gTt-VIH

  1. Lo+Positivo 27, invierno 2003-2004
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Andrés y Jordi: vidas y virus en PAREJA

en persona

 

ME LLAMO Andrés Ramos y estoy infectado desde 1993 que es cuando nos conocimos Jordi y yo. Desde entonces he tomado varias tandas de pastillas. Cuando me infecté sólo había un antiviral que por supuesto empecé a tomar. Al cabo de poco, comenzaron a haber más. Hasta la fecha particularmente me ha ido muy bien. Hace dos años y medio que no tomo nada, que mantengo bien los CD4 y la carga viral. El único problema a tener en cuenta es precisamente la coinfección con la hepatitis B. Durante este tiempo, ha generado varios problemas por tenerla activa y he tenido que medicarla. Ésa es la situación hasta ahora. He estado siete años tomando medicación y últimamente estoy en vacaciones terapéuticas. El doctor me comentó que podía haberme evitado la medicación pero claro en aquel entonces no se sabía. Ahora estoy bien. 

ME LLAMO Jordi Samper y me detectaron VHB en primavera del 93, y en verano del mismo año la coinfección con VIH. Entonces vivía en Barcelona, hasta noviembre del 93, que me trasladé a Valencia. Aquí es donde empezaron las analíticas (con recuentos de defensas muy escasos) y el tratamiento con AZT, Septrin y Fluconazol. En el 94 el primer tratamiento con interferón-??durante seis meses, los resultados nulos y los efectos secundarios bastante fuertes (pérdida de apetito y peso, febrículas, dolores en las articulaciones, etc...). Hasta la llegada de los IP mi calidad de vida era bastante deficiente y los ingresos en el hospital frecuentes. Desde entonces, y unas cuantas terapias de rescate, las cosas van mejor. Mi calidad de vida ha mejorado mucho, aunque la lipoatrofia sea tan evidente. 

L+P: Andrés, no tomas antirretrovirales ahora, ¿no? 

Andrés: Así es. Aunque tuve una bajada de defensas causada por la infección primera, después me he mantenido siempre bastante bien de defensas. No he llegado a los niveles de Jordi nunca. La medición de la carga viral empezó mucho más tarde de que yo me infectara. Entonces empezaron a medicarme para mantener la infección. Me propusieron unas vacaciones terapéuticas y la verdad es que desde entonces no he vuelto a tomar nada en absoluto. De esto hace ya dos años y medio, tres años. Voy cada seis meses a hacerme analíticas. Si me noto cualquier cosa, voy al médico y sin problemas. 

L+P: ¿Recibisteis al mismo tiempo los dos diagnósticos, el de VHB y el de VIH? 

Andrés: Yo recibí primero el de la hepatitis B. Primero me hice una analítica de VIH y me salió negativa, pero me salió positiva al VHB. Y al cabo de unos años fue cuando recibí el de VIH. 

Jordi: Primero VHB y tres meses después el VIH. 

L+P: A la hora de abordar las hepatitis, es importante que el /la médic@ de cabecera esté alerta ante un posible problema hepático para que sepa desviar a la persona al/la médic@ especialista adecuad@, ¿no os parece que hay un problema que falla en nuestra sanidad? 

Andrés: Ahí falla todo. 

Jordi: L@s médic@s de cabecera que he tenido han sido únicamente expendedores de recetas.

Andrés: No tod@s depende del/la médic@.

Jordi: De la relación de confianza que estableces con él. A nosotros los problemas, nos los han solucionado básicamente l@s internistas. Si tengo gripe y visito al de cabecera, acabo con las recetas en el internista para que me diga si lo que me han recetado es compatible con la medicación que tomo, y normalmente acaba por darme algo más adecuado a mi situación. Tienen nociones muy generales sobre los tratamientos antirretrovirales

L+P: La relación con vuestr@s médic@s ¿cómo la definiríais? 

Jordi: Hemos tenido mucha suerte. Tanto en la Fe (el primer hospital donde nos trataron) y después en Hospital Dr. Peset (en el que nos tratan actualmente). Me gustaría remarcar el equipo de enfermedades infecciosas de éste hospital, del cual estoy enormemente satisfecho, por la profesionalidad y el trato personal que recibimos. 

