gTt-VIH

  1. Lo+Positivo 28, primavera 2004
  2. En Persona

Jordi Salvà: volver a empezar

ME LLAMO Jordi Salvà, tengo 37 años, soy seropositivo desde el año 92, probablemente ya lo fuera desde 1 o 2 años antes. También tengo la hepatitis C y había tenido la hepatitis A de pequeño. Cuando contraje el VIH no se le daba ningún valor a la hepatitis; en aquellos años la morbi-mortalidad de las personas con VIH era muy elevada. Recuerdo que estuve ingresado en aquella época y morían en el Hospital de Sant Pau de Barcelona cada semana 4, 5 y 6 personas. Era muy desmoralizante. Entonces sólo había el AZT. Desde entonces hasta ahora he hecho infinidad de tratamientos y resistencias... También tomé interferón sabiendo que si a los seis meses no frenaba la hepatitis, probablemente no alcanzaría el efecto deseado. Ahora estoy a la espera de un trasplante de hígado. 

 

LO+POSITIVO: ¿Te enteraste al mismo tiempo de tu diagnóstico VIH y VHC? 

Jordi: No. En agosto del 92 llevaba un par de semanas en casa con fiebre, temblores. Me hice un análisis en una mutua y me dieron el diagnóstico positivo al VIH. No me dieron ninguna explicación. De golpe te encuentras en la calle y se te cae el mundo encima. Me tuvieron que ingresar a causa de una tuberculosis diseminada y ganglionar y fue en este momento cuando me enteré de que también era portador de la hepatitis C. Lo que pasa es que entonces el VHC prácticamente no se mencionaba, pues el VIH era más grave y te daban mucho menos esperanza de vida que con el VHC. 

L+P: ¿Tienes dos especialistas distintos para las dos infecciones? 

Jordi: Antes no. Ahora sí. La parte del trasplante del hígado se lleva desde el Hospital Clínic de Barcelona y la parte del VIH en Can Ruti, Badalona. 

L+P: Estuviste tomando la terapia contra el VHC. 

Jordi: Así es. Tomé interferón y ribavirina. Me fue mal. Tuve una experiencia negativa. Hay gente a quien le va bien, pero en mi caso no funcionó. Aunque te avisan que puede causar alguna molestia (l@s médic@s muchas veces minimizan sus efectos), la verdad es que sí las tiene. Tuve fiebre, especialmente por las noches, pasé frío, adelgacé, temblores, rampas. Fue un calvario, lo recuerdo muy mal. Pese a todo asumí el riesgo, pero si alguien me pidiera consejo, yo le diría que se lo pensara bien. Sobre todo, porque quizá en poco tiempo pueden salir otros fármacos o técnicas que tengan menos efectos secundarios, pienso por ejemplo en la experimentación con células madre, que pudiera ser en un futuro una solución menos agresiva para el paciente. Siempre y cuando se pueda investigar ahora. 

L+P: A la vez tomabas la terapia anti-VIH

Jordi: Efectivamente. Y con cada uno de los fármacos sus efectos secundarios: diarrea, lipodistrofia, pérdida de peso, apetito. Notas que de un día a otro te quedas muy delgado y que cuesta mucho recuperar el peso perdido. 

«Esto es el mundo al revés. Aquí tener la coinfección es un punto en contra (…) al ser seropositiv@, pasas el protocolo de VIH y luego el general, y en ambos casos debes pasar por unanimidad del comité evaluador.»

L+P: ¿Crees que en España los agentes implicados le dan suficiente importancia al tema de la coinfección y de los trasplantes? 

