facial usando distintas técnicas para o bien aumentar el grosor de la piel de la cara o bien rellenar con una sustancia el hueco dejado por la pérdida de grasa. 

Desde finales de los 90 se han ensayado diversas técnicas, casi siempre fuera de un contexto clínico y asumiendo la misma persona los riesgos: el implante de grasa propia, con el que se han observado altos índices de reabsorción en el tiempo y por lo tanto pérdida de efecto; el uso de sustancias de relleno que, después del descarte de colágenos y silicona, mantiene al gel de poliacrilamida (Aquamid®) como sustancia de elección pese a incógnitas como si será o no posible retirarlo de la cara a largo plazo; y la sustancia que más se ha estudiado más allá de nuestras fronteras, el ácido poliláctico (New Fill®), cuya acción consiste en estimular la parte interior de la piel para que crezca y ocupe el lugar cedido por la pérdida de grasa. Esta sustancia, que suele requerir retoques en el tiempo, es la primera que se ha sometido para su aprobación por parte de una agencia reguladora; en concreto la FDA, agencia del medicamento de EE UU, que en breve emitirá su fallo. 

En España algunos equipos médicos han intentado ‘arreglar’ intervenciones, caso por caso, en los centros públicos consiguiendo la complicidad de los equipos quirúrgicos. Estos intentos están topando con muchas dificultades, como el precio de las sustancias utilizadas, la carencia de indicación para lipoatrofia facial, la falta de partidas presupuestarias para hacerles frente, etc. Así en algunos hospitales, como el Clínic de Barcelona, sólo se han conseguido realizar implantes de grasa propia, aunque con un éxito limitado por la elevada tasa de reabsorción. 

Ahora, un equipo de la Fundació de Lluita contra la SIDA del Hospital Germans Trias i Pujol en Badalona (Barcelona), liderado por la Dra. Eugènia Negredo, está llevando a cabo un ensayo clínico piloto, abierto y estratificado para evaluar la eficacia del tratamiento reparador en la lipoatrofia facial con las tres técnicas mencionadas. 

Los objetivos primarios del estudio son: evaluar la eficacia clínica de estas técnicas a corto (6 meses) y largo plazo (24 meses) y evaluar los cambios en la calidad de vida y en el estado emocional tras las infiltraciones. 

Los objetivos secundarios son: estudiar la tolerancia a la infiltración con los tres productos, estudiar la seguridad de las técnicas, evaluar los cambios en la adhesión al tratamiento antirretroviral tras las infiltraciones y realizar un estudio de farmacoeconomía comparando las tres estrategias terapéuticas. 

Los criterios de inclusión, es decir, las condiciones que l@s candidat@ s deben cumplir son: tener infección por VIH y estar en tratamiento antirretroviral durante más de 2 años; afectación de lipoatrofia facial de más de 6 meses de evolución referida por el/la paciente y objetivada por el/la médic@; y CD4 por encima de 150 células/mm3. 

Los criterios de exclusión son: cambios en el tratamiento antirretroviral o interrupciones en los últimos 6 meses e intervenciones faciales previas con sustancias de relleno. 

El estudio habrá inscrito al menos a 160 personas cuando finalice: unos 20 pacientes con grasa autóloga (de los que ya se han hecho 8); alrededor de 50 pacientes con ácido poliláctico (hechos 50, analizados 30); y unos 90-95 pacientes con gel de poliacrilamida (hechos 90). 

En la XV Conferencia Mundial del SIDA de Bangkok (Tailandia) se presentan resultados preliminares con un seguimiento de un año, aunque el pasado mes de junio ya se dieron a conocer resultados parciales de uno de los brazos, el que usó gel de poliacrilamida [3], a 48 semanas con 90 pacientes, de los cuales el 80% eran hombres y con una edad media de 37 años. La media de volumen de esta sustancia inyectada por persona fue 5,5ml (rango 13-2ml). 

Los efectos secundarios principales fueron: edema (observado en el 100% de los casos. Se trató de una afección mínima y localizada y que se resolvió en 1-2 días); y hematoma (23%, con una resolución espontánea en 4-5 días). Según l@s investigadores no se dio ningún caso de infección, ni de nódulos subcutáneos, y en 2 personas apareció una lesión cutánea local que se resolvió en días. En los primeros meses se dio reabsorción del producto en un 14% de las personas siendo de un 10-20% del volumen infiltrado. En 2 casos hubo que retirar la sustancia. 

Sobre los otros brazos, Negredo ha adelantado a LO+POSITIVO que al cabo de un año 7 de las 8 personas que recibieron grasa propia necesitaron retoques con gel de poliacrilamida, y que 23 de las 30 con ácido poliláctico necesitaron también retoques. Según concluye, las complicaciones han sido pocas y en todos los grupos se ha observado una mejora estética y un incremento de la calidad de vida.
 

Con cargo a los sistemas públicos

Este estudio se está llevando a cabo con el apoyo de la citada fundación y sin coste para las personas, por lo que ha creado tal expectación que en este momento existe una lista de personas candidatas a este tipo de intervenciones a la espera de que esta entidad pueda conseguir más fondos. Pero este equipo, ahora desbordado por las solicitudes, aboga por la inclusión de estas técnicas de forma rutinaria en los hospitales de los sistemas públicos. 

En este sentido, el Dr. Esteban Martínez del Hospital Clínic de Barcelona ha declarado a LO+POSITIVO que en su opinión resultaría de gran utilidad que l@s pacientes españoles recibieran un escaneado DEXA anual, lo que permitiría evaluar, prevenir y actuar sobre la lipodistrofia. Martínez también defiende que la reparación facial se realice en los hospitales con cargo a los sistemas públicos de salud. 

No obstante, fuentes de la comunidad médica sugieren que algun@s influyentes clínic@s españoles en SIDA serían reticentes a incluir estas medidas en las recomendaciones oficiales por el impacto económico que tendría su aplicación. 

La administración catalana, sin embargo, a través del Programa de Drogodependencias y SIDA del Departamento de Sanidad y Seguridad Social de la Generalitat de Catalunya se ha mostrado abierta al diálogo. Esperemos que todo este cuerpo de datos que está generando la investigación y el impulso de la comunidad del VIH acabe por convencer a nuestras autoridades de la necesidad de que nuestros sistemas de salud asuman estas técnicas reparadoras. 


REFERENCIAS:


[1] A. Marín y col. Calidad de vida y variables psicológicas relacionadas en pacientes VIH con lipodistrofia. Abstract 039. XI Congreso de la SEIMC. Bilbao, 16-19 de mayo de 2004.

[2] A. Marín y col. Identificación de factores que modifican las repercusiones sociales de la lipodistrofia en pacientes VIH positivos. Abstract 040. XI Congreso de la SEIMC. Bilbao, 16-19 de mayo de 2004.

[3] E. Negredo y col.Tratamiento de la lipoatrofia facial asociada al VIH en un hospital universitario de Badalona. Aquamid®, encuentro de investigadores. Marbella (Málaga), junio de 2004. 

 

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