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Son ya 18 años viviendo con VIH y en tantos años he vivido muchas y diferentes historias…» Así comienza María su historia. Ella era lo que la sociedad define como una mujer de éxito: era guapa, con una vida social llena de amig@s, un hijo maravilloso, un ático precioso y una exitosa carrera como ejecutiva de una multinacional y aunque vivía con VIH era feliz.
LO+POSITIVO: ¿Cómo fue tu experiencia al enterarte de que vivías con VIH y cómo afectó a tu vida profesional?
María: Ahora tengo 42 años, cuando ocurrió todo era el año 1996. Tenía 35 años y llevaba ocho con mucho éxito. Llevaba dos años siendo la Directora Comercial, es decir, Directora de la agencia y tenía 36 personas a mi cargo. Hacía diez años que era portadora y había aprendido a vivir con VIH. La suerte que tuve es que no se me manifestaron nunca enfermedades graves o enfermedades oportunistas. Lo único, que poco a poco me sentía más cansada. Mi cargo me producía mucho estrés: entraba a las 8 de la mañana y salía a las nueve de la noche.
L+P: ¿Cuánta gente lo supo?
María: En mi empresa en un principio no lo supo nadie, a los tres o cuatro años se lo dije a mi superiora inmediata que era, además de mi compañera, mi amiga. Lo dije cuando yo destacaba profesionalmente. No lo dije antes, porque tenía miedo a que se produjera un cambio.
L+P: Cuando se lo dijiste cambió algo?
María: En ese momento no y tampoco pasó nada con dos personas que estaban a mi cargo a quienes también se lo comenté ya que estábamos muy unidos tanto profesional como personalmente. En ese caso lo expliqué cuando decidí entrar en un estudio para un nuevo fármaco. El medicamento era Crixivan, que se quería lanzar al mercado pero se necesitaban personas que tuvieran elevados los CD4 y la carga viral indetectable, como era mi caso. Realmente la medicación no la necesitaba y pensé durante tres meses los pros y los contras. Finalmente decidí entrar porque una amiga había muerto de SIDA sin opción a medicación y también en homenaje al resto de personas que habían fallecido. También pensé que en un futuro lo podía necesitar.
L+P: ¿Qué consecuencias tuvo entrar en el estudio?
María: En un principio el médico me informó de que podía tener efectos secundarios más o menos graves, dependiendo de cómo reaccionara mi cuerpo. Entonces decidí que, para no perjudicar a la empresa y no perjudicarme a mí misma, y como mi superiora estaba al tanto, bajaría de cargo. Dejé la dirección de la empresa y me quedé con grandes cuentas, que eran clientes que en su momento había hecho yo y era un trabajo que no requería estar cada día en la oficina. Planteé bajar mi cargo, cobrar menos y si un día me encontraba mal y no podía ir a trabajar, esperaba que mi superiora lo entendiera. Hacía un cambio por otro.
L+P: ¿Cómo lo tomaron?
María: Primero pensé que bien, pero luego me di cuenta que no fue así. Me dijeron que sí, y a los tres días cuando firmé la carta de renuncia de mi cargo se me planteó trasladarme de oficina. Me habían dicho que sí porque en el fondo lo que querían era despedirme.
L+P: ¿Por qué en este momento y no cuando les dijiste que vivías con VIH?
María: Nunca hubo ningún problema. En aquel entonces había en España sólo diez agencias y yo era la número uno en toda España y tercera en Europa. Claro, a mi superiora le interesaba porque eso a ella le permitía ir ascendiendo. Los problemas empezaron en el momento en que yo preparé a las personas para que ocuparan mi puesto y lo dejé todo listo.
L+P: ¿Nadie más lo sabía?
María: No lo sabía nadie porque mi familia vive lejos y mi madre es mayor y no quería preocuparla. Mi hijo era pequeño y pensé que cuando fuera más mayor lo iba a entender mejor. Además, yo también necesitaba asimilarlo para poder explicarlo.
L+P: Cuando te plantearon la renuncia, ¿qué pasó?
María: Me plantearon en un principio la renuncia a mi cargo. Firmé la carta y me bajaron de cargo y de sueldo. Una semana después, me plantearon un traslado. Como tenía un contrato indefinido, si me despedían era un despido improcedente y eran muchos millones de pesetas. De entrada, yo estaba de acuerdo en firmar la carta; mi sueldo, que por aquel entonces estaba entre 600.000 y 700.000, se quedó en 167.000 pesetas. Entonces, tras la firma, a la semana me presentaron una carta de desplazamiento a una oficina de Bilbao que se acababa de cerrar un mes atrás. Lo que suponía que me iba a ir a una oficina que no existía, sin comerciales, sin nada. Me platearon esto o el despido voluntario, lo que suponía un millón de pesetas de indemnización, cuando como directora hubiera supuesto unos nueve millones.
L+P: ¿Buscaste ayuda?
