gTt-VIH

ME LLAMO Udiarraga, tengo 38 años y soy de Bilbao. Vivo con VIH y además estoy coinfectada con el VHC. Que yo recuerde, estoy infectada con VHC desde finales del año 1986, cuando todavía no se conocía como hepatitis C, sino por hepatitis no A no B. 

 L+P: ¿Recibiste al mismo tiempo tu diagnóstico VIH+?

Udi: No, no fue a la vez. El de VIH vino después. En diciembre del 86 me diagnosticaron la hepatitis B y la no A no B y dos meses después me hice la prueba de VIH. 

L+P: Las pruebas de detección de las hepatitis, ¿por qué te las hiciste? ¿te creías portadora por algún motivo? 

Udi: Me las hice concretamente porque un amigo muy cercano se enteró de que tenía hepatitis B en aquella época y por eso me hice la analítica. Y porque consumía drogas y podría ser una candidata a tenerlo. 

L+P: ¿Tienes el mismo médico tanto para la hepatitis como para el VIH? 

Udi: Sí. En mi caso el seguimiento siempre lo ha llevado el mismo médico que es el médico de infecciosas del Hospital de Galdakano (Vizcaya). 

L+P: ¿Tienes buena relación con él? 

Udi: Aquí quiero hacer una consideración especial. Tengo una relación estupenda. Si tuviera que valorarla del 1 al 10, lo haría en un 10. Se trata del Dr. José Mayo del Hospital de Galdakano, como os he dicho. Tanto con él como con el Servicio de Enfermería completo, especialmente Susi García y Olatz. La relación es muy buena por ambos lados porque creo que me lo he trabajado yo y se lo ha trabajado él. Cuando empecé a ir al hospital a hacerme el seguimiento, al principio tenía, como todo el mundo, un poco de miedo a lo desconocido. Pero pronto me quise informar de todo este asunto y la verdad es que he tenido mucha suerte con el Hospital de Galdakano. A l@s médic@s del VIH, y a l@s que han seguido la hepatitis, les ha tocado ser médic@s y también psicólog@s algunas veces y esto es difícil. Y a l@s enferm@s nos ha tocado un sufrimiento doble. Ha habido ahí un trabajo de relación mutua. Mi relación es estupenda. Y quiero decir que es un equipo con mucha humanidad. 

L+P: ¿Te han hecho alguna biopsia? 

Udi: Sí. Hace varios años me hicieron dos biopsias: una en el 96 y la otra años antes. 

L+P: ¿Te explicaron en qué consistía? 

Udi: No me acuerdo. Me acuerdo que me tuve que quedar quieta. Tenía poca información, tampoco había mucha en aquel momento, era todo muy nuevo. Es curioso cuando ahora miro hacia atrás, veo que tengo lagunas porque todo era muy nuevo. De la última biopsia, hace 8 o 10 años, sí me acuerdo. Me la hicieron en el Hospital de Galdakano y sí que me informaron. 

L+P: ¿Recuerdas si fue dolorosa? 

Udi: Un poco, pero tampoco excesivamente dolorosa. Aguanto bastante bien el dolor. Ha ido con mi carácter, con mi forma de ser. Pero sí que noté molestias al día siguiente o a los dos días, pero no como para decir fue una cosa terrible. Ahora que tengo más información me da más miedo. 

L+P: Tras recibir tu diagnóstico positivo al VHC, ¿te dieron alguna orientación sobre dónde podías acudir: ONG, servicios sociales, ayuda psicológica...? 

Udi: En aquel momento yo todavía no estaba metida en el mundo asociativo, y tampoco había grupos de ayuda. En Bilbao la primera asociación de afectad@s fue la Comisión Anti-SIDA en el año quizá 89 o 90. No estoy segura. Cuando yo me enteré, no había ninguna asociación en Bilbao. No recuerdo que me ofrecieran un apoyo específico. Pero sí me informaron ell@s mism@s un poco de lo que suponía, lo que significaba. La verdad es que yo tenía en aquel momento un par de amig@s en mi cuadrilla, una estudiaba psicología y otro era médico. Est@s amig@s me orientaron y me pasaron algún folleto. Aunque esta época la recuerdo con lagunas. 

