gTt-VIH

  1. Lo+Positivo 25, primavera de 2003
  2. Opinión

Cosas que ya te dije

opina

Desde el principio LO+POSITIVO quiso ser un canal de expresión para l@s que vivimos con VIH. Lo que sigue es una muestra de las opiniones publicadas durante estos seis años. 

1. El otro día, Antonio, seropositivo con 340 defensas, me explicaba que había empezado a tomar medicación, 13 ó 14 pastillas al día, no parecían sentarle muy bien; me enseñó el torso y tenía una urticaria por toda la piel, y se quejaba de dolor de estómago y de vómitos. Se quejaba también de que el médico no le hubiera dicho nada de que tenía que beber mucha agua, se enteró por otro compañero con el que comentaba los efectos secundarios de su medicación recién estrenada. Nada le han dicho de dietas apropiadas; no existe lo que no se conoce (J.D. CAN BRIANS, 28.06.97, LO+POSITIVO, octubre/septiembre 97, nº 2). 

2. Me alegro muchísimo de que al fin la gente en España empiece a abrir los ojos y no trate el tema del SIDA como tabú. Las veces que he ido a España en estos 9 años he encontrado ignorancia, rechazo y silencio cuando el tema sobre VIH ha surgido en conversaciones. 

Quizá es por ello que España es el país con el número más alto de seropositiv@s de toda Europa. Todavía me da mucha rabia cuando hablo con españoles y me dicen que en España no es necesario usar condones. Gracias a los condones mi novio no me infectó durante los 8 años que llevamos juntos. 

A pesar de ser seronegativo he estado implicado en el tema desde hace años y lo seguiré estando ya que conozco muchas personas seropositivas, entre ellas mi novio y mi mejor amigo (A.C. LONDRES, LO+POSITIVO, mazo/abril 98, nº 4). 

3. Compañer@s, me doy cuenta de que nuestra ignorancia es nuestro peor enemigo. Ser un/a seropositiv@ no significa tener que morir de SIDA, para nada. Sé que soy seropositiva desde el año 1991, cuando tuve a Alba, mi segunda hija. Estando embarazada me lo detectaron, pero... ¿quién sabe si desde más atrás también lo era? Yo no me había hecho nunca ninguna prueba. Mi hija Alba nació con anticuerpos y se negativizó a los 14 meses. Hoy en día, mi Alba es una niña sana de 6 años de edad. 

Insisto en la necesidad de estar informad@s al máximo. Me he dado cuenta de la necesidad que tenemos de sacarnos esa "venda de los ojos" y abrirnos a la claridad. Os diré que yo hasta hace poco más de un año también la tenía, es más, no quería que nadie me hablara de anticuerpos, cerraba los ojos, pensaba que iba a morir, que no valía la pena luchar. Pero ahora, con el paso de los días, he comprendido que puedo seguir adelante, que aunque sea portadora del virus, puedo adormecerlo para que me deje seguir aquí, junto a tod@s l@s que quiero. Ell@s me ayudan constantemente (MONTSE, WAD-RAS, LO+POSITIVO, mayo/junio 98, nº 5). 

4. Llevo desde el año 86 siendo seropositiva, en todos estos años no me había parado a pensar en la gravedad de la enfermedad. Todo este tiempo estuve sumergida en una burbuja que me ha hecho vivir sin preocuparme. Pero ahora no sé si es por no consumir o porque voy creciendo tanto en edad como mentalmente, que me percato de la realidad, la triste realidad. Lo cierto es que tengo miedo, por primera vez siento pánico; antes cuando vivía enganchada, veía la muerte como la liberación al infierno de vida que llevaba con las drogas, pero he luchado y me ha costado mucho salir, pero lo he conseguido, ahora llevo una vida digna, como todo el mundo, tengo cosas hermosas por las que luchar y no las quiero perder. Tengo una relación con mi marido, la cual es una maravilla, nos queremos muchísimo y por primera vez en muchos años de convivencia, somos verdaderamente felices. A la relación con mi familia le sucede lo mismo; les he hecho sufrir tanto, que ahora que voy poco a poco intentando recompensarl@s por los años de sufrimiento, no quiero irme sin haber cumplido con creces este cometido, ya que tengo una familia maravillosa que me ha apoyado en los malos momentos y ahora que llegan los buenos su apoyo es aún más incondicional si cabe. He despertado de un larguísimo letargo y quiero hacer tantas cosas... (BEGOÑA F., Gijón 08/05/98, LO+POSITIVO, septiembre 1998, nº7). 

