gTt-VIH

  1. Lo+Positivo 24, invierno 2002-2003
  2. En Persona

Renovar expectativas

en persona

GUILLERMO vive en Barcelona, donde nació hace 35 años. Desde la década de los ochenta está vinculado al movimiento comunitario del VIH. Empezó haciendo trabajo de prevención desde el colectivo gay. En 1990 recibió su propio diagnóstico y más tarde participó en la fundación de una nueva asociación de personas viviendo con VIH, ACTUA, donde desde entonces ha estado colaborando en tareas de soporte, formación y publicaciones. Con la perspectiva que dan los años, Guillermo cuenta lo que para él ha sido y es la relación médic@-paciente.

L+P: ¿Cuántos médic@s has tenido desde que recibiste tu diagnóstico?

Si contamos especialistas divers@s, incluidos l@s especialistas vist@s en urgencias, por lo menos doce o trece. Hay que decir que he tenido contacto con médic@s como paciente y en otro tipo de tareas. En el año 93 colaboré con una compañía farmacéutica en estudios de mercado en el campo de los antirretrovirales. Entonces yo iba vestido con traje y corbata a entrevistarl@s y ell@s hablaban sobre sus pacientes, y sobre sus perspectivas sobre los tratamientos interpretando que yo no era una persona seropositiva. Y bueno eso también me dio una perspectiva cínica y distinta de la que he tenido como paciente. Médic@s especialistas en VIH he tenido como siete en momentos distintos, según los turnos en el hospital. Llegas y uno está en el congreso de no sé dónde y el otro está en no sé qué y por lo tanto hoy, ¡sorpresa! te toca con tal... Pero lo que diríamos médico de referencia ha habido cuatro.

L+P: Con el paso de los años ¿qué es lo que ahora esperas de tu médic@?

En este momento vivo mi médica como una facilitadora de recursos, es una persona que prescribe fármacos, que puede prescribir pruebas, que puede ofrecerme una opinión sobre la información que recibo y que puede canalizar las decisiones que se toman. Estoy cómodo con ella en el sentido de que ella asume ese rol. Se trata de una relación continuada desde hace mucho tiempo y está cómoda con no intervenir mucho, escucha, me deja espacio de decisión.

L+P: Y al contrario ¿qué es lo que no esperas?

No espero que me cure, lo cual es una expectativa reducida, y no espero ningún tipo de relación personal o de soporte. De hecho me siento privilegiado porque sabe quién soy y tiene cierta idea de cuál es mi trayectoria sin tener que estar yo pendiente de los datos, lo cual es una mejoría respecto a experiencias anteriores donde simplemente conseguir que mi historial estuviera intacto y no se perdieran mis análisis ya era un trabajo de gestión, de estar encima. En mi anterior hospital acabé teniendo dos historiales distintos, cada uno con la mitad de los análisis, y por lo tanto era imposible que un especialista tuviera todos los datos porque nunca sabían dónde estaba la otra mitad de los papeles. Ese caos administrativo culminó en un diagnóstico (erróneo) de hepatitis C, situación que me hizo decidir cambiar de hospital.

L+P: ¿Cuáles son los cambios más importantes que han ocurrido en el tiempo?

Yo he abandonado el espíritu de la supervivencia a corto plazo que es el espíritu que me empujaba en 1990 a pelearme, a hacer lo que hiciera falta para conseguir los recursos necesarios. Era aquello de ‘luchar por vivir’. Y eso se palpaba de forma muy inmediata porque era ir a un entierro y luego al hospital, era un circuito donde la presencia de la muerte y de la enfermedad era muy inmediata y la falta de recursos era mucho mayor. Yo tomaba AZT de un hospital e importaba ddC ‘pirata’ de Holanda ilegalmente para poder tomar una combinación; o sea que era realmente el ‘hágaselo usted mism@’, lo que provocaba una sensación de indefensión muy fuerte y una relación que para mi era muy crispante, muy desgastante, porque constantemente tenía que estar maniobrando para lograr lo que necesitaba. Ahora simplemente voy y en principio parto de la expectativa de que lo que ella me proponga ya está bien, porque yo estoy bien, mi supervivencia no está amenazada y no tengo que luchar por ella. Eso ha reducido enormemente la presión en la relación con mi médico. Creo que también se ha reducido mucho la presión sobre l@s médic@s; lo viven de una forma distinta en el momento en que no están viendo a sus pacientes morirse como moscas.

L+P: ¿Cuáles han sido los principales obstáculos que has encontrado tanto por tu parte como por parte de tus médic@s?

A lo largo del tiempo me he encontrado muchos tipos de problemas diferentes. Problemas de actitudes: hay médic@s que parten de ciertos sistemas de valores en los cuales no estoy cómodo y no me siento seguro compartiendo una información completa sobre mi estilo de vida, mis preferencias, etc., porque percibo que hay elementos de juicio y en parte se debe a experiencias concretas con médic@s y en parte a mi experiencia entrevistando médic@s, donde a veces te hacían comentarios que revelaban un poco su vocabulario interno de descripción de l@s pacientes. Una pregunta que les hacía era: “Si un antirretroviral costara tres veces más que AZT, usted ¿a qué proporción de sus pacientes lo prescribiría?” Y un médico especialista responde: “Bueno, eso depende de si fueran pacientes del hospital o de mi consulta privada: l@s pacientes del hospital son gente con problemas; en cambio, l@s de mi consulta privada son gente normal, que viaja, que tiene información...”. Con esto no quiero decir que tod@s l@s médic@s sean clasistas. Mi percepción es que en la mayor parte de l@s especialistas de los grandes hospitales ha habido un cambio porque han recibido una educación inevitable por exposición a l@s pacientes. Al verse obligad@s a escuchar miles de historias y ver miles de personas durante diez años, sus prejuicios se han ido erosionando. Creo que las personas seropositivas tenemos el privilegio, al menos en los grandes hospitales de las grandes ciudades, de ser atendid@s por personas que tienen bastante limados sus prejuicios, a estas alturas, en este momento histórico. No era así en 1990, eso esta claro. Se han visto obligad@s a confrontar su homofobia, su narcofobia, su clasismo, su sistema de valores, todo aquello que estaba interfiriendo en su manera de tratar y observar al/la paciente que tenían delante.

Yo creo que en parte el activismo, pero también en gran parte los prejuicios respecto al VIH han tenido un efecto paradójicamente positivo en el campo de la medicina, porque el hecho de que la discriminación en el VIH adquiera un tinte de incorrección política hace que l@s profesionales de este campo se vean obligad@s a examinar y a confrontar sus valores.

Por otro lado, creo que yo he empezado a entenderl@s mejor. Creo que estando en un espacio emocional menos presionado puedo estar más abierto a escuchar. Pienso que el elemento esencial de la comunicación es la empatía, ser capaz de sintonizar con el sufrimiento de la persona que tienes delante y eso es cierto de médic@ a paciente y también de paciente a médic@. Sólo si soy capaz de estar ahí sentado y abrirme un poco al hecho de que esa persona ha visitado a cincuenta personas ese día, que tiene miedo a que le pongan un pleito si mete la pata; si soy capaz de escuchar sus motivaciones, sus temores, sus sufrimientos … entonces puede haber una empatía real que puede facilitar esa comunicación y puedo operar mucho más eficazmente como paciente. El problema es que hay que tener un espacio propio bastante sólido para estar dispuesto a abrirse a lo que le está sucediendo al/la otr@. Después de un diagnóstico y en 1990 no me sentía capaz de ello y proyectaba a menudo mi ira y dolor por el diagnóstico en la persona que tenía delante, en este caso, el médic@.

L+P: ¿Qué más has aprendido como paciente?

Para mí, en este momento, el cambio es que estoy aprendiendo a delegar. Ha llegado el punto donde he decidido que no quiero vivir mi vida como seropositivo profesional, por lo tanto no quiero dedicarme todo el día a estar leyendo las publicaciones sobre tratamientos y estar investigando, cuestionando y buscando, sino que quiero vivir mi vida y dedicar el mínimo tiempo posible para ir a unas analíticas, para ir a unas visitas, para tomarme unas pastillas con el mínimo inconveniente posible y ya está. He transferido una buena parte del peso, de la responsabilidad, sobre mi médic@ y sobre la medicina como institución, confiando que en estos momentos tienen los recursos suficientes para mantenerme vivo y con calidad de vida y con unas perspectivas razonables. Ahora esa energía que hace unos años dedicaba a investigar y luchar por mi supervivencia personal la puedo dirigir hacia otros fines… puedo decidir qué quiero hacer con esa energía, que es mucha.

L+P: En tu experiencia, ¿qué estrategias pueden resultar útiles para encarar la relación con el/la médic@?

Un primer paso inmediato e imprescindible es identificar y separar cuidadosamente las necesidades emocionales y las necesidades médicas y no permitir que haya una interferencia entre una y otra necesidad. En una situación de urgencia médica evidentemente la supervivencia es lo que importa, pero en otras situaciones quizás sería más eficaz primero identificar y afrontar la necesidad emocional y de información para entonces poder llegar a la relación con el/la médic@ con una menor vulnerabilidad y una menor carga de expectativas para con el médic@, necesidad que no se va a cubrir en ese entorno. Un poco es reconocer que tal y cómo está estructurado el sistema médico, la fantasía que se ve en las películas del/la médic@ como figura paterna, que viene a casa y te cuida, es algo que has visto en las películas americanas de los años cuarenta, pero que ni siquiera en EE UU es realidad; por el contrario, el/la médic@ es un señor (o señora) que está ahí, ha visto a cincuenta personas, pero seguramente no se acuerda de tu nombre y en el mejor de los casos va a tener la oportunidad de facilitarte el acceso a unos recursos sanitarios. Así, si tus expectativas se ajustan a lo que va a ser la realidad de lo que te pueden ofrecer, podrá haber una relación fluida, una relación eficaz también en el uso de los recursos disponibles.

En los primeros meses después de un diagnóstico tienes una visita cada tres meses, tienes muy poca información, entonces hay que aprovechar óptimamente esos diez minutos en que quizás tengas acceso a ese/a médic@. Por lo tanto hay que hacer los deberes previos, documentarse, buscar recursos de soporte emocional, asegurarte también que estás preparado para posibles noticias adversas - puedes recibir información como recuentos de CD4 o cargas virales, o pruebas de anatomía patológica… lo que sea-, identificar qué es lo que puede ser difícil de afrontar para ti en una visita y pensar qué recursos necesitas para afrontarlo antes de llegar, igual que llegar también con las preguntas que quieres hacer apuntadas. Parece una tontería pero es imprescindible, porque en esos diez minutos un@ se olvida de todo y se acuerda cuando ya ha salido.

También son muy importantes las normas de urbanidad en la comunicación. Para algunas personas puede funcionar llegar un rato antes y simplemente respirar hondo y asegurar que cuando estés en la visita sepas que tu estado de tensión nunca va a interferir con la comunicación. Si lo que necesitas es tomarte una tila, hazlo... lo que necesites. Usa las estrategias que se utilizan en cualquier otra situación comunicativa como el contacto visual y trabajar un poco el lenguaje de cuerpo. Hay una cosa muy tonta, pero útil: no poner nunca las manos sobre la mesa del médic@, es un territorio sagrado. Algun@s médic@s se pueden sentir extraordinariamente amenazad@ s si los invades. Hay que ser consciente de que la persona que tienes delante tiene sus miedos, sus cansancios… y si eres consciente de eso, podrás conseguir seguramente una relación mucho más fluida. Empatizar con su dolor es lo que te va a dar la pista de la empatía y también la comprensión de por qué actúa esa persona de esa manera que a ti te puede parecer tan arbitraria y tan disparatada. Esto te ayudará a operar más eficazmente; a veces, meramente en el plano de la manipulación. En algunas situaciones saber manipular a un/a médic@ es importante y suena muy mal, dicho así, pero a veces es una medida necesaria para la supervivencia y es algo que hay que aprender a hacer. En un sistema sanitario con recursos limitados, pueden haber situaciones donde tu vida dependa de esas habilidades de manipulación. Recuerda que l@s pacientes “taladro” tienen un mejor índice de supervivencia que l@s que nunca exigen nada. He conocido a personas que han amenazado de muerte a su médic@ y eso les ha funcionado –yo, personalmente, no me creo capaz de llegar a tal extremo-. En cambio hay otras personas que son sonrientes y aduladoras: cada un@ tiene sus preferencias, sus estrategias personales y su estilo. Yo llevo doce años yendo a hospitales, más de lo que un/a médic@ dedica a formarse durante la carrera, por lo tanto se podría decir que l@s pacientes seropositiv@s acabamos con una especie de diplomatura vivencial en ser VIH+. Deberíamos saberla aprovechar para desarrollar esas habilidades que necesitamos para ser pacientes eficientes.

L+P: Imagínate un mundo ideal, ¿cuál sería tu carta a los reyes?

En inglés existe el concepto de case management, es decir, de la gestión interdisciplinar. El/la médic@ puede ser facilitador/a de ciertas cosas, pero evidentemente nuestras necesidades en el sistema sanitario son más amplias y creo que sería muy bueno para nuestra calidad de vida que desde el mismo centro sanitario se nos pudieran cubrir más necesidades. De hecho, hay centros sanitarios que lo han experimentado y puesto en marcha. Para ello hace falta recursos para tener dietistas, psicólog@s, trabajadores sociales, fisioterapeutas, todos estos servicios que podría tener un centro además de médic@ y enfermera, para poder en una misma visita, en esa interrupción que yo tengo que hacer de mi vida y de mis horarios, cubrir todo. Y por supuesto creo que sería imprescindible que eso fuera en horarios extralaborales: por la noche, los domingos, en horarios que no interfirieran con la actividad laboral y que en una sola visita te cubrieran todo.

L+P: ¿Podrían tener algún papel los centros de atención primaria?

La idea de que l@s pacientes VIH se puedan atender a través de la atención primaria a mí me da dolor de barriga, porque mi experiencia con la atención primaria es bastante “impredecible”, por usar un adjetivo cortés. Si ha costado tantos años conseguir que l@s especialistas de los hospitales tengan suficiente formación y aclimatación a la diversidad de la comunidad seropositiva, yo percibo que eso es una tarea imposible en la atención primaria. Yo no quiero ser atendido a través de la atención primaria porque no quiero tener que estar educando a mi médic@ de cabecera y a todo su personal sobre el VIH y sobre las actitudes y esas cosas. No quiero tener que enfrentarme a esa tarea, prefiero que haya habido diez mil personas antes de mí que hayan pasado por esa unidad, que sean tod@s seropositiv@ s y ya me lleguen un@s profesionales bien limadit@s y educad@s en el terreno de las actitudes. Yo no conozco mi médico de atención primaria, no sé ni que cara tiene. Si ya hay especialistas en VIH que tienen un nivel de actualización que no siempre es el óptimo, ¿qué podemos esperar de l@s médic@s generalistas de atención primaria? Es imposible, inconcebible que puedan tener realmente un nivel óptimo de formación sobre VIH.

L+P: ¿Qué piensas que ha aportado a la relación médic@- paciente en VIH, la actitud activa de ciert@s pacientes?

Yo creo que en parte el activismo, pero también en gran parte los prejuicios respecto al VIH han tenido un efecto paradójicamente positivo en el campo de la medicina, porque el hecho de que la discriminación en el VIH adquiera un tinte de incorrección política hace que l@s profesionales de este campo se vean obligad@s a examinar y a confrontar sus valores al respecto, mientras que en cambio en cardiología, o en geriatría, etc, también hay médic@s clasistas y que tienen sistemas de valores que interfieren en la relación con sus pacientes, pero no hay un debate público sobre ello. Creo que nos hemos beneficiado del contexto, al menos, se ha reflexionado sobre el tema. Sigue habiendo much@s profesionales con actitudes horrorosas… especialmente hacia otr@s profesionales. Yo no me he sentido marginado por un profesional de la salud pero sí he observado discriminación hacia profesionales seropositiv@s en el campo de la salud. Tengo claro que jamás se me ocurriría intentar trabajar en el campo de la atención sanitaria (en enfermería, por ejemplo) porque como seropositivo lo tendría muy difícil.

Guillermo Valverde escribió una serie de artículos sobre la relación médic@-paciente que fueron publicados en los números del 1 al 15 de LO+POSITIVO y están disponibles en www.gtt-vih.org

¿Quieres más?

Si quieres informarte más sobre derechos y deberes de l@s pacientes, las perspectivas de futuro y su implicación en la relación médic@-paciente, te proponemos algunos artículos que abordan estos aspectos:

SÁNCHEZ FIERRO, J., Los nuevos avances de la medicina y sus repercusiones en la relación medico-paciente, conferencia pronunciada en las Jornadas organizadas por la Universidad Internacional Menéndez Pelayo, de Santander.
www.aeds.org/documentos/nam_reprmedpac.htm

SÁNCHEZ-CARO, Javier, «Los derechos y deberes de los pacientes en España: perspectiva de futuro de la información y documentación clínica», Revista de Administración Sanitaria, vol. IV, núm. 15, julio/septiembre 2000, 145-158, www.dinarte.es/ras/

GALLEGO, Sergio, «La relación médico-enfermo ante los avances científicos: perspectiva de futuro», Revista de Administración Sanitaria, vol. VI, núm. 23, julio/septiembre 2002, págs. 107- 121, www.dinarte.es/ras/

El paciente del futuro es un interesante estudio realizado por la Fundación Laporte sobre la opinión de l@s pacientes españoles respecto a l@s médic@s, su relación con ell@s y la asistencia sanitaria. Puede descargarse en:

www.fbjoseplaporte.org/cat/docs/El%20paciente%20d el%20futuro%20revision%201.doc

Aunque publicados por primera vez hace algunos años, siguen siendo válidos algunos de los planteamientos de estos dos artículos, que tratan de fortalecer y mejorar la relación médic@-paciente VIH:

GAYLORD, Glenn, «¿Qué preguntas hacerle a su médico?», Being Alive Newsletter:
http://www.beingalivela.org/news0197/0197_preguntasspa.html «El médico, el paciente y el VIH. Cómo construir una relación de cooperación», Project Inform:
www.projinf.org/spanish/fs/dct-ptn.html

                                                                                    JUANSE HERNÁNDEZ

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