L+P: ¿Te recomendaron empezar tratamiento de inmediato? 

Udi: No. Cuando me dieron el diagnóstico no me hablaron de ningún tratamiento para la hepatitis. Tampoco yo me interesé, ni traté de informarme. 

L+P: ¿Cuándo empezaste el tratamiento? 

Udi: Hace un mes. 

L+P: ¿Qué te ha motivado a ello? 

Udi: La verdad es que hace año y medio andaba barajando la idea, y hablándolo con mi médico, de empezar a tomar interferón y ribavirina. Lo fui dejando primero por los mitos, leyendas y miedos que hay alrededor del tratamiento para la hepatitis y además porque trabajo en una asociación de lucha contra el SIDA donde hacemos counselling sobre tratamientos y quería estar un poco más informada sobre cómo iba a responder yo de cara a mi trabajo. Y hace año o año y pico decidí que quería empezar a tomarlo. Lo hablé con el médico y en todo momento me ha tenido informada y siempre me ha dado la libertad para hablarlo con él y tener yo la última decisión de empezar. En un año lo he ido atrasando un poco porque es una cosa que cuesta empezar y es dura. Por fin, decidí que pasada la Navidad empezaba a tomarlo. Cuanto antes empezara, antes acabaría. 

L+P: Tú trabajas en una ONG y conoces bien el tema, pero ¿te explicaron los posibles efectos secundarios del tratamiento y cómo mitigarlos? 

Udi: Yo estaba informada y de hecho en nuestra asociación realizamos talleres sobre el manejo de la hepatitis y el VIH y sobre el manejo del tratamiento del interferón y la ribavirina, y ofrecemos grupos de apoyo abiertos para personas que lo toman. No obstante, el médico siempre me ha informado. Es más si algo no me ha dicho, sólo he tenido que acudir a la consulta y me lo ha explicado abiertamente y con mucha sinceridad. 

L+P: Como hace tan sólo un mes que has empezado el tratamiento de interferón y ribavirina nos gustaría que nos explicaras cómo te sientes, cómo estás. 

Udi: Bueno, la verdad es que yo distinguiría aquí varias cosas: por un lado, lo que es decidir empezar que constituye por sí misma una fase. Antes de tomarlo. Los sentimientos son de miedo, ante lo que puede pasar. A lo único que tenía miedo real antes de empezar era a tener una depresión; los efectos más relacionados con lo físico, dolores musculares, de cabeza y demás, creo que son más soportables, pero a la depresión le tenía miedo. A nuestra asociación viene mucha gente padeciendo depresión a causa del interferón y eran personas muy luchadoras y por esto te da miedo. Soy una persona muy positiva e intento ver la parte buena de todo lo que tiene que ver con este mundo. Nada más empezar a tomar el tratamiento, intenté sacar los sentimientos, la fuerza para decir “puedo superar esto. Voy a pensar en positivo”. Y la verdad es que el primer día que me pinché el interferón tuve bastante fiebre, lo pasé mal, pero al día siguiente me encontré normal. Así llevo un mes. Y según van pasando los días me estoy encontrando cada vez más cansada. No siento miedo, no es la palabra miedo, siento temor a no poder superar el tratamiento, a no llegar al final. Pero creo que hay que intentarlo. Es una lucha entre “voy a poder soportar el tratamiento” y “las ganas de sacar fuerzas para luchar contra la fatiga y la sensación de depresión”. Esta depresión de la que te hablo, afortunadamente, sólo la he tenido algún día y leve. Pero sí que es cierto que desde hace tres o cuatro días he empezado a notar cansancio. Sigo trabajando normal pero sí que lo noto. El cansancio físico puede derivar en ocasiones en tristeza y en decir “no puedo, no puedo”. 

L+P: En el caso de llegar a tener una depresión, ¿no te ayuda saber que es uno de los efectos del fármaco más que una depresión en sí misma? 