5.  Me encontraba embarazada de siete semanas, cuando el día de los hechos que aquí denunciamos, empecé a sentirme mal, estaba manchando, unas manchas que indicaban una amenaza de aborto. En esos momentos, chapada en mi celda, y debido a que en esta prisión no disponemos de los obligados timbres de emergencia, avisé a mis compañeras del patio para que informasen a la funcionaria y ésta llamase al médico. Así lo hizo. Era domingo y la médica de guardia se negó a venir al módulo a pesar de encontrarse en la prisión, se limitó a transmitirme el recado por la funcionaria de que me quedase en cama. Así lo hice ante su negativa a venir. Al día siguiente, lo único que había cambiado era el médico, el cual, y debido a que seguía manchando, me realizó una salida urgente al hospital donde se me informó de una amenaza de aborto, lo cual se produjo el día siguiente sin que ya se pudiese hacer nada. 

¿Se podía haber evitado si hubiese sido atendida ese mismo día? Tal vez nunca se sepa, pero independientemente de las consecuencias, no recibí asistencia médica cuando la precisaba, cometiéndose una negligencia médica (Mª JOSÉ, ANDUJAR-SUSO CELA SEOANE, Prisión de Badajoz, LO+POSITIVO invierno 1998/99, nº8). 

6. No soy seropositivo, pero sí soy afectado. Estoy enamorado y vivo con una persona VIH+ desde hace dos años. Me cuesta mucho trabajo hablar con él sobre el VIH, sobre como se siente o qué piensa. Él hace como si no le importase: toma fielmente su tratamiento, en su trabajo (enseñanza) saben que es positivo y en general parece que lo vive con normalidad. Pero yo sé que no es así. No puede ser así, en casa tiene largos momentos de silencio y cambia de carácter con facilidad, en demasiadas ocasiones, está triste. Muy triste. 

Yo no sé como ayudarlo. El pacto de silencio implícito que tenemos en el tema VIH no creo que nos guste a ninguno de los dos. Yo no sé cómo preguntarle y no creo que él sepa cómo responderme. Paradójicamente, en algunas ocasiones he llegado a tener celos del VIH (¿es esto posible?) siento como si le dedicase a esta cuestión más tiempo que a mí mismo, a nuestra relación. 

Ahora estoy pensando que ambos necesitamos ayuda, que por separado nuestros fantasmas van a seguir creciendo y que las distancias entre nosotros cada vez van a ser mayores (JUAN, Cádiz 06/02/99, LO+POSITIVO, primavera 1999, nº 9). 

7.  Creo que todas las personas tienen el mismo derecho a acceder al tratamiento; la responsabilidad de tomar adecuadamente la medicación está en cada uno de nosotr@s. ¿Cómo se puede sugerir el eliminar la oportunidad de combatir a un enemigo tan poderoso? En esta guerra que hemos iniciado por la supervivencia estamos tod@s invitad@s a participar. No creo que se pueda decir que concierne solamente a determinados "círculos de personas". No, no lo creo. 

¿Quién tiene el poder de negar la única arma que tenemos para combatir el SIDA? Las personas que se atreven a tener estos criterios tan radicales tendrían que profundizar en su interior e intentar encontrar actitudes de humanidad, utilizándolas por medio de posibilidades que tienen para ayudar, no para discriminar (I.G. CENTRO PENITENCIARIO DE MUJERES DE BCN, LO+POSITIVO, julio/agosto 1999, nº10). 

8. Me parece perfecto que el Ministerio, la industria farmacéutica y hasta ONG como FASE expresen satisfacción a la hora de valorar el estado actual de la epidemia: el salto de los últimos 3 años es brutal y parece que por primera vez podemos pensar que tenemos la posibilidad de envejecer con el virus. Lo que ya no entiendo tanto es la negación absoluta de estas mismas instituciones de una serie de problemas, tanto médicos como sociales, que son cada vez más evidentes. (...) Parece claro que las ONG serán cada día más importantes, pero como ya indicáis en la revista, no será el modelo antiguo de ONG, más de tipo asistencial y de preparación para la muerte que otra cosa, sino asociaciones en las que l@s seropositiv@s nos involucremos cada vez más y en las que la problemática social del SIDA tenga cada vez más importancia, tanta como el tema médico. Cualquiera que lleve con esto unos años, sabe perfectamente que estamos en el mejor momento. Y lo que es más importante, cada vez estaremos mejor. Seguiremos con nuestras pastillas (cada vez menos) y con los efectos secundarios (¡ojalá cada vez menores!), pero estaremos viv@s, con ganas de marcha y, quién lo iba a decir, con proyectos de futuro. Eso es lo que importa (RICARDO, LO+POSITIVO, septiembre/octubre 1999, nº11). 