Andrés: Por lo que respecta a l@s médic@s todo ha funcionado muy bien, todo el equipo del hospital ha sido muy eficaz y el nivel es bueno. Con l@s médic@s pasa igual que con el resto de la humanidad, llega un momento en que tienes que lograr entenderte  con ell@s y tienen que ser tus aliad@s, más que tus enemig@s. Depende de cómo te enfrentes a ello. Si lo haces pensando que eres un ser más débil, con miedo y dispuesto a acatar todo lo que te digan incluso lo que no entiendes, pues probablemente no llegarás a ningún sitio. Nuestra gran ventaja es que además de existir una relación personal con el médico, que es un factor que ayuda un poco, hay también un nivel de información que nosotros cuidamos y que ellos saben que tenemos. De hecho nosotros pasamos información que nos llega a nuestro médico. 

Jordi: En mi caso, que he tomado desde siempre medicación y he pasado por mil terapias de rescate, siempre he intentado estar informado, pero lo importante es una puesta en común entre lo que yo sé y lo que mi médico me explica, que me ayuda a aclarar dudas. 

Andrés: Cuando decidimos tomar el interferón, la información era exhaustiva y sabíamos dónde nos metíamos. Me consta que cuando lo recetan o lo proponen, proporcionan a la gente información referente a los efectos secundarios. Por lo menos, ése fue nuestro caso. 

L+P: ¿Os sometieron a alguna biopsia para conocer el estado de vuestro hígado? 

Andrés: A mí no. 

Jordi: Después de varias ecografías, me hicieron una biopsia.

L+P: ¿Te explicaron en qué consistía la prueba? 

Jordi: Sí. Me contaron que podría resultar doloroso. La verdad es que al final ni me enteré. Me ingresaron una noche, por la mañana me punzaron el costado para la biopsia y luego durante cuatro horas debía permanecer inmóvil tumbado del lado de la punción. No sentí dolor. 

Andrés: Yo lo viví con él y francamente alucinas... Quizá también influyó que iba bastante relajado. Creo que influye tu estado nervioso, tu actitud antes de entrar para que te produzca más o menos daño. 

L+P: Tras recibir el diagnóstico, ¿tuvisteis orientación acerca de qué opciones de asistencia teníais? 

Andrés: No. Me diagnosticaron en un centro donde realizaban las pruebas de detección de forma anónima y me dieron la noticia de que no era VIH+ pero sí que tenía el virus de la hepatitis B. Me comentaron que era conveniente que usara preservativo en mis prácticas sexuales. La información te la daban en el mismo centro. En cuanto a información de ayuda de ONG y otras organizaciones, no. En aquel momento, me dijeron no que la tenía activa sino que había pasado una hepatitis B. Me comentaron que la habría adquirido por vía sexual y poca información más. Ahora, ha cambiado la cosa. Yo te hablo de hace 18 años, cuando hacerse la prueba del VIH era todo un reto. Ahora sabemos más y desde los mismos hospitales se puede derivar a los afectados a ONG que ofrecen asistencia o grupos de ayuda mutua. La hepatitis hoy día, como consecuencia del aumento de la mortalidad de personas con VIH a causa de problemas hepáticos, está adquiriendo una relevancia que probablemente antes la tenía pero que la desconocíamos. En nuestro caso, hace 18 años, las cosas eran de otra manera, quiero suponer que peor. 

L+P: ¿Cuándo os recomendaron empezar tratamiento para el VHB? 

Andrés: Cuando se activa el virus y sube la carga viral de la hepatitis B. El virus como sabéis no desaparece. 

Jordi: En mi caso el primer interferón-??fue en el año 1994. Era una medicación bastante nueva entonces. La dosificación: durante seis meses, a días alternos y muchos “millones de unidades”. 

Andrés: Fue al cabo de un año o año y medio de enterarnos de que teníamos el VIH y estábamos los dos con el VHB activo. Nos propusieron el interferón-??porque era lo único que había. De cualquier manera, se nos dijo que el porcentaje de éxito del tratamiento era muy bajo para el VHC y que para el VHB se había probado muy poco. Nos propuso nuestro médico intentarlo y accedimos. 

Jordi: Con el primer interferón no nos dijeron que hubiera tantos problemas como con el segundo, ya que no se conocía todavía tanto. Por ejemplo: sobre los problemas psicológicos no se nos comentó absolutamente nada. Se habló mucho de cuestiones físicas pero no psicológicas. 