Udi: Estoy de acuerdo con eso. La información en este caso es importante. Si yo me levanto una mañana y lo veo todo negro o me da por llorar, cuando no es mi forma de ser porque soy una persona bastante alegre, sé que la terapia puede provocarme estos efectos, es decir, levantarme un día y ponerme a llorar sin motivo alguno. Pero sé por qué es. Es fundamental la información. Hace dos años una amiga que yo no sabía que estaba tomando interferón porque no me lo había dicho, me llama y me dice: “Udiarraga, llevo una semana levantándome de la cama llorando y no sé por qué”. Yo lo achacaba a que le había dejado su pareja pero un año después, curiosamente, me entero de que había estado tomando interferón. Le pregunté por qué no me lo había explicado. Su respuesta fue: “Mi médico nunca me comentó que podía pasarme esto. Yo nunca leo los prospectos por miedo”. La conclusión que ambas sacamos es que gratuitamente tuvo una depresión que no sabía de dónde le venía, y era por culpa del interferón. En el momento que terminó el tratamiento nunca más tuvo depresión. Con esto quisiera mandar un mensaje a toda la gente que quiere o necesita o que el médico le ofrece iniciar interferón, que se informe. Hay muchos tabúes alrededor del interferón y es importante saber sus efectos, conocerlos y preguntar al/la médic@ lo que no se entienda. Si una persona no está preparada psicológicamente para tomar el interferón, probablemente no va a superarlo. Si se sabe algo, si se está informado, te ayuda a superarlo. 

L+P: Junto con el tratamiento contra el VHC también estás tomando tu terapia anti-VIH. 

Udi: Sí. Lo llevo haciendo desde hace 16 años. Fui de las primeras vascas en tomar AZT cuando era lo único que existía. Nunca he dejado de tomar antivirales. 

L+P: Tomar ambos tratamientos a la vez, ¿es más pesado?, ¿es una carga adicional? 

Udi: Sí que noto que tengo que hacer un poco más de esfuerzo. De tomar durante muchos años ocho o diez pastillas al día, ahora cinco más ribavirina (cuatro al día), me cuesta un poco más. Pero como ya son muchos años tomando medicinas, no es demasiada carga. Si no lo puedo tolerar, lo dejaría sin más. Sé que no voy a lucha contra un gigante. 

L+P: Entonces, si los efectos secundarios fueran muy graves, ¿te plantearías abandonar la terapia? 

Udi: Sí. Si midiéramos los efectos secundarios en leves, moderados y graves, siempre que sean moderados, o medio-leves lo intentaría aguantar; si me supusiera no poder andar, no poder atarme los cordones de los zapatos, vómitos, lo dejaría. Pero intentaré luchar todo lo que pueda para llegar al objetivo final. 

L+P: ¿Tu médico te ha hablado de la posibilidad de reducir las dosis de interferón para tolerar mejor los efectos secundarios? 

Udi: Sí que me lo ha comentado. Cuando me dieron por primera vez el fármaco, tanto el médico como la enfermera y el farmacéutico me lo explicaron todo. 

L+P: ¿Crees que en España los agentes implicados están haciendo lo necesario para abordar el tema de la coinfección VIH y VHC? 

Udi: Me parece que es un problema de ámbito mundial que puede adquirir una dimensión mayor. Los problemas hepáticos están siendo ya la primera causa de mortalidad entre las personas coinfectadas en España. No soy una autoridad sanitaria pero sí que por mi experiencia puedo decir algunas cosas: trabajando después de 12 años en varias asociaciones de lucha contra el SIDA y viendo cómo fueron los comienzos de esta enfermedad en los años 90, cómo fallecía la gente y cómo a partir del 95 descendió la mortalidad, ahora estamos viendo que desde el año pasado están aumentando los problemas relacionados con el hígado, por ejemplo el aumento de la cirrosis entre personas coinfectadas, y en algunos casos la muerte. Las autoridades sanitarias, los políticos tienen que poner muchísimo más hincapié en priorizar el tema de la coinfección, el tema del apoyo a las personas que toman el tratamiento para la hepatitis C, el dar herramientas e información a l@s afectad@s. Nos estamos encontrando en las asociaciones de lucha contra el SIDA que volvemos a hablar de nuevo de la muerte, algo que por un tiempo habíamos olvidado. Es verdad, estaba olvidado, entre comillas, y ahora nos enfrentamos de nuevo. Lo que significa que las autoridades sanitarias y gubernamentales tienen que coordinarse más con las ONG para hacer programas que estén enfocados en todo lo que tiene que ver con el apoyo, la información, el counselling, y el manejo de la coinfección. Y dando un paso mucho más hacia adelante, el mundo científico tiene que poner más energías todavía en estudios e investigación sobre las hepatitis y la coinfección en general. 

L+P: Con respecto al VIH existe toda una experiencia acumulada en cuanto a su abordaje, ¿en tu opinión crees que pasa lo mismo con el VHC o VHB? ¿Crees que las líneas de actuación y espacios de reflexión en torno al VIH existen para el VHC? 

Udi: No. Es más, en este último mes nos habrán llamado 20 personas para informarse sobre la hepatitis, personas que no viven con VIH. Por medio de amig@s contactan con nosotr@s, una asociación de lucha contra el SIDA. Nos llaman, se presentan porque les han ofrecido iniciar el tratamiento para la hepatitis C y cuando empiezas hablar con ell@s te comentan que no viven con VIH. Con esto te quiero decir que no existe un bagaje, no existe una experiencia ni siquiera una plataforma. Hace falta espacios de reflexión exclusivos para hablar sobre la hepatitis. Las tasas de coinfección son muy elevadas en España, es una realidad epidemiológica fuera de duda, y no se ha tenido en cuenta. Fíjate que las hepatitis en el Estado español han estado ligadas al mundo de las toxicomanías y toda una generación se infectó a la vez de VIH y hepatitis. 

L+P: ¿Crees que se debería educar a l@s jóvenes en la prevención de las hepatitis de la misma forma que se hace con el VIH? 

Udi: Absolutamente. Ha habido programas, algunos mejores, otros peores, durante muchos años de prevención del VIH y la verdad es que en ningún momento se tocó el tema de las hepatitis (yo que no me dedico a la prevención, pero sí que he estado en contacto con asociaciones que sí que lo hacen). Todos tenemos que entonar un mea culpa tanto el mundo gubernamental como las ONG, que ahora estamos haciendo programas de información, prevención, etc. sobre las hepatitis y también ETS en general. 

L+P: ¿Te gustaría añadir algo más? 

Udi: Sí. Me gustaría animar a las personas que viven con VHC u otras hepatitis y VIH que quieren conocer cómo está su salud, que se informen. Que acudan a ONG, servicios hospitalarios, con apoyo psicológico, que comenten a sus familiares lo que ocurre, que sopesen la idea, una vez habiéndose informado, de empezar a tomar el tratamiento del interferón y la ribavirina. Siempre teniendo muy claro qué les puede ocurrir, y algo que es mucho más importante de lo que te pueda decir un/a médic@, que es el poder acudir a un lugar en el que te encuentres con personas que están en tu misma situación. La autoayuda es más vieja que el mundo. En el momento en que dos personas se juntan, con un problema en común, el que sea, el alcoholismo, las drogodependencias, las enfermedades estigmatizantes, aunque parezca una frase hecha, esas dos personas si hablan de su problema común, éste se hace más pequeño. Un@ le dice al/la otr@: “Si tú tienes mi mismo problema y has intentado solucionarlo, ¿por qué yo no puedo también?”. Eso es la ayuda mutua y eso no se compra en los hospitales, y tampoco se aprende en la universidad. Eso es la capacidad de la persona para superarse. Por mi experiencia, la capacidad que he tenido para decidir tomar interferón y ribavirina, en parte se la debo también a mi médico, a mi marido, a mi familia; pero especialmente a las personas que como yo viven con hepatitis y dieron un paso antes que yo. Para mí han sido un ejemplo de superación y de tirar para adelante.