Jordi: Desde el punto de vista científico quizá sí. Falta implicación política y económica. Por ejemplo, cuando fundamos ATOS, a la muerte de Jordi Riba, nos costó sacar adelante el proyecto, pero finalmente se consiguió. Ahora hay un grupo de gente que tiene otra expectativa de vida. Volviendo al tema de ATOS, solicitamos una serie de reuniones con los Drs. Clotet, Gatell, Jaurrieta, Margarit, para el tema de los trasplantes para personas coinfectadas. Pero costaba mucho. Parecía que lo tenías que hacer de tapadillo y lo que te decían lo tenías que coger como con pinzas, no se mojaban para nada. Excepto el Dr. Jaurrieta del Hospital de Bellvitge (L’Hospitalet, Barcelona) que desde el primer momento dijo que le fuéramos enviando los casos, él los evaluaría y los que se pudiese operar así lo haría. A la hora de llevarlo a la práctica, sería más complejo porque no sólo dependía de él. Costó mucho llevar adelante el proyecto de ATOS, de establecer un protocolo que incluyera a personas coinfectadas en las listas de trasplantes de hígado. Muchas personas se quedaron en el camino. 

L+P: ¿Nos puedes explicar tu caso en particular, todo el proceso que has vivido hasta la fecha? 

Jordi: Cuando salí del hospital en el ingreso del que antes te hablaba, tenía un diagnóstico de coinfección VIH-VHC. A la hepatitis C no le dieron en aquel entonces mucha importancia. Hace dos años, tenía dolores, la barriga dura, me hicieron una ecografía abdominal, tenía piedras en la vesícula, varices e hipertensión portal. Tomé medicamentos para bajar la hipertensión portal. Tenía una fibrosis, el paso intermedio antes de llegar a la cirrosis. Una vez llegada esta etapa, es decir la cirrosis, el tratamiento es el mismo, no me dieron nada para el hígado más que espironolactona (Aldactone®) para la cirrosis, y la medicación antirretroviral. Y la última etapa, fue en diciembre, cuando sentí un gran cansancio. Fue el momento de la descompensación hepática. Ha sido una gran complicación, ya que yo estaba trabajando sin estar asegurado. La empresa para no pagar la cuota de la Seguridad Social me pagaba un mínimo que junto con lo que cobraba de una contributiva me salía para un salario. Te preguntarás por qué no lo denuncié, pues porque estaba en una posición débil y no me atreví a hacerlo. La empresa estaba al tanto de mi enfermedad. Cuando sufrí la descompensación hepática y estuve ingresado, al volver me dijeron que ya no contaban conmigo. Te quedas sin trabajo, cobrando 230€ y sin haber cotizado. El médico me dice que en mi estado tengo que estar tranquilo, sin preocuparme por nada, reposar y dormir, pero soy yo quien tiene que pagar los recibos cada mes. Entonces lo de estar tranquilo... Ésta es la situación en la que estoy. No voy a rendirme. Yo lo que no quiero es más dolor. Si no llega el hígado, si la cirugía va mal... no sé. Pero lo que tengo claro es que no quiero más sufrimientos y pruebas dolorosas. Estoy muy quemado. 

L+P: En el momento en que tuviste la descompensación hepática, ¿cómo se activa el protocolo de trasplante? 

Jordi: El mismo hospital, Can Ruti, mandó una primera solicitud de posible candidato a trasplante pero como no había hecho descompensación la tiraron para atrás. Ahora al tenerla, la cursaron de nuevo. Me llamaron desde la Unidad de Trasplante del Hospital Clínico, el Dr. Rimola, el encargado de coordinar el proceso, recopilar las pruebas clínicas, entrevistarme. 

L+P: ¿Se puede decir que ya eres un candidato idóneo o estás a la espera de que te comuniquen la admisión definitiva en la lista? 

Jordi: Teóricamente sí. En mi hospital, Can Ruti, se supone que ya pasas un primer ‘cribaje’. Necesito pasar todas las pruebas que marca el protocolo: pasas un protocolo sólo para personas con VIH, l@s que salgan de ahí pasan el protocolo general y de ahí salen l@s candidat@s al trasplante. No sé cuándo me lo comunicarán exactamente, el proceso se puede ir alargando, te piden analíticas...; además el hígado tiene que ser compatible con tu organismo. 

