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  1. Lo+Positivo 27, invierno 2003-2004
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ESTHER: saber para decidir

en persona

 

Afrontar el tratamiento para la hepatitis C (VHC), desde mi punto de vista, lo podría definir como una experiencia cuando menos complicada. 

En la actualidad, contamos con una única opción terapéutica, la administración conjunta de interferón pegilado y ribavirina, un tratamiento al que todas las personas coinfectadas no siempre pueden acceder, pues es necesario cumplir con una serie de requisitos, es decir, tener una buena situación clínica y funcional, ausencia de antecedentes por trastornos psiquiátricos y no presentar un deterioro inmunológico grave. Por lo tanto, partimos de que nos encontramos con una terapia «selectiva» ya que iniciarla implica una serie de limitaciones, y también porque nos enfrentamos a un tratamiento que dista mucho de ser el ideal, demostrado por su poca eficacia y tolerancia lo que provoca un gran número de abandonos. 

Llevo dieciséis años viviendo con VIH, y un par de años después del diagnóstico, al realizarme la primera serología del VHC, ya dio positiva; he de deciros que durante todo este tiempo he gozado de buena salud y no he tenido complicaciones con respecto a ambas patologías, en este sentido reconozco que he tenido suerte. 

En los últimos años, mis analíticas reflejaban un aumento persistente de las transaminasas, con lo que empezamos a realizar pruebas añadidas que nos dieran más información sobre la infección y a ser posible sobre el curso de la hepatitis (genotipo, cargas virales, ecografías...). Durante esta época el tratamiento que existía ofrecía aún menos garantías que el actual, y su administración era más complicada (tres inyecciones semanales de interferón además de la ribavirina). No se conocía demasiado bien la influencia del VIH en el VHC, ni las interacciones de los fármacos antirretrovirales con dicha terapia, concretamente con la ribavirina, por lo que la opción de tratar se solía reservar para los casos que más apremiaban. 

El problema existía y estaba ahí, siempre he sido consciente de ello, pero no lo era tanto de la magnitud que podría alcanzar en tampoco tiempo, precisamente por el desconocimiento que había sobre el tema. Lo tratábamos poco durante las revisiones médicas, debido únicamente a la falta de respuestas, y la sensación de frustración era evidente cuando éste se planteaba. 

Cuando vimos que el tratamiento actual de interferón pegilado más ribavirina tenía más probabilidades de éxito con respecto al anterior y conscientes de la importancia de tratar por la magnitud del problema, comenzamos a planteárnoslo. Únicamente faltaba saber el estado en que se encontraba mi hígado, por lo que programamos realizarme una biopsia y tras diagnosticarme una cirrosis, poco más tenía que plantearme: ver si cumplía unos mínimos requisitos y si era viable el empezar a tratar. 

Evidentemente, no podía esperar mucho, pero aun así dediqué un tiempo para aceptar la situación en que me encontraba (la verdad es que no esperaba que el diagnóstico fuera tal) y a buscar toda la información que necesitaba con respecto al tratamiento con el que me planteaba empezar a vivir, un tratamiento difícil, con muchos efectos adversos. Para mí fue muy importante conocer todos los pormenores del mismo, como cuáles eran las probabilidades que hubiera de que éste funcionara (en mis circunstancias rondaban el treinta por ciento), saber que aun pudiendo tratar, hay ocasiones en que los efectos secundarios son tan fuertes que se ha de abandonar el tratamiento pues se puede poner en peligro tu salud, y un montón más de dificultades añadidas. Tuve que encontrar todas aquellas buenas razones que pudiera haber para motivarme y sinceramente os puedo decir que encontré muchas. 

Con toda esta información, era necesario planificarme el año que quedaba por venir, evidentemente tenía que bajar el ritmo y la intensidad de mi trabajo y de mis compromisos, así que prioricé las que realmente eran más importantes para mí y mayores satisfacciones me aportaban. 

En estos momentos es muy importante saber marcar tus propios límites, pues hemos de ser conscientes que nadie es imprescindible, y aún menos en el trabajo, y que esto va a ser un periodo transitorio 23 en nuestras vidas. Actuar con coherencia ante este tipo de situaciones es fundamental, sin tener ningún sentimiento de culpa por no poder atender todas tus responsabilidades. 

Hablé con mi familia, amig@s y compañer@s explicándoles las dificultades que podían aparecer durante este tiempo, pidiéndoles su apoyo y comprensión, que entendieran los posibles cambios tanto físicos como psicológicos que pudiera tener. Desde aquí quiero agradecerles su empatía para conmigo y no sólo durante estos meses, pues siempre me he sentido arropada por ell@s; su soporte ha sido crucial para afrontar todos estos años con la dignidad que se merece. 

Nada más lejos de mi intención que crear desánimo a tod@s aquell@s que os estáis planteando comenzar con el tratamiento, pero sí que con esto quiero que entendáis que es muy importante realizar un trabajo previo al inicio, que os forméis una visión objetiva y realista sobre lo que implica el tratar, que asumáis firmemente el compromiso y que diseñéis vuestras propias estrategias y busquéis aquellas herramientas que os ayuden a que este periodo de tiempo sea mas fácil de llevar. 

Y llegó el momento de empezar, y así fue, me encontraba muy fuerte y motivada, un poco a la expectativa de cómo iba a ser la evolución, la verdad es que la tolerancia que he mostrado ha sido bastante buena, solamente aparecieron «síntomas menores» y sé que la actitud que he tenido, siempre positiva, ha sido crucial para que éstos no fueran de mayor magnitud. Podría diferenciar claramente dos etapas, los primeros seis, siete meses en los que los síntomas fueron puntuales, solamente aparecían tras la inyección y duraban un día escaso sin afectar demasiado a mi vida cotidiana; pero tras el verano la sensación de debilidad y el cansancio empezaron a hacer mella en todos los ámbitos y realmente estos últimos meses han sido los más difíciles de llevar. 

En cuanto a eficacia del tratamiento, durante un primer período fue muy notable, pero transcurridos los seis primeros meses y no haber negativizado (e incluso haber tenido un rebrote de la carga viral del VHC) se me plantea la posibilidad de interrumpir la terapia siguiendo las recomendaciones establecidas. Viendo la poca certeza que existe en este asunto, decido continuar y opto por hacer un cambio en la estrategia a seguir, que consistía en aumentar la dosis de RBV y cambiar a otro interferón pegilado que se acababa de comercializar. La evolución fue un poco mejor, pero no demasiado significativa. 

Obviamente no abandonar fue una decisión totalmente personal, pues no quise tener ninguna duda de que por mi parte no hubiera agotado todas las opciones posibles antes de dejarlo. 

Durante todo este tiempo he oído de boca de mis médic@s las frases: en personas seropositivas parece ser que..., con el genotipo 1 se está viendo que..., y cada vez me daba más cuenta del terreno tan incierto y farragoso por el que transcurría y sobre todo de la incertidumbre que conlleva este asunto. Me recordaba mucho a los inicios de la TARGA, la época en que reinaba la confusión y cada año se iban cambiando las directrices de inicio de tratamiento, aprendiendo en base a la experiencia, y donde las posturas más radicales se iban transformando, dando paso a actitudes más conservadoras y realistas. 

Evidentemente queda un universo por descubrir en el terreno de la coinfección, los resultados a día de hoy no son aceptables, las expectativas de futuro a corto y medio plazo son pobres y lo más duro es que puede depender de ello la vida de much@s de nosotr@s que tenemos la enfermedad en un estadio avanzado. Vemos que por una parte tenemos controlado el VIH (aunque sufrimos muchos de los efectos secundarios añadidos) y que de repente nos encontramos en la tesitura de tener que lidiar otro gran problema, la hepatitis C. 

Por cierto, hace un mes que di por zanjado este asunto, el resultado tras este año de avatares, cambios y pruebas, lo puedo resumir diciéndoos que pertenezco a este amplio porcentaje de personas que no lograron erradicar el virus, por lo cual no obtuvieron curación, pero sí que he obtenido una buena respuesta histológica, es decir, he logrado normalizar las transaminasas, lo que conlleva una mejoría de la lesión hepática. 

Solamente por ello doy por bien empleado este tiempo, pues si he podido retrasar algo el curso de la infección ya lo considero un logro. 

Dejando a un lado los resultados clínicos, quiero hacer una valoración personal de lo que ha supuesto para mí esta experiencia. Estos meses han sido un continuo aprendizaje; me han servido para conocerme mejor a mí misma y crecer, para evidenciar nuevamente la capacidad de adaptación y superación que poseo y comprobar que valores como la paciencia, la perseverancia y el tesón han sido mis mejores aliados, siempre me han acompañado y han prevalecido claramente. 

Es curioso, la vida te va poniendo a prueba continuamente. Ésta implica una evolución constante y está claro que no es fácil para nadie. La mía en algunos sentidos no lo ha sido: superar una toxicomanía en la que empecé muy jovencita, aceptar un diagnostico de VIH y aprender a vivir con él con todas las dificultades que esto conlleva, y ahora hacer frente a una cirrosis sólo se puede hacer teniendo muchas ganas de vivir y buscando siempre lo positivo hasta de las situaciones más complicadas, aprendiendo de ellas, intentando siempre encontrar la felicidad y sobre todo viviendo muy en paz conmigo misma. 

Pienso que tod@s l@s que a día de hoy nos encontramos viviendo esta situación, somos ante todo un@s luchadores, pues el hecho de estar aquí ya lo dice todo; es fundamental que sepamos asumirla y entenderla, pero que jamás nos resignemos a que esto siga igual. Así que os animo a tod@s a seguir adelante y luchar de la mejor manera que sepáis para intentar que tengamos un futuro más digno y más esperanzador. 

Ahora estoy empezando a recuperarme en todos los niveles, a recobrar mis energías, mi peso. Reestablecer las cifras es ahora mi principal objetivo, pues este tratamiento es tan agresivo que ha dejado secuelas, la verdad es que da pena ver las analíticas. 

Seguiré controlando muy de cerca su evolución y desde luego no descarto si es viable volver a tratarme o bien con la misma terapia pero cambiando la estrategia a seguir, o bien con los nuevos fármacos que vayan apareciendo, pero evidentemente siempre manteniendo una actitud proactiva ante esta situación. 

Os deseo mucha suerte a tod@s en vuestra andadura y me despido de vosotr@s con un fuerte abrazo. 

 

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