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  1. Lo+Positivo 25, primavera de 2003
  2. Opinión

No eres una prioridad

jardín de infancia

Hoy, aquí y ahora, nos gustaría hablar del pasado con vistas al futuro. Dar un vistazo atrás para observar qué ha pasado con el VIH y valorar de alguna forma aquello más destacable para encarar un futuro que ya está aquí. 

En España, la transmisión madre-hij@ ha sido responsable del 90% de los casos de SIDA pediátricos. Los casos de transmisión perinatal experimentaron un ascenso importante hasta el año 1988, desde entonces su incidencia anual permaneció estable hasta 1995 y disminuyó un 80% en los últimos años. Las medidas específicas para prevenir la transmisión vertical del VIH es uno de los logros más significativos que ha marcado la evolución de la epidemia en España. 

La aparición de los antirretrovirales ha supuesto un cambio sin precedentes para el tratamiento de la infección por VIH y su evolución. Estos tratamientos constituyen la mejor profilaxis de la transmisión vertical y evitan la progresión de la enfermedad en l@s niñ@s infectad@s. A pesar de que los constantes avances farmacológicos y las investigaciones no tienen demasiado en cuenta la situación particular de l@s niñ@s infectad@s por el VIH, es un hecho que ést@s se han podido beneficiar de los mismos y que ello ha supuesto la posibilidad de tener una esperanza de vida mayor. Así pues, est@s niñ@s ya son chicos y chicas adolescentes. 

En el número anterior se puede leer (Niñ@s VIH+: por muchos años) las recomendaciones sobre tratamiento antirretroviral pediátrico del Grupo de Trabajo sobre Terapia Antirretroviral y Manejo Médico de l@s niñ@s con infección por VIH de Estados Unidos. De todas estas recomendaciones sigue sorprendiendo la evidencia de que la investigación pediátrica en VIH no es una de las prioridades de las compañías farmacéuticas, que justifican esta realidad con la falta de candidat@s participantes en nuevos estudios como consecuencia del bajo número de nuevas infecciones en niños y niñas recién nacid@s, gracias a que los mismos tratamientos han reducido el riesgo de transmisión de madre a hij@.

En este sentido, el panorama de investigación y estudios clínicos en pediatría y VIH no se ve favorecido por la actitud de ninguno de los organismos competentes en esta materia lo cual nos puede llevar a pensar –tímidamente o no– que el escaso número de pacientes pediátric@s les convierte en un mercado de posibles consumidores de tratamientos antirretrovirales muy poco atractivo para las compañías farmacéuticas acostumbradas a un mercado mucho más amplio y numeroso que les permite planificar y presupuestar grandes beneficios. De todas formas, los tratamientos antirretrovirales han supuesto un antes y un después frenando el impacto de la infección en edades infantiles, y permitiendo la recuperación inmune, la reducción de la morbilidad y mortalidad por VIH/SIDA de los niños y niñas infectad@ s. 

De nuevo aparece esa sensación de que el universo de lo sanitario va perdiendo cada vez más de vista el factor humano, la persona que vive con este virus. Cuando una enfermedad queda reducida a un asunto de algun@s poc@s automáticamente deja de ser una inversión altamente cuantificable para convertirse en excepciones con excepcionales posibilidades. 

Así pues, la reducción de la tasa de transmisión vertical y la utilización de los tratamientos antirretrovirales en pediatría han sido los avance fundamentales que se han desarrollado a lo largo de los últimos años. Pero son logros vividos en los llamados países desarrollados exclusivamente. La epidemia del VIH/SIDA es hoy más que nunca una realidad mundial y los países más desfavorecidos no tienen acceso a las nuevas posibilidades, y no las tienen por razones pura y exclusivamente económicas. En estos países la infección por VIH entre la población infantil tiene cifras y proporciones que a nosotr@s nos dan miedo imaginar. 

En nuestro entorno, la situación ha cambiado sobre la marcha y la primera generación de adolescentes que han vivido con el VIH desde su nacimiento ha emergido. Ell@s están afrontando retos constantes en su vida: sus relaciones sociales, su salud sexual y reproductiva, y en temas éticos por ejemplo el consentimiento informado y las opciones de tratamientos. Todo ello nos ha llevado hasta el compromiso de trabajar al lado de l@s niñ@s y adolescentes para promover sus necesidades y sus derechos y desarrollar modelos de buena praxis profesional que apoyen y promocionen su participación. 

El nuevo milenio ha llegado con nuevos cambios para l@s jóvenes que viven con el VIH; tienen que encarar temas complejos acerca de su propio futuro lo cual les envuelve en un proceso de toma de decisiones y opciones sobre cómo desean vivir sus vidas en un mundo de adultos. 

Tal como expresaba un chico europeo VIH+: «Hemos tenido la oportunidad de aprender y compartir cómo la gente joven de otros países vive con este problema. Yo pienso que esto ha cambiado nuestras vidas de alguna manera, pero todavía somos como cualquier otr@: jugamos, comemos, andamos, somos normales».

 

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