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  1. Lo+Positivo 28, primavera 2004
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David contra Goliat: la lucha de ATOS

en persona

EN PLENO CENTRO DE BARCELONA, a escasos metros de las concurridas Ramblas, se halla la sede de ATOS, la Asociación para el Trasplante de Órganos a Seropositivos. La historia de ATOS no ha sido fácil: un largo camino marcado por la discriminación, la muerte y la lucha sin cuartel de un grupo de activistas empeñados en que las personas que vivían con VIH fuesen incluidas en las listas de espera de trasplantes en España. LO+POSITIVO en una edición anterior (núm. 21, primavera 2001) os explicó el tortuoso camino de esta ONG desde su fundación hasta la inclusión de la primera persona seropositiva española en la lista de espera de un trasplante de hígado. Ahora que el protocolo de trasplantes a seropositiv@s promovido por esta asociación ya se encuentra en funcionamiento, ATOS se enfrenta a nuevos retos en su andadura. 

 

Al frente, dos activistas de larga trayectoria en la lucha contra el VIH/SIDA, Michael Meulbroek y Ferran Pujol, y su principal logro, un protocolo que permite la evaluación y la inclusión de personas seropositivas en las listas de espera de trasplantes de hígado. ATOS forma parte de HISPANOSIDA, una agrupación de ONG y programas de VIH/SIDA integrada por el Foro de Veteranos del VIH/SIDA, INFOTRAT, Joves Positius y el mítico Projecte dels Noms. 

ATOS fue fundada en 1998 gracias al esfuerzo del activista español el Dr. Jordi Riba, un médico VIH positivo que necesitaba con urgencia un trasplante de hígado. A finales de los años 90, a las personas que vivían con VIH en España se las excluía automáticamente de las listas de trasplantes de órganos. Ése fue el contexto reivindicativo y de lucha en el que nace ATOS, una plataforma que pretendía que se revisase la “exclusión absoluta” de personas con VIH de ser receptores de trasplantes; que se estudiase cada caso individual en términos equitativos; y promover un estudio piloto de trasplantes para evaluar sus pros y sus contras. 

La asociación inició una campaña masiva de concienciación pública, y cuando en 1999 fallece el Dr. Jordi Riba, la noticia tuvo una amplia repercusión mediática. Tras su muerte, las protestas se incrementaron con más dureza. Pósters de Jordi Riba con el texto “Muerto por la cobardía médica al denegarle un trasplante de hígado por ser portador del virus del SIDA” se utilizaron en diferentes protestas que culminaron con un evento en la Plaza Sant Jaume, escenario simbólico de protestas en Barcelona, al que se sumaron muchas ONG españolas que trabajan en el campo del VIH/SIDA. 

Al mismo tiempo que ATOS desarrollaba toda esta campaña de protestas y visibilidad, dedicaba una gran parte de su esfuerzo en la redacción de un protocolo para un estudio piloto que investigara el trasplante hepático en pacientes VIH positivos. El estudio tendría como objetivo analizar la supervivencia a los tres, seis y doce meses de personas con VIH con una enfermedad hepática en estadio final que habían recibido un trasplante de hígado; y estudiar la eficacia de las directrices de fármacos inmunosupresores, y los posibles efectos secundarios y la interacción con TARGA. 

Hasta octubre de 2000 no estuvo listo el protocolo que iba a regir el programa piloto de trasplante de hígado en personas con VIH, sin embargo se reducía únicamente al ámbito catalán y con unos estrictos criterios de inclusión y exclusión; y no fue hasta enero de 2002 que se realizó el primer trasplante de hígado a una persona VIH positiva en Barcelona. Otros siete hospitales españoles siguieron esta iniciativa y comenzaron a ofrecer también trasplantes hepáticos. Hasta la fecha, se han llevado a cabo 26 trasplantes a pacientes VIH positivos en España. A todas luces, los esfuerzos de ATOS condujeron a los trasplantes de hígado en España y el estudio promovido permitió conocer una información crucial sobre los trasplantes hepáticos a personas que viven con VIH. 

En la actualidad, los esfuerzos de ATOS se centran en conseguir una modificación del protocolo promovido por la propia asociación. El caballo de batalla es que se rechaza a aquell@s candidat@s que no han sufrido por lo menos una descompensación hepática. ATOS pretende que se modifique este punto porque cuando se evalúa a l@s que ya han experimentado la descompensación, el tiempo se le echa encima y por lo general, la media de espera en la lista es superior al tiempo que desafortunadamente les suele quedar de vida.

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