Andrés: Nosotros sabíamos e intuíamos que sentar bien, no iba a sentar bien. Además tomando al tiempo la medicación anti–VIH. Era un cóctel molotov. Y viviendo 24 horas al día juntos. Era más fuerte todavía. Pero lo sobrellevamos y lo logramos. 

Jordi: Fueron seis meses horribles. Creo que el hecho de estar juntos nos daba más fuerza para aguantar. Si no recuerdo mal, acabé un tiempo después con una grave neutropenia que me obligó a un ingreso hospitalario. 

Andrés: Como sigues un mismo ritmo, parece que está todo dentro de la cotidianidad y además la gente con la que tratábamos estaba al tanto de que estábamos tomando tratamiento. Igualmente te rompe los esquemas. 

L+P: Respecto a la atención sanitaria que recibisteis, habéis comentado que os explicaron los efectos secundarios de la medicación. 

Jordi: Con el segundo interferón sí que insistieron mucho más, sobre todo en el plano psicológico. El médico nos dijo también que la mínima cosa extraña que notáramos que la comentáramos rápidamente. 

L+P: ¿Habéis recibido algún tipo de atención integral antes y durante el tratamiento, es decir, atención interdisciplinaria entre infectólog@s, hepatólog@s, psicólog@s, enfermer@s...? 

Jordi: En nuestro caso el infectólogo y el hepatólogo ha sido la misma persona. 

Andrés: Es cierto que en nuestro caso ambas especialidades recaían en la misma persona. La unidad como equipo de trabajo funciona muy bien, y no sólo con nosotros sino con todos los pacientes. Hay un psicólogo que atiende a los pacientes con VIH. Yo cuando lo he necesitado he ido. Y el equipo de enfermer@s igual. 

Jordi: Lo que es el Hospital de Día hay tres internistas, un psicólogo, una ATS, la administrativa y la auxiliar. A veces ofrecen esporádicamente algún taller, por ejemplo de relajación, dirigido por un psicólogo. La verdad es que debería reforzarse éste tipo de actividades complementarias. 

Andrés: Yo lo veo de otra manera. Todo este tipo de actividades que sirven de refuerzo al/la paciente, si se hacen, las veo muy positivas. Pero sobre todo lo que a mí me interesa es el buen ambiente de la consulta y eso se percibe y creo que de cara al/la paciente es positivo. A mí me interesan menos esas actividades dirigidas a l@s pacientes que un trabajo bien hecho. Supongo que son necesarias pero personalmente me echan para atrás. 

Jordi: El servicio de enfermedades infecciosas del hospital se preocupa por derivar a l@s pacientes a las ONG, pero en nuestro caso no ha sido necesario. Gente tratada en esta unidad ha tenido acceso a pisos asistenciales de AVACOS o del Comité Ciudadano anti- SIDA de Valencia. En este sentido, desde la consulta sí que se da información a l@s pacientes de ayudas extrahospitalarias. 

L+P: Dadas las características de la infección por VIH, ¿sería conveniente un trabajo conjunto entre los diferentes especialistas implicados en el tratamiento: infectólog@, hepatólog@, psicólog@?

Andrés: Un servicio integral como existe en otros países de ámbito europeo en España desde luego no existe, aunque sería lo ideal. Lo que sí existe es una buena voluntad por parte de l@s facultativ@ s. Much@s tienen una calidad humana increíble. 

Jordi: Aunque sí existe la buena voluntad de las personas que trabajan. En mi caso, la medicación me ha producido diabetes mellitus tipo II, por lo que también me visita el endocrino, y sé que tiene comunicación con mi internista, pero sospecho que es más un interés personal que un trabajo conjunto. Me consta que especialistas de Medicina Interna del País Valenciano se reúnen mensualmente para compartir y estudiar casos e historias clínicas. Pero con el resto de especialidades no lo sé, creo que no. 

L+P: Cuando tomabais el tratamiento contra el VHB, ¿tuvisteis o pensasteis abandonarlo debido a los efectos secundarios? 

Andrés: Todos los días. Lo cual no significa que lo dejara. Hice los tratamientos y los acabé enteros. Tienes que buscar muchos subterfugios, yo por lo menos, por mi forma de ser, para no caer en desesperaciones idiotas. Es desagradable, un tratamiento muy agresivo. Si tuviera que aconsejarlo, no sé si lo haría. Evidentemente yo lo he hecho, una vez bien y otra menos bien. En cualquier caso, se tiene que sentir uno fuerte. 