9. Suprimido por el propio lector.

10.  Soy mujer, tengo cuarenta y un años y hace once que me detectaron la enfermedad, llevo diez tomando medicación antirretroviral, y desde hace tiempo estoy sufriendo mareos, vómitos, etc. También llevo diez años en tratamiento con metadona, no he podido dejarla y sigo un plan de mantenimiento, pues gracias a ella no he vuelto a caer otra vez en la "heroína". Unido a todo está también que tengo agotamiento. Por lo que mi acceso a la vida laboral (ya que no tengo formación) es de lo más difícil, pues tengo que competir con gente muy joven y sana. No tengo derecho al subsidio por falta de días trabajados, no cobro ningún tipo de pensión, pues estoy legalmente casada, y mi cónyuge cobra algo más del salario mínimo. Por lo tanto, el estado cree que con ochenta mil pelas tenemos para pagar con la mitad el alquiler de una casa, debemos comer, vestirnos y hacer frente a los gastos que ya sabemos conlleva la vida ¿qué calidad de vida es ésta, me pregunto? Mi marido está enfermo, el virus - el citomegalovirus- le atacó a la vista y quedó casi ciego, y eso es lo que le dan a él después de cotizar dieciocho años a la Seguridad Social. ¿Quién nos protege? Tengo un 70% de invalidez, pero me ponen al borde del precipicio, nadie puede hacer nada, sólo sumirme en la desesperación. Tampoco tengo familia, mis hermanos viven lejos de mí y aunque los tuviera enfrente tampoco moverían un dedo. 

Yo no pido la luna, sólo pido que por mí, por nosotr@s, por tod@s, hagan algo, que se nos tienda una mano. Creo que ya hemos sufrido mucho y ahora me gustaría que se nos atendiera, que veamos alguna luz. Yo que lo he perdido todo, sólo tengo la vida. ¿La vida? (CLARA, LO+POSITIVO, marzo/abril 2000, nº13). 

11.  "Grupos de riesgo", "víctimas inocentes", "contagio". El lenguaje nunca es neutral en el tema del VIH/SIDA: sigue haciendo daño, provocando graves injusticias. 

La infección por VIH se transmite y no se contagia. Se contagia la gripe por ejemplo, no la hepatitis C. La definición del SIDA como una enfermedad contagiosa o infecto-contagiosa la coloca en la categoría de enfermedad que puede contraerse por simple convivencia. De ahí que el Inserso rechace a las personas con VIH (ya hay un sentencia que tendría que obligar al Inserso a modificar sus criterios). O que la Comunidad de Madrid no admita en sus residencias para ancianos a personas con VIH, porque no admiten a nadie que padezca una enfermedad infecto-contagiosa y el asunto es más grave aún: se rechaza también a una persona con tuberculosis cuando, recibiendo el tratamiento adecuado, se elimina la posibilidad de contagio (HÉCTOR , Valdemoro (Madrid), LO+POSITIVO, verano 2000, nº 14). 

12.  Hace poco más de un año tuve un fracaso con la medicación que estaba tomando y empezó a aparecer en mi organismo todo tipo de cosas, como en otras ocasiones. Y ahora que más o menos comienzo a recuperar mis capacidades físicas, me he casado y tras una larga búsqueda para encontrarme a mí misma, decido de nuevo luchar para establecerme fuera de "esta" comunidad. Para hacerlo sólo cuento con una pensión no contributiva y el futuro trabajo que mi marido obtenga, con lo cual decido moverme y buscar alternativas. No sé por qué razón, un día se me ocurrió la "brillante" idea de acudir a la central de la ONCE, ya que no veo por un ojo y necesito alguna alternativa para, como he dicho anteriormente, establecerme. Una vez allí me delegan a la fundación ONCE y me exigen un 33% mínimo de minusvalía (yo tengo un 75%), me "someten" a un interrogatorio y después de rellenar unos cuestionarios me dicen que es prácticamente imposible que yo acceda a ningún trabajo o curso de los que ellos subvencionan porque no se me nota. 