L+P: ¿Crees que en el caso de las personas coinfectadas se debería reducir el tiempo de espera de un trasplante por lo apremiante del efecto combinado de ambas infecciones? 

Jordi: Sí. Pero esto es el mundo al revés. Aquí tener la coinfección es un punto en contra. Si no eres seropositiv@, pasas un protocolo general, cuando llega el hígado te lo ponen. En cambio, al ser seropositiv@, pasas el protocolo de VIH y luego el general, y en ambos casos debes pasar por unanimidad del comité evaluador. Se debería tender a una mayor facilidad pero te encuentras que no. Una persona de 80 años puede tener más ventajas para un trasplante que otra de 20 años con hepatitis fulminante. 

L+P: ¿Has sentido rechazo por parte de algún/a médic@ o personal sanitario sobre todo en esta última etapa en la que el trasplante está más cercano? 

Jordi: He visto el rechazo en personas normales, familiares de enferm@s. Desde que fui en el 92 a Sant Pau, que fueron unos años terribles y moría mucha gente, he podido ver mucha hipocresía en la gente. Muchos familiares que ni se atrevían a visitar a sus enferm@s. Entre l@s médic@s, no. 

L+P: ¿Las personas coinfectadas están discriminadas para la obtención de un trasplante? 

Jordi: Nos lo ponen más difícil. Tuvimos que luchar e insistir muchísimo en los medios hospitalarios y sanitarios, especialmente Ferran (Pujol) y Michael (Melbrouk) que se lo han currado muchísimo, no sólo por su insistencia sino también por su conocimiento sobre el tema a base de estudio y acudir a los congresos científicos. Ha costado mucho, muchísimo. A veces, cuando habías conseguido algo, te lo tiraban todo para atrás. 

L+P: ¿Aconsejarías a personas coinfectadas en tu misma situación a seguir adelante y no rendirse? 

Jordi: Merece la pena. No es que lo aconseje es que sólo hay dos vías posibles: o te hacen el trasplante o te mueres. A mí el hígado no me funciona. Tengo una vida condicionada a la enfermedad. Cualquier cosa que tengo que hacer por pequeña que sea para mí es enorme. 

"Te quedas sin trabajo, cobrando 230 euros y sin haber cotizado. El médico me dice que en mi estado tengo que estar tranquilo, sin preocuparme por nada, reposar y dormir, pero soy yo quien tiene que pagar los recibos cada mes"

L+P: En toda esta lucha, ¿cuál ha sido el papel por un lado de tu familia y allegad@s, y por otro de ATOS? 

Jordi: Fundamental los dos. Cuando supe el diagnóstico en los 90, se lo comuniqué a mi madre y siempre tuve su apoyo y ayuda. Ella no sabía mucho del VIH/SIDA, sólo lo que escuchaba en la radio o veía en la tele. Siempre ha estado a mi lado. Por el contrario, en el caso de mi hermano, nunca he sentido el mínimo acercamiento, ya no te hablo de cariño. Nunca me acompañó al médico, nunca me visitó. No lo ha querido asimilar. Decepción familiar únicamente por su parte. Después l@s parientes más lejanos, de l@s que no esperas mucho, cuando me venían a ver se quedaban en la puerta, me preguntaban cómo estaba y poco más. Cuando estuve mucho tiempo ingresado en Sant Pau, mi hermano apenas venía a visitarme y por obligación; sin embargo, en ese mismo ingreso conocí a Marta, que ha sido mi bastón, mi apoyo constante, unos ojos que me abrieron una escala de valores que yo desconocía. Con ella aprendí que dándole la mano a alguien o escuchando un rato le hacías un bien muy grande. Poco a poco me fui involucrando. Y en este proceso siempre ha estado Marta, que me acompañaba al hospital, a todos sitios. A través de ella conocí a Michael y a Ferran. ATOS ha sido muy importante para mí. Yo no he tenido un papel muy preponderante en ATOS porque he estado escaso de tiempo o de fuerza. Hacen una labor encomiable y cosas que admiro: como el caso de un niño huérfano seropositivo que se estaba muriendo y le organizamos una fiesta para darle regalos de Reyes. El niño estaba flotando de alegría. Esa escala de valores te reconforta. ATOS ha sido el arranque, el motor de los trasplantes para personas seropositivas, aunque se nos han puesto muchas cortapisas. Ahora se sabe que hay muchísimas personas en España coinfectadas y que probablemente muchas de ellas acaben necesitando un hígado. Desde ATOS se ha hecho un trabajo muy importante y el camino esta ahí. 