Jordi: Aguanté el primero e incluso el segundo pero me han propuesto un tercer interferón y hasta que no me den un porcentaje de resultados positivos más altos no voy a volver a pasar por otro tratamiento. 

L+P: ¿Cómo os sentíais físicamente esos días? 

Andrés: Estamos hablando no de días sino de meses. Del primer interferón que hablábamos era un día sí y otro no. Estabas todo el día con agujas. Son inyecciones subcutáneas, que no es que sean dolorosas, pero cuando empiezan los efectos, que son acumulativos, la sensación es cada vez más fuerte. 

Jordi: Recuerdo que los dos primeros meses del interferón fueron bastante tranquilos. 

Andrés: Se trata de dolores musculares, dolores en los sitios más insospechados, como la uña de un dedo, los párpados, fiebre constante, eso por lo que respecta a lo físico, pero también en el ámbito psicológico una avalancha de sensaciones a cual más extraña: a veces te sientes agresivo, irritable, susceptible. El día que te tienes que pinchar te tienes que mentalizar. Estos serían los efectos más destacables que tuve con el primer interferón. El segundo fue una inyección a la semana, con el mismo efecto acumulativo. Estaba más preparado y me lo tomé de otra manera. Me dediqué a hacer cosas que realmente me apetecían y no había hecho hasta el momento: leer, escribir... Me ayudaba a extraerme del dolor. Psicológicamente fue complicado. Jordi conocía los efectos y le resultó «más fácil» sobrellevar mi tratamiento. Aunque sólo él sabe lo que ha tenido que aguantar y sólo sé yo lo que he tenido que aguantar. 

Jordi: El segundo tratamiento con interferón de Andrés, yo iba prevenido por el médico. Me dijo: «Vigílalo, que no se le vaya la bola». Estuve bastante pendiente. 

L+P: Ante estos efectos secundarios, el médico ¿os ofreció la posibilidad de reducir las dosis del interferón o cambiar algún fármaco de la terapia anti-VIH? 

Andrés: Sí. En principio sí. El médico te cuenta lo que hay, te habla de las cantidades, las dosis y sus posibles efectos. Ellos te asesoran y tú eliges. En mi caso, estuve muy asesorado por los médicos. Y los millones de unidades del interferón los pactamos. La primera vez no tanto pero la siguiente, un poco más. La elección se planteó en busca de unos resultados que pudieran ser óptimos y sabiendo que si en la hepatitis C había un porcentaje de éxito de un 33%, en la B era de un 10%-12%. Era como jugar a la lotería. La información fue la adecuada. 

L+P: Si los efectos adversos hubieran sido muy graves, ¿hubierais dejado el tratamiento? 

Andrés: Totalmente. Los dos tratamientos los seguí pero en el último se me propuso alargarlo medio año más y dije que no. No valía la pena ante un porcentaje de éxito tan bajo. 

Jordi: Yo a suspenderlo no, pero a alargarlo sí que me he negado. Con dos interferones «a la espalda», si tuviera que empezar otro sólo lo haría sabiendo que hay porcentajes de éxito como mínimo de un 50%. Por un 10%-12% de probabilidades de éxito, no lo vuelvo a hacer. 

Andrés: Algunas personas que conocemos al mes lo han tenido que dejar. 

Jordi: Además hay dos medicamentos para el VIH que sirven también para el VHB y que estoy tomando: lamivudina (que tomo ya hace años) y más recientemente tenofovir. Con esto parece que mantengo el VHB bastante controlado. 

Andrés: Los efectos son duros y difíciles, pero aguantables. Si en algún momento hubiera sentido que no podía, lo hubiera dejado. Era difícil, pero lo haces pensando que vas a estar mejor. También es cierto que una vez que dejas el tratamiento, los efectos no se perpetúan en el tiempo. 

L+P: ¿L@s médic@s entienden con facilidad que abandonas el tratamiento por no ser capaz de soportar sus efectos? 

Andrés: Sí. Nuestro médico es muy comprensivo y lo entendería perfectamente. Es como todo. Si hay buena relación con el/la médic@ y estás arropado en tu entorno, es mucho más llevadero. Pero no es fácil. Quien se lo tenga que poner que sepa antes lo que hay. 

Jordi: Es importante también el entorno, como dice Andrés. No estar solo. La gente que te rodea debe saber qué sigues un tratamiento «fuerte». Porque si no, puede ser terrible. 