María: Me fui a UGT y me atendió una abogada a la que expliqué el tema. Ella lo vio una injusticia muy grande y me dijo que el tema era difícil porque no podíamos demostrar que era discriminación por VIH, pero que si yo quería seguir adelante, ella iba a estar conmigo hasta el final. Entonces pusimos una denuncia explicándolo todo, el porqué yo había bajado de categoría y fuimos a juicio. El juicio lo gané y el juez obligó a la empresa a que me repusieran en mi puesto, en el que yo había pedido con las condiciones que me correspondían. Entonces la empresa no sólo no me puso en mi puesto, sino que me hizo mucho vacío. Además yo sentía los efectos secundarios de la medicación y me encontraba mal. No sólo eso sino que a la semana siguiente me llegó otra carta de traslado a una agencia de Sevilla y en vista de que me encontraba mal la abogada me recomendó que me cogiera la baja. Presentamos una segunda demanda en la que nos apoyamos en la primera, alegando que la empresa esta vez sí sabía que yo era seropositiva, de que había bajado de cargo precisamente para entrar en un estudio y que no me podían trasladar debido a que cada quince días me hacían analíticas.
Gracias a esto el segundo juicio lo ganamos. Yo pensaba que ya estaba preparada por un lado y por otro pensaba que la empresa se lo replantearía. Estaba equivocada: toda la gente me hizo vacío. Durante esta época sólo tres personas vinieron a verme. La empresa no quería dar explicaciones de mí y mis compañeros no entendían qué había pasado, pensaban que me habían echado de la empresa y cuando me preguntaban, les expliqué la verdad. La empresa había amenazado a l@s emplead@s diciéndoles que quien no estuviera de acuerdo con la empresa tenía la carta de despido en la mesa. Ese vacío lo sentí cuando volví a mi trabajo. Me encontraba muy mal, pero quería saber lo que estaba pasando. Al volver, la gente que antes me besaba ahora me abría paso. Tenía la sensación de que alguien se había muerto. Cuando entraba en una sala la gente que estaba se iba, incluso si tenían que coger la chaqueta y yo estaba ahí, no entraba nadie o entraba una persona y cogía las chaquetas de tod@s. Había mucho silencio. Lo que era una agencia con mucha vida, ahora reinaba el silencio, sentí que había muerto profesionalmente.
L+P: ¿Qué decisión tomaste?
María: Estuve así una semana, intentando que la gente lo entendiera, pero como no se acercaban a mí, yo tampoco sentía ganas de acercarme a ell@s. Entonces decidí irme.
L+P: ¿Y al final cómo lo llevaste con tu familia?
María: Con mi familia, bueno poquito a poco. Entré en contacto con la asociación Actúa. En los últimos cinco años he cambiado de tratamiento por problemas con los efectos secundarios, aunque este último parece que me va mejor. A través de Actúa aprendí a superar, a asimilar, a decirlo a mi familia, que ahora lo saben casi tod@s, menos las personas que considero más vulnerables, como es mi madre.
L+P: ¿Crees que las personas que puedan estar sintiendo algo parecido a lo que tu padeciste, deberían también plantar cara y reclamar sus derechos?
María: Yo creo que es difícil, depende de la situación emocional en la que se encuentre cada persona. Yo llevaba diez años viviendo con VIH en ese entonces. Creo que no es lo mismo que lleves diez años que dos; si hubiese sido durante el primer año o el segundo no sé cómo hubiera reaccionado porque me preocupaban otras cosas, por ejemplo la muerte. Si la persona se siente con fuerzas y quiere hacerlo, la animo a seguir, porque a la larga es peor. Ya no se trata de luchar con todo lo que supone tener el VIH sino con esa tensión de ir cada día a trabajar, con el miedo de “se me notará o no”, “me van a decir algo”. Eso es una presión más y no es sano.
L+P: ¿Hoy día tienes miedo?
María: Hoy día no tengo miedo a nada. Antes tenía miedo porque tengo una niña de dos años y medio que no es portadora del virus, y me daba miedo a salir públicamente. Antes de que ella naciera había hablado en conferencias, salido en revistas. Tenía miedo a dar la cara, porque no quería que la discriminaran. Ahora estoy decidida a todo, porque voy a educar a mi hija, que tendrá que vivir con el VIH de su madre. Será fuerte, la educaré para que ella desde pequeña se pueda enfrentar y las ONG nos ayudan mucho.
L+P: ¿Crees que la visibilidad de las personas que viven con el VIH ayudaría a que se normalizara la situación?
María: El tema del VIH es como el pez que se muerde la cola. Algunas personas hacen el vacío porque no conocen la enfermedad. Sólo lo entienden cuando alguien cercano se lo explica o lo viven directamente. Si nosotr@s no somos visibles, esas personas tampoco podrán entender la enfermedad. Yo creo que es mejor aprender a vivir con él que ocultarse. Ya es suficiente lo que tienes que hacer para convivir con VIH y con tu vida normal. También gracias al VIH he conocido gente maravillosa y otra manera de vivir, que yo no cambiaría por como vivía antes, cuando era la ejecutiva que lo tenía todo.
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