L+P: ¿Quieres añadir alguna cosa más? 

Jordi: Me gustaría que se aceleraran las cosas al máximo para que este proceso, los trasplantes, se hiciera en la menor brevedad con los mejores resultados posibles. Por otro lado, considero prioritario que se invierta en investigación ahora para poder obtener los máximos beneficios en un futuro próximo. Por último, respecto a la atención clínica de las personas seropositivas, creo que las unidades de VIH deberían tener integrados servicios de yoga, meditación o relajación, sino allí mismo, a través de un servicio vinculado. Para las personas que sufrimos rampas u otras dolencias (falta de apetito, insomnio) sería crucial este tipo de cuidados paliativos, no como sustitutos de la medicina tradicional sino como complemento.

 

Una competencia difícil

Unas 660 personas están en lista de espera para recibir un hígado, según los últimos datos de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT). No sabemos si las que viven con VIH constan ahí o bien están al margen por ser parte de ensayos médicos. Pero, por una vez, la culpa de las dificultades no es de este virus. Es de otro: el de la hepatitis C. La coinfección es la causa de que tantas personas con VIH tengan problemas hepáticos. Y el virus de la hepatitis C (VHC) hace que a l@s médic@s les cueste considerar el trasplante.

Según el director de la ONT, Rafael Matesanz, ése es el problema. Faltan hígados -la espera está en unos 140 días, y casi el 10% de los enfermos mueren antes de recibir el trasplante-, y la competencia es dura. El VHC está en la sangre (algunos estudios lo han localizado también en pequeña concentración en la saliva), y cambiar un hígado enfermo por otro no lo erradica. Lo único que se hace es darle otro órgano sobre el que actuar. Cuando l@s médic@s se plantean trasplantar a una persona con VHC y otra sin él, en igualdad de condiciones (tolerancia, idoneidad, gravedad), escogen a la segunda. Un hígado trasplantado es delicado, y un entorno contaminado con virus de la hepatitis no es el mejor para que arraigue.

Pero esto no quiere decir que no tengamos nada que hacer. La explicación anterior es la teoría, pero seguro que no tod@s l@s médic@s lo tienen tan claro. Hay que asegurarse de que las guías de trasplantes indiquen claramente que vivir con el VIH no es motivo de exclusión para un trasplante. Hay que exigir de las compañías y de l@s médic@s que desarrollen y receten cócteles que tengan menos problemas hepáticos. Y hay que presionar para que el control del VHC mejore. Con un 60% de éxitos en los mejores tratamientos contra la hepatitis, un 40% de l@s coinfectad@s tendrán muy pocas opciones de recibir un trasplante si desarrollan una cirrosis o un cáncer.

Mientras tanto, viene lo más difícil: tenemos que cuidar nuestro hígado. Sé que es una lata, y no estoy pidiendo una vida monacal. Un buen control de transaminasas, mediciones periódicas de la carga viral (la del VHC esta vez) y una biopsia hepática periódica (no hay un protocolo que diga cada cuánto) nos pueden dar una pista de cómo evoluciona el hígado. Quizá tengamos que reservar algunas copas para fiestas especiales. Pero ése es nuestro objetivo: tener siempre algo por lo que brindar.

EMILIO DE BENITO


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