Como veis una ironía más de nuestro día a día (JUANY, LO+POSITIVO, otoño 2000, nº 15). 

13.  En los Centros Penitenciarios se realizan prácticas de riesgo que pueden transmitir e infectar el virus del VIH, pero es innegable que l@s UDVP corren un riesgo innecesario, que debería ser tutelado e impedido por las autoridades, ya que disponen de soluciones y cuentan con recursos apropiados, pero se niegan a aplicarlos. 

En la sociedad actual, cuando algún/a ciudadan@, asociación, entidad, empresa, administración, etc. no facilita los medios para evitar males mayores, incurren en responsabilidades penales. El gran problema en este contexto es que no existe un estudio riguroso que indique cuánt@s intern@s, tanto anteriormente como en la actualidad, han sido ingresad@s en los centros penitenciarios en condición seronegativa y pasaron a ser seropositiv@s (JOSÉ CARBONELL, Barcelona, LO+POSITIVO, invierno 2000-2001, nº16). 

14.  Cuando ya han pasado muchos años, como es mi caso, te empiezas a dar cuenta de que incluso eres capaz de sentir una especie de gratitud hacia esta enfermedad, que te ha colocado en una coyuntura que a lo mejor, de otro modo, no te hubieras percatado. Y es que, la escala de valores cambia totalmente, se altera pasando a ocupar los últimos puestos de la misma lo que antes estaba en los primeros; es decir, los asuntos tan esenciales para otras personas como son el triunfo en su vida laboral, las ansias de ganar cantidades ingentes de dinero (aunque no sepan a ciencia cierta para qué narices necesitan tanto), la posición social, la competitividad, la imagen y un largo etcétera quedan en nuestro caso bastante relegados y son sustituidos por otros como la tolerancia, la solidaridad, disfrutar de las pequeñas cosas, vivir cada momento como si fuera el último, el valor, la amistad, el cariño y el amor por encima de cualquier cosa material. ¿Saben?, es bueno pensar así, pues te abre a l@s demás y l@s demás se abren a ti (CHARO, Zaragoza, LO+POSITIVO, verano 2001, nº18). 

15.  He superado muchas barreras y hoy por hoy trabajo (ahora de baja por mi espalda) y, como madre, saco adelante a mis hij@s; pero son ell@s l@s que realmente viven mis neuras, mis cambios de humor y no dicen nada. Es por eso que hoy les escribo, porque quiero dar las gracias a mis hij@s que, con su corta edad, 17 y 14 años, tratan de entenderme. Pero en secreto, porque no pueden desahogarse con nadie, pues sería contar que tienen una madre+. «Es que mi madre es muy estricta y maniática», dicen los pobres y ¿qué van a decir cuando parezca un monstruo? ¿que el cambio del milenio me cambió el metabolismo? Pero no importa, estamos viv@s (UNA MUJER, Tenerife 16/06/01, LO+POSITIVO, verano 2001, nº18). 

16.  Ahora hace 16 años que soy VIH+ y estoy en estado C3, pero yo no soy lo importante de esta lección. Lo importante es que en los patios de nuestras prisiones siguen habiendo estas colas que pasan una misma jeringuilla por muchas venas y que por esas prisas, irresponsabilidades o necesidades que te cierran los ojos ignorando el momento, esos jóvenes compañeros cogen su primer contagio del VIH con 18-20 años. Esto es lamentable, pero llamar las cosas por su nombre en una realidad carcelaria no está de más, sobre todo cuando se están produciendo permisible e impasiblemente. Aumentarán a años vista estas situaciones de infección del VIH. Puede que alguien piense que lo tienen encerrado entre muros, pero la realidad es que luego va allí donde el riesgo prevalece y toda nuestra sociedad lo padece directa o indirectamente (GUILLERMO, CAN BRIÑAS 05/09/01, LO+POSITIVO, otoño 2001, nº19). 

17.  Aunque pueda parecer una pedantería por mi parte soy feliz, muy feliz y decir eso cuando un@ es seropositiv@, es bastante difícil; por eso, quiero expresarlo aquí, para compartirlo con vosotr@s y al mismo tiempo agradecer a las personas que han conseguido que yo esté sintiendo de este modo, cuando resulta tan complicado lograrlo en nuestra situación. No quiero que se me haga tarde (como me sucedió con mi padre) para dar las gracias a toda mi familia materna por el amor, generosidad y afecto sin límites que han demostrado hacia mí y que ha hecho posible que al estar con ell@s, se me olvide totalmente que soy seropositiva. Con su forma de actuar, con todos esos pequeños detalles que cualquier otra persona no valoraría, pero que en nuestro caso son importantísimos, hacen que me encuentre como una más, que jamás me sienta diferente y eso es más beneficioso para la salud que todos los antirretrovirales de este mundo; si yo tuviera que optar por la química o el amor de mis seres queridos, sin dudarlo un instante me quedaría con lo segundo, pues sus efectos secundarios positivos compensarían con creces la falta de medicinas. Y es que, amig@s, el amor es la mejor terapia (CHARO, Zaragoza 06/12/01), LO+POSITIVO, invierno 2001-2002, nº20). 

18.  Tengo una amiga que, por miedo a perder la faena, verse discriminada y criticada (la reacción social a su realidad individual), ha decidido vivir en la apariencia. (...) Si mantiene el engaño, nuestra sociedad la acepta en su seno y la acoge como parte activa con derecho a voz y a voto. Y junto con la sociedad, cuando tenga que emitir un juicio contra lo marginal deberá seguir el estado convencional adoptado por ésta, al menos públicamente, para no ser excluida. Y así puede encontrarse un día dando la razón, para no discutir y levantar sospechas, a l@s que discriminan a las personas que sufren sus propias penalidades. Esa contradicción no debe hacerla sentir mal, pues se la dicta el instinto de conservación, o quizá no, quizá se la dicta el espíritu gregario. No es instinto de supervivencia el suyo, a mi parecer, sino colaboración con una forma de pensar y de sentir la vida y a l@s demás, cargada de inconsecuencias, charlatanería y, lo que es más grave, de maledicencia y discriminación. El reo pide la soga para colgarse. Sin duda, es cómodo vivir entre l@s buen@s, entre la sociedad bien pensante y bien viviente, económicamente suficiente e intelectualmente corta y obtusa. Es una opción individual: a escoger entre comodidad y verdad, lo normal es que una persona débil físicamente, castigada mentalmente y perdida espiritualmente opte por la primera opción. Sin embargo es una opción que no conduce más que a la desgracia, la falsedad y la muerte anticipada (MIGUEL, LO+POSITIVO, primavera 2002, nº21). 

19.  Esto es un cúmulo de despropósitos que hacen del binomio cárcel-VIH un calvario difícil de superar, convirtiéndonos en meros números de una estadística no comprobable debido a la incomprensión de los servicios médicos, a su negligencia y a la falta del cumplimiento de los artículos del código general penitenciario y código penal (art. 196 y 195). Sabemos que existen unas "estadísticas camufladas" en las que no se computan los fallecimientos por VIH dentro del centro, permitiéndose éste en última instancia el traslado del enfermo al hospital días u horas antes del fallecimiento para así no engordar las listas de fallecidos dentro de la prisión. 

Lo único que pedimos los enfermos de VIH en prisión es un trato humano específico e individual para nuestra enfermedad y abogamos por todas las personas que se sienten afectadas, para forzar a las administraciones públicas y privadas (comités autoayuda, asociaciones, etc.) a escuchar y vigilar las situaciones como las que anteriormente he descrito (MIGUEL ÁNGEL, CP MADRID VI, LO+POSITIVO, verano 2002, nº22). 

20.  No puedo evitar pensar que esa mejoría generalizada en la reacción de la sociedad ante el VIH, se debe por una parte a la difusión (todavía muy insuficiente) de los adelantos en la investigación tanto de lo que es "el bicho", como el modo de luchar contra él; y por otra, quizás más importante, al mucho amor que tod@s hemos invertido en este tema, porque.... ¿quién no está de alguna forma afectad@ por el SIDA?, ¿quién no tiene un familiar, un amig@?, ¿quién no ha visto un reportaje o un documental que le haya movido un poco el sentimiento de ternura, el de amor, la conciencia? (CARMEN S., LO+POSITIVO, otoño 2002, nº23). 

 

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