Andrés: A nosotros nos llaman algunos colegas para informarse. El carácter cambia desde luego. Si la persona o personas que están contigo, lo tienen en cuenta y sabiendo que todo eso luego se reconduce, quiero decir que no se te queda el genio trastocado, es algo más llevadero. 

L+P: ¿Creéis que hay información o relación entre l@s médic@s especialistas en VIH y l@s de las hepatitis a la hora de tratar al/la paciente? 

Andrés: En nuestro caso era el mismo médico y por lo tanto un único especialista. Me consta también que cuando tienen alguna duda se llaman entre ellos, para solucionar cuestiones o pedir consejos. 

L+P: ¿Creéis que los diferentes agentes implicados en el tema de la coinfección, autoridades sanitarias, farmacéuticas están haciendo lo necesario para abordar el tema de la coinfección? 

Andrés: Ni de coña, ni en España, ni en ningún sitio. Está fatal. 

Jordi: Aquí lo importante es la buena voluntad del personal que está trabajando en el tema. 

Andrés: Creo honestamente que no tienen conciencia, en lugar de facilitar las cosas, se ponen trabas. El apoyo institucional es nulo. Si no fuera por el grado de implicación de las personas que trabajan, sería un desastre. En Valencia, a las personas que trabajan se les ve un punto humano y vocacional, pero no creo que lo tengan fácil. 

L+P: Con respecto al VIH existe una experiencia acumulada en el abordaje y tratamiento, ¿pasa lo mismo con las hepatitis? 

Andrés: Para nada. Cuando hablas con l@s médic@s te lo dicen claramente: mucha gente muere de las complicaciones relacionadas con las hepatitis. Además, no hay nada, quitando el interferón, y algunos fármacos con efecto anti-VIH y antihepatitis. Y en concreto sobre la hepatitis B no hay nada o muy poco. 

Jordi: Empiezan a darle más importancia, sobre todo al VHC, que es más grave que el VHB, así que se investiga y se sabe más sobre la hepatitis C que sobre la B. 

L+P: En el campo de la prevención, por ejemplo, de las hepatitis, ¿os parece que hay una actuación definida? 

Andrés: En absoluto. 

Jordi: El VIH no deja de ser una enfermedad crónica, con una medicación que te permite tener una cierta calidad y esperanza de vida por bastante tiempo, sin embargo, parece más mortal que las hepatitis cuando no es así. Las hepatitis tienen igual o más mortalidad que el VIH. 

Andrés: Las hepatitis, y sobre todo la C, es una enfermedad tabú, pues se relacionaba con el mundo de las drogas inyectables. Aquí en Valencia está el famoso caso del doctor Maeso que infectó a cientos de pacientes. A raíz de esto, parece que la hepatitis C ha entrado dentro de los canales de una cierta “normalidad”, pues ha sido la infección producida por un sanitario y ha alcanzado un relativo nivel mediático. Entonces, existe en este sentido un poco más de información y cierta conciencia sobre la enfermedad. 

Jordi: No se suele hablar mucho de las hepatitis en las campañas de prevención. Mucha gente ignora que las hepatitis se contraen también por vía sexual. Y muchas campañas de prevención de enfermedades de transmisión sexual se dirigen a alertar sobre el VIH pero no se mencionan las hepatitis u otras enfermedades. 

L+P: ¿Queréis añadir algo más? 

Jordi: Lo más importante es la información. Si no se tiene se ha de buscar donde se encuentre (revistas, internet, prensa, en las consultas de l@s médic@s, las ONG, los colegios...) una educación sobre la salud es importante. En especial, entre los jóvenes que deberían tener acceso fácil en los colegios e institutos a toda esta información. Que sepan que los preservativos son para protegerse de enfermedades y no para hacer globos para fiestas. Y alertarles sobre las ETS que pueden evitar haciendo uso de éste método de prevención, entre ellas las hepatitis. 

Andrés: Durante mucho tiempo, se ha hablado bastante del VIH y se ha dejado en un segundo plano las hepatitis. Creo que se debería incidir más a la hora de educar sobre prevención, en hablar también del resto de enfermedades de transmisión sexual, no únicamente del VIH. Conozco gente que está infectada sólo de VHC y no del VIH, pero tienen el mismo problema que yo. Se debe tender a simplificar las cosas y unificarlas, a aunar esfuerzos en definitiva para que l@s jóvenes, y todo el mundo en general, pueda tener una visión global de la salud. 

 

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