gTt-VIH

ESTA vez hemos viajado hasta Madrid para debatir sobre la relación médic@- paciente. Cuatro personas viviendo con VIH y una médica aceptaron dar su testimonio y reflexionar en torno a este tema. Nos reunimos en la sede de Apoyo Positivo, al norte de la ciudad. Teresa que colabora como voluntaria en esta asociación tiene cuarenta y cuatro años y sabe que vive con VIH desde 1993. Silvia y Vicky pertenecen a Ser Positivas, una nueva organización madrileña con perspectiva de género. Silvia recibió su diagnóstico en 1989 y Vicky que tiene treinta y seis años lo supo en 2001, al igual que Santiago que con cuarenta y siete años está ahora en el paro y participa en un taller de teatro en Apoyo Positivo. La doctora María Jesús Pérez-Elías es médica en VIH del hospital Ramón y Cajal de Madrid desde 1988. 

L+P: Doctora, ¿por qué decidiste dedicarte al VIH? 

Dra. Pérez-Elías: En la carrera nos dio la clase de infección por VIH un hematólogo y todo se resumió en una hora, pero tengo que reconocer que a mí me impactó. Cuando acabé la carrera, tenía la opción de elegir cualquier especialidad y pensé que iba a ver mucho campo en el tema de la infección por VIH. En el Hospital Ramón y Cajal encontré todo el terreno abonado: el Dr. Buzón montó la consulta y con gran visión de futuro, pensó que eran necesarias unidades monográficas con atención integral y la verdad es que me salió todo rodado. Me pude quedar allí haciendo lo que yo quería hacer. 

L+P: ¿Cuántos pacientes tienes? 

Dra. Pérez-Elías: He tenido más de 500 pacientes, algunos han fallecido. Quizás ahora son más de 400. 

L+P: ¿Cómo se forma un especialista en VIH y de qué manera se mantiene al día? 

Dra. Pérez-Elías: En España no existe la especialidad de enfermedades infecciosas y mucho menos la teórica súper especialidad en VIH. La mayor parte de nosotr@s, de una manera o de otra, ha tenido que ver pacientes y que ponerse al día principalmente a través de la literatura que se va publicando y de las reuniones, congresos, seminarios a los que acudimos. Últimamente quizá hay un exceso de eventos en relación con el VIH/SIDA. Debería haber menos y de más calidad. Creo que en nuestro país casi todas las personas que se dedican a la infección por VIH parten de la medicina interna y en general existe un buen nivel de formación, sobre todo en la gente que lleva más tiempo y que tiene mayor número de pacientes. Desde hace unos años se han tenido que incorporar otr@s much@s especialistas y como dice un compañero, antes era sota, caballo y rey; ahora ya no es así porque las cosas se han complicado bastante. La formación es un problema no resuelto. 

L+P: Se han cumplido veinte años de los primeros diagnósticos de SIDA. En general, ¿creéis que la relación médic@- paciente ha evolucionado desde entonces? ¿En qué sentido? 

Dra. Pérez-Elías: Hay dos aspectos. Uno es como ha evolucionado la enfermedad: la forma de informar a l@s pacientes ha tenido que cambiar. Por otro lado, creo que la medicina está cambiando pero no sólo en esta infección, sino en todas las especialidades. Cada vez se entiende más que la relación entre el/la médic@ y el/la paciente es fundamental. Es cierto que hace diez años te podías llevar estupendamente con tu paciente, el/la paciente se podía llevar muy bien contigo, y eso seguramente favorecía las cosas; pero el final era el mismo. A raíz de que empieza la terapia combinada, temas como la adhesión, el seguimiento, las medidas higiénicas, etc. son esenciales para un buen manejo de la enfermedad, pero al igual que en el VIH, está pasando en toda la medicina. 

Silvia: Desde el 89 creo que ha evolucionado muchísimo. Entonces el mismo médico que me lo dijo estaba aterrorizado y le costaba llevarlo; ahora es más fácil tanto para el médico como para el paciente asimilarlo, porque hay más esperanza de vida, recursos y tratamientos. De todas formas creo que sigue habiendo un poco de confusión; por el temor de dar los diagnósticos muchas veces no se han llamado las cosas por su nombre, eso de «ser portador», «no portador»

L+P: ¿Os visita siempre el/la mism@ médic@?

Teresa: No siempre, pero si hay cualquier problema enseguida viene. Creo que tienen demasiado trabajo. Ahora existen más enferm@s y falta personal. 

Silvia: Yo normalmente le visito a él, él no me viene a visitar. Pero sí, siempre el mismo. Lo conocí por medio de urgencias, porque estaba haciendo una guardia en el Ramón y Cajal. Y la verdad, para ser la primera persona con la que tenía contacto fue muy buena experiencia. 

Santiago: Como a mí al principio me trataban de una gastroenteritis, cuando me ingresaron, tuve una doctora durante uno o dos meses, pero no hacía más que dar vueltas al tema; luego vino otro médico joven del Carlos III, el Dr. Barrionuevo, y fue quien dio en el clavo, me lo explicó todo muy claro y desde siempre me ha atendido él. 

Vicky: La primera vez que me dijeron que tenía VIH, porque al principio lo mío era depresión, fue una enfermera. Me explicó lo que me pasaba, lo que me iban a hacer en caso de que necesitase tratamiento. Me lo pintó todo como muy bonito, la verdad. Luego me di cuenta de que todo no es así. A veces te dicen medias verdades y muchas cosas ambiguas. Siempre me trata el mismo médico, pero normalmente no está y entonces me atiende otra persona. 

L+P: ¿En el tiempo ha evolucionado la relación que tenéis con vuestr@ médic@?

Teresa: Ha habido una evolución desde luego, a mí al principio no me explicaron nada. Me tuve que buscar yo la vida porque nadie sabía qué decirme. 

Santi: Desde el primer momento me lo explicó todo muy bien. Cuando me dio el alta, me llamaba incluso a casa para saber cómo estaba. Quizá como he sido diagnosticado hace poco..., la cosa está más evolucionada. 

L+P: Un estudio realizado en el Reino Unido mostró que l@s pacientes valoraban mejor al personal de enfermería que a sus médic@s. ¿En vuestro caso, creéis que eso es así? ¿Por qué? 

Vicky: Muchas veces tengo cosas que preguntarle al médico, pero cuando preguntas demasiado creo que se agobia, porque tiene prisa, much@s pacientes.... Si voy a preguntarle por un dolor que tengo, salgo con la sensación de que soy una imbécil, porque no le he preguntado por el dolor y me voy igual y es que me siento culpable por quitarle tiempo. Hace muy poquito que estoy diagnosticada, sólo un año, y ya he cambiado de hospital. Ha sido muy intenso. Con el personal de enfermería, es verdad que tienes un trato más directo. Yo he llevado informes de otr@s médic@s para enseñárselo a mi médico, y se lo he tenido que dejar a la enfermera porque no lo podía ver. No he tenido todavía la cercanía que debería haber entre médic@-paciente, parece que tienes que pasar primero por la enfermera. 

Dra. Pérez-Elías: Depende de la estructura de cada sitio, de cada consulta. Pero es verdad que hay más accesibilidad. En nuestro caso el personal de enfermería es muy accesible y está entregado totalmente a l@s pacientes. Es cierto que l@s médic@s tenemos que hacer un esfuerzo. 

Vicky: Fui al ginecólogo y me habían diagnosticado algo más o menos grave y me dijeron que fuera a mi médico de VIH y que él me derivara a quien correspondiera. Yo quise ver a mi médico de VIH y me dijeron que no podía verle. Hablé con la enfermera y le entregué el informe. Me dijo que ya me podía ir, le comenté que me tenían que derivar a algún sitio, pero como no podía hablar con él, tampoco la enfermera sabía dónde derivarme. Por lo tanto esa relación médic@-paciente no existe, porque no podía ver a mi médico. 

Dra. Pérez-Elías: En mi caso la auxiliar me hubiera informado de que estabas fuera con un problema concreto y yo hubiera dicho que te esperaras un momentito o luego yo te llamaría a casa. Lo que no puedes es hacerlo todo. Cuando eres muy accesible lo que te llega a pasar es que tienes a lo mejor cinco pacientes que no estaban citad@s que quieren que l@s veas en ese momento. Y luego hay quien se enfada porque no l@ visitas al instante. Y dices: “Ay, Dios mío”, te desesperas. En general, tienes que ir trabajando sobre la marcha. Si l@s pacientes son comprensiv@s y existe una buena colaboración con las auxiliares y las enfermeras, poco a poco puedes ir dándole salida a todo. 

Silvia: Yo he vivido en EE UU y en la clínica a la que iba te daban una orientación para saber lo que esperar de tu médic@. Porque muchas veces tú tienes unas expectativas y el/la médic@ tiene otras diferentes, y a veces cuentas con que todo el mundo tiene sentido común y tampoco es así, o es relativo. Sería bueno saber que si haces una llamada o te presentas de imprevisto va a pasar esto, si tienes una reacción alérgica, si hay una emergencia, saber cuáles son los teléfonos o los otros servicios que hay ahí. Esto beneficiaría a las dos partes. A veces un@ puede tener sentido de culpabilidad por quitarle tiempo al/la médic@. En una visita cada tres meses al doctor quieres exprimirlo, quieres sacarle todas las cosas que no has preguntado en esos tres meses, pero a la vez sientes que hay fuera otras personas esperando. Creo que este sentimiento de culpabilidad no es bueno. Al mismo tiempo l@s doctores no tendrían que estar tan agobiad@s. Me parece que tener casi 500 pacientes es una barbaridad. No esperaba que dijeses esa cantidad. Me has dejado perpleja. Me da que pensar que ese sentimiento de culpabilidad es real, o sea, que estáis agobiad@s todo el tiempo y realmente se genera ese sentimiento. 

Teresa: En el hospital 12 de Octubre hay casi 3.000 pacientes para dos doctores y menos mal que tienen suplentes que también atienden. Eso sí, la verdad, si te ha pasado cualquier cosa o te han bajado las defensas, te ha subido la carga viral, enseguida van a hablar con uno/a de ell@s y viene. En cambio para otras cosas he tenido que hablar con la enfermera y después me dice si me tengo que esperar al final o volver al día siguiente. Entiendo que no te pueda atender en el momento que tú quieres y es también de entender que anden agobiad@s. Con las enfermeras tengo buena relación, a pesar de que este hospital está masificado. Si es una cosa grave, vas a urgencias directamente a que te atiendan. 

Santi: En el Clínico una vez me tiré siete horas en urgencias esperando. Cuando pude elegir, escogí el Carlos III porque sabía que había menos gente. He tenido que ir de urgencias alguna vez y sin problemas. 

L+P: Uno de los principales retos del tratamiento antirretroviral es la adhesión. En vuestra opinión, ¿qué peso tiene la relación médic@-paciente en la adhesión? 

Dra. Pérez-Elías: Yo sabía desde el primer momento que tomar el tratamiento era fundamental, pero de adhesión hemos aprendido tod@s trabajando, de los errores que cometíamos al principio y de un montón de cosas. Ahora nos hemos dado cuenta de que tenemos que dedicar un rato en la consulta, quizá no con el 100% de l@s pacientes, pero sí con much@s. Reconozco que uno de los errores que he tenido es pensar que carga viral indetectable significa que se está tomando el tratamiento perfectamente. Luego te das cuenta de que eso no es verdad, que de repente algun@s pacientes te confiesan una adhesión en algunos casos sorprendentes. 

L+P: ¿Calculas con tus pacientes el tanto por ciento de adhesión? 

Dra. Pérez-Elías: Sí, si hay problemas, y buscamos una solución. Si es por el tipo de medicación, cambias de medicación. 

L+P: ¿Preguntas por el estilo de vida del/la paciente? 

Dra. Pérez-Elías: Reconozco que no lo hago rutinariamente, sino cuando detecto, por ejemplo, que los fines de semana no toma la medicación porque bebe alcohol o porque tiene muchos cambios de turno en el trabajo. Ahora ya he aprendido a hacerlo antes de prescribir un tratamiento. Como se ha avanzado tanto y se puede utilizar casi la monodosis, o como mucho dos dosis, ya vas a intentar eso al 100%.

L+P: ¿Se colabora con otras áreas del hospital en la adhesión? 

Dra. Pérez-Elías: Nuestra enfermera tiene un listado de pacientes identificad@s por l@s médic@s o por la farmacia, y una vez al mes emite un informe con tod@s l@s pacientes que han ido tarde por el tratamiento y no pueden justificar que alguien les ha dado medicación o que han estado ingresad@s y la han tomado en el hospital. Luego nosotr@s nos ponemos en marcha. La semana pasada el farmacéutico nos ofreció la posibilidad de darnos el informe en tiempo real. Pero él está solo dos horas y tiene que dispensar al día a más de 50 ó 60 pacientes, controlar, introducir en el ordenador, dar la medicación. En muchos casos da explicaciones y ayuda, e identifica ¿y a quién identificamos? A l@s que lo llevan peor. En medio, a lo mejor hay gente que ni nos enteramos de que están teniendo problemas. Además, no es algo lineal. Se puede dar el caso que un paciente ha cumplido fenomenal y de repente ha tenido un bache y cuando te quieres dar cuenta es tarde. Puede haber surgido, por ejemplo, en verano cuando ha modificado su estilo de vida, ha salido todas las noches y por una vez que se ha podido liberar, pues lo ha hecho. Lo estamos aprendiendo y según lo aprendemos, intentamos modificar. Nuestra enfermera se está autoformando, le vamos pasando materiales que salen por Internet. 

L+P: Como pacientes y respecto a la adhesión, ¿habláis de ello con vuestr@ médic@? ¿Qué podría ayudar? 

Santi: A mí me va bien, me lo tomo a las horas, no bebo alcohol, sigo con mi dieta y todo funciona. 

Vicky: Yo no tomo medicación pero de todas formas yo soy un poco puñetera y me gusta que me expliquen bien las cosas y no tengo ningún problema en tomarme nada el día que llegue, si llega; pero me gusta que me razonen el porqué. 

Teresa: Yo tomo medicación y a veces han tenido que cambiármela. Con mi médico, hablamos y llegamos a acuerdos. 

Silvia: Yo empecé a tratarme a partir del 94 ó 95 y he pasado por varias etapas. Al principio no se sabía tanto del tema de adherencia, aunque en general yo creía que lo hacía bien pero no llevaba tampoco un control. Una vez que te pones a calcular, sí que había veces que veías que se te olvidaba, sobre todo porque una era por la mañana, otra por la noche. No era como ahora, que cada vez es más fácil tomarlo. Creo que por parte de l@s médic@s no se refuerza lo suficiente y estamos otra vez con el tema del tiempo. También el tema psicológico es muy importante. Me he dado cuenta de que muchas veces cuando dejas de tomarlas, está muy relacionado con épocas que, no voy a decir de depresión porque me parece un diagnóstico muy grande, pero sí épocas de bajón, en las que dices: “llevo tanto tiempo que ya paso, total si tampoco....” o que te están sentado mal. Tuve una doctora en EE UU que todos los días me llamaba por teléfono. Yo estaba que me moría en el hospital, con una diarrea horrible, y la otra insistiendo en que me tomara el medicamento, le dije que no me lo iba a tomar. Había algo que me estaba sentado mal y no sé.... era algo relacionado con el páncreas o el bazo, causado por uno de los medicamentos. Y una vez que me los cambiaron, todo funcionó mejor.

Yo creo que lo que hace falta es personal de refuerzo: un/a trabajador/ a social, un/a psicólog@. Si alguien no se está tomando el tratamiento, ver qué razones hay y luego que lo deriven. Que sea una cosa fácil y que tod@s estén trabajando junt@s. En la actualidad está todo muy seccionado. 

L+P: Tradicionalmente la relación médic@-paciente ha sido una relación paternalista, ahora el/la paciente puede ser más activ@ y participar en la toma de decisiones. ¿Es así en vuestro caso? 

Teresa: Sí. Y cuando no estoy de acuerdo con él, se lo digo. 

Silvia: En EE UU como tenía elección cambié de médic@ por lo menos un par de veces, porque no estaba de acuerdo con el enfoque que tenían de las cosas, estaba harta. Claro que antes intenté dialogar, pero si no existe tal diálogo... 

Santi: Yo le dije que me cambiara un fármaco y así lo hizo. Y luego cuando me bajó la libido totalmente, le comenté que había que hacer algo porque llevaba seis meses así. 

Vicky: Yo también he cambiado de médico. Tod@s somos personas y bajo mi punto de vista hay médic@s que son más human@s y otr@s más científic@s, que les hablas de algo que no está directamente relacionado con el VIH y como que ya no quieren saber nada. Yo he estado diciéndole a mi médico que no me encontraba bien, que tenía fiebre todos los días, problemas para levantarme, y su pregunta fue: “¿Está parada?”, algo que no venía a cuento. “Lo que le pasa es que está muy deprimida y tiene que trabajar”, dijo. Entonces me dio la sensación de que no estaba hablando con una persona. 

L+P: ¿Obtenéis información más allá de la que os da el/la médic@ o el personal sanitario? 

Teresa: Sí. La información es un tema importante para la persona, abre la mente. 

Santi: Mi cuñada me baja mucha información de Internet. Por supuesto, no puedo leerlo todo. 

Silvia: Yo también, y a veces he llegado a un punto de parar porque tampoco me parecía que fuese una cosa sana. Había cosas que notaba que me influían de una forma negativa. Recuerdo una vez que fui a un congreso y estaban hablando sobre enfermedades de la piel con diapositivas y creí que me daba algo. Cuando salí me picaba todo el cuerpo. De vez en cuando tienes que olvidar, no eres sólo SIDA. Desde luego la información es un arma y te da poder, puedes hablar de tú a tú con el/la doctor/a. Eso precisamente es la relación, si él o ella te dice una cosa y tú vas a tener que tragártela porque no tienes ni idea de lo que te dice, pues no puede ser. Tienes que buscar tus propias fuentes y hablar con otras personas que están en la misma situación. Muchas veces he encontrado cosas que no vienen escritas pero que somos nosotr@s l@s primer@s en identificarlas. Antes de que saliera la lipodistrofia, nosotr@s nos dimos cuenta primero. Se lo comentabas al médico y no estaba documentado, o no lo suficiente. 

Dra. Pérez-Elías: Históricamente fue así. L@s pacientes en Nueva York, por correo electrónico. L@s médic@s se dieron cuenta viendo la reacción de l@s pacientes. 

L+P: ¿Tienes muchos pacientes con una actitud activa? 

Dra. Pérez-Elías: He tenido algun@s, va a temporadas. Algun@ incluso me apunta en listas de correo electrónico. 

L+P: ¿Te sientes cómoda ante esta realidad? 

Dra. Pérez-Elías: Al principio no, el primer y segundo año me ponía más nerviosa, porque me daba miedo no saber algo que ell@s podían saber y yo no. Ahora no. Tengo acceso y posibilidades de información por correo electrónico y leo cada día. Además ahora aunque me preguntaran sobre un tema muy reciente puedo encajar la información mucho mejor. Estoy más segura y tengo otra forma de trabajar, razono todos los cambios de tratamiento, modificaciones. En algún momento peco de eso. A veces me dicen: “yo voy a hacer lo que usted me diga”. Intento ser muy esquemática y transmitirles muy sencillamente toda la información a pacientes que desconocen por completo el tema. Por supuesto que tengo en cuenta la opinión del/la paciente, la respeto, pero llega un momento en que más o menos te dicen que se fían de ti.

Much@s pacientes no leen demasiada información sobre VIH, ni tan siquiera nuestra guía sobre el VIH/SIDA que contiene información sucinta para que conozcan unos mínimos. Van muchísimo mejor l@s pacientes que controlan un poquito la enfermedad. Es importante también la persona que es inteligente consigo misma y con su propio cuerpo. Por ejemplo, el/la que nota un efecto secundario, ve que es por la medicación, lo identifica, y acude al centro. En cambio, el otro extremo sería el/la que le sienta mal una cosa, no vuelve a la consulta, no te lo viene a decir, toma sus decisiones, y tres o cuatro meses después te enteras que lo ha dejado. 

L+P: Ante un nuevo diagnóstico ¿qué información ofrecéis? ¿Qué consideráis fundamental? 

Dra. Pérez-Elías: Hay dos momentos: uno en que no sabes la situación exacta de ese paciente, porque tú sólo sabes que es positivo por un resultado de un sitio privado o porque un médico del hospital le ha hecho la prueba pero tú no sabes cómo está este paciente con respecto a la enfermedad. Por ejemplo, a un paciente que no tiene diagnóstico de SIDA, que no ha desarrollado ninguna enfermedad asociada, no le puedes hablar de si va a tomar tratamiento o no. Le expones de una forma general qué es la enfermedad -yo intento explicar a todos l@s pacientes un poco la infección desde que entra en la sangre el virus hasta que aparecen las defensas- y luego le explicas que hoy en día se intenta que tod@s l@s pacientes sean lentos progresores o no progresores y que su situación personal se sabrá con los resultados de CD4 y carga viral. 

L+P: ¿Tenéis psicólog@s especializad@s? 

Dra. Pérez-Elías: No. Las personas a las que vemos peor, como much@s drogodependientes, l@s derivamos directamente al Centro de Ayuda a l@s Drogodependientes (CAD) de la Comunidad de Madrid. Me encantaría que tuviéramos acceso a psicólog@s y psiquiatras especialistas y dedicad@s a VIH. 

Vicky: En el Carlos III hay un psiquiatra que es sólo para personas con VIH. 

L+P: ¿Recibisteis vuestro diagnóstico en un hospital? ¿Cómo lo recordáis? ¿Creéis que hay cosas por mejorar? 

Santi: Cuando el médico recibió la analítica nos llamó a mi mujer y a mí y automáticamente me lo comentó: “Tienes SIDA”, delante de mi mujer. Me lo zamparon así, a lo bruto. 

Silvia: En mi caso, para aquellos años, no fue a lo bestia. Me explicó bien lo que significaba y yo lo entendí. Aparte yo ya sabía que existía, lo único que me disgustó es que me hicieran esperar. Me hicieron dos tests Elisa y un Western Blott. Estuvieron un mes para darme el resultado y yo me comía mucho el coco. Mientras tanto una amiga me decía: “Esto me huele mal, si hacen esperar tanto tiempo es porque eres positiva”. Ahora no sé si siguen haciéndolo igual, pero oyes gente que dice que tienen que sacarle sangre varias veces. 

Dra. Pérez-Elías: Ahora no tienen por qué repetirlo. Antes te hacían dos Elisas y un Western Blott. 

Vicky: A mí me lo repitieron. El médico de cabecera me llamó a consulta y me dijo que probablemente era positiva pero que no me lo podía decir con certeza porque no habían tenido suficiente suero para hacer el Western Blott. Coincidió con toda la época de Navidad y tardaron mes y medio. Me comía el coco aunque la gente me decía que si tardaban tanto era porque seguro que salía negativo. Me volvió a llamar mi médica de cabecera y me confirmó que era positivo. Me llamó la Noche de Reyes. Eso sí que se lo reprocharé toda la vida. Me remitió al hospital y comentó que ya me explicarían allí lo que fuese. 

Dra. Pérez-Elías: Un Elisa positivo es casi con toda seguridad un diagnóstico positivo. Hay muy pocos falsos positivos y hoy por hoy decimos: “Probablemente seas positivo pero tenemos que hacer la confirmación”. Lo más importante es poder prestar apoyo psicológico a la persona en ese momento. 

Vicky: Si no tenía la seguridad, podía haberme dicho otra cosa y no hacerme esperar un mes y medio. 

Dra. Pérez-Elías: Quizá podría reducirse el tiempo de espera a una semana. Pero ponte en el otro bando, tú no puedes decirle a un paciente eres negativo, pero te voy a repetir las pruebas. Eso no puedes hacerlo. He estado trabajando en la elaboración del protocolo en la primaria y le dimos muchas vueltas para tener que sacar sangre lo menos posible, porque si éramos puristas podrían llegar a ser tres días distintos. Y pinchar tres veces me parece... para que luego tuvieran que venir a nuestra consulta, con lo que ya serían cuatro días distintos. Reducirlo a menos de dos veces no podemos, porque en definitiva siempre podría haber al menos un cruce de sangre en el laboratorio. Un cruce es que el laboratorio por error cruza los tubos de dos personas. Sería una casualidad que a un mismo paciente le cruzaran dos veces los tubos y las dos con un/a positiv@.

Silvia: Yo no entiendo que haya dos tiempos de espera diferentes si eres positiv@ o negativ@. Tendría que estar unificado. 

L+P: ¿Explicas en detalle las pruebas diagnósticas, en qué consisten y qué significan sus resultados? ¿Das copia impresa de las analíticas? 

Dra. Pérez-Elías: Nosotr@s damos copia impresa a todas las personas que lo piden por diferentes motivos: para el/la médic@ de cabecera, para los centros de atención a drogodependientes. Tenemos un informe que hasta podría salir en el día, si la base de datos nos empieza a funcionar bien. Yo explico los parámetros más normales: CD4, carga viral, si se le hace una prueba de resistencias pues también se le explica. Y por ahora por desgracia eso es todo. Vendría muy bien a algún paciente hacerle niveles de fármaco en sangre, pero por ahora no tenemos esa posibilidad. 

L+P: ¿Os dan una copia impresa de vuestra analítica? 

Teresa: No. Nos dan un informe de la consulta. Los resultados de la analítica hay que pedirlos. 

Vicky, Santi: En el Carlos III las dan siempre. 

L+P: ¿Y os han explicado los parámetros de las analíticas? 

Santi: A mí me dice que de esto estás bien, de esto no tanto... 

Vicky: No. No me lo han explicado pero también es cierto que las analíticas han salido bien.V

L+P: Existe la creencia de que en general l@s médic@s piensan que l@s pacientes exageran los efectos secundarios y por el contrario que l@s pacientes no informan de todos sus efectos secundarios ni de la intensidad de los mismos. ¿Qué pensáis de ello? 

Teresa: Yo informo de todo. A veces el médico se pone cabezón, pero al final te escucha. 

Santi: La única vez que he tenido algo lo pude solucionar. 

Teresa: Si el medicamento funciona les cuesta mucho cambiarlo por efectos secundarios. 

Silvia: Yo he tenido varios efectos secundarios y creo que para l@s médic@s hay algunos que son muy importantes y otros menos, como la lipodistrofia, que creen que es una cuestión estética, menos importante. 

Teresa: Sí, pero psicológicamente también te perjudica. 

Silvia: Ahora se le está dando más valor. 

Santi: A mí me cambiaron un medicamento para intentar evitar la lipoatrofia facial. 

Silvia: Para eso se ha tardado muchísimo tiempo. Yo decía: “Pero es que me están adelgazando las piernas”, o “tengo diarreas”. Es un tira y afloja. Es un sopesar continuo esos efectos secundarios. L@s médic@s te escuchan pero no siempre le dan importancia. Pero ahí está tu insistencia, “esto para mí es muy importante”, y ahí te acaban escuchando. 

L+P: ¿Antes de prescribir un tratamiento hablas de la posibilidad de desarrollar ciertos efectos secundarios? 

Dra. Pérez-Elías: Lo intentas. Es más fácil cuando cambias un medicamento por otro, porque sólo tienes que explicar uno. Cuando pones un tratamiento completo, vas rápido y explicas lo más gordo, pero a lo mejor se te olvida algo. Nosotr@s tenemos el soporte de una guía con las cuatro cosas más importantes. Pero si tú explicas todo muy en detalle a veces el/la paciente se asusta y de hecho todo el mundo que lee un prospecto lo pasa fatal. 

Teresa: A mí quien me da más información sobre el medicamento que voy a tomar y sus efectos secundarios es la enfermera. 

L+P: Al prescribir un tratamiento ¿ofreces distintas opciones o sugieres uno y si no funciona o produce toxicidad lo cambias? 

Dra. Pérez-Elías: Hay veces que está bastante cerrado el tema. En un paciente naive le digo todas las posibilidades, las toxicidades y llegado el caso, cuando empiecen los síntomas de toxicidad, cuanto antes te llame el/la paciente, es mejor. L@s pacientes son muy diferentes y hay gente que aguanta mucho los efectos secundarios y hay gente que se queja muy pronto, probablemente de lo mismo. Tenemos manera objetiva de saber cómo está el hígado de una persona, los triglicéridos, el colesterol, lo puedes medir objetivamente y eso te da seguridad porque sabes cómo tienes que actuar, pero los dolores y las molestias, sobre todo en sitios raros, no se pueden medir. No sabes hasta qué punto el/la paciente te lo está diciendo y merece la pena que insistas en aguantar más o que le hagas caso y accedas a cambiar. No es fácil. 

Silvia: Por eso es importante el componente de la salud mental: tener un apoyo de psicólog@s, gente que esté en continua comunicación, creo que pueden aportar muchísimo a eso. 

Dra. Pérez-Elías: A veces tienes que ver, esperar unas semanas, mirar si tiene opciones de ir mejorando, lo categórico que es el/la paciente... A mí hay pacientes que me han traído un fármaco y me lo han dejado encima de la mesa y me han dicho que eso no lo iban a tomar en su vida, cuando sólo lo habían tomado una noche. Quizá si hubieran aguantado un poquito más... Entonces, piensas bueno como tengo otra cosa pues se lo doy. Es muy variable con cada paciente, tú vas tomando decisiones que no pueden ser equiparables siempre. 

L+P: ¿Qué tipo de efectos secundarios y en qué grado tenéis la obligación de declarar? 

Dra. Pérez-Elías: ¿Que tengamos que declarar a las autoridades? Lo obligatorio son efectos adversos graves, que suponen ingreso del paciente, muerte o que al paciente le quede una secuela de por vida. 

L+P: ¿Crees que debería mejorarse el sistema de farmacovigilancia en nuestro país? 

Dra. Pérez-Elías: Pues sí. Si se organizara bien, sería muy útil tener un registro. 

L+P: ¿Vuestr@ médic@ os ha propuesto alguna vez entrar en un estudio? ¿Cómo fue? 

Silvia: Yo he estado en dos estudios: uno que era el WIHS en EE UU de la historia natural del VIH en la mujer, que duró bastante y no sé si todavía sigue en marcha. Tenías una entrevista de una hora, con test psicotécnico, analíticas, ginecólogo, colposcopia cada dos años. Me encantó, las personas que lo llevaban estaban súper concienciadas y tenían claro lo que buscaban. Pagaban un incentivo y a mí eso me parecía bien –aunque quiero aclarar que no siempre estoy de acuerdo en que se reciba un incentivo, tengo mis reservas al respecto, pues creo que en determinados momentos puede haber un problema ético–. Éste era un estudio que se hacía en todo EE UU y te daban muchas facilidades: siempre había una clínica cerca de donde tú vivías. Luego estuve en otro, el PEGASYS, en el Ramón y Cajal sobre el tratamiento con interferón pegilado y ribavirina. Tenía varios brazos. En todos firmé consentimiento, lo leí y me lo explicaron muy bien. Estaban bien coordinados, el seguimiento era compartido por el estudio y mi médico VIH. 

Teresa: Yo participé en uno. Y ahora empiezo otro sobre niveles de fármaco en sangre. Estoy a favor de participar en los estudios porque es la única forma de avanzar en la investigación. 

L+P: ¿Tenéis estudios en marcha en vuestro centro? ¿Cuántos pacientes participan? ¿Cómo hacéis la propuesta? 

Dra. Pérez-Elías: No lo puedo calcular ahora mismo. Pueden estar en protocolo unos 100 pacientes. Yo distingo: hay estudios observacionales donde hay poco experimento, es simplemente ver lo que le sucede al/la paciente. Ahora estamos realizando muchos estudios para validación de encuestas de calidad de vida, de adhesión. Suelen ser minutos que le pides al/la paciente para que te conteste una encuesta. Luego están los estudios en Fase I, II, III y IV. La Fase I y II son las de más experimentación real, en España se hacen pocos de estos estudios, se hacen casi todos en EE UU y otros sitios. ¿Por qué entran en EE UU tan fácilmente l@s pacientes en los estudios? Porque es la única manera que tienen de acceder a medicación gratuita y asistencia médica. En un sistema sanitario como el español, entrar en estudios de investigación tiene menos alicientes. El paciente tiene que saber a qué se está arriesgando y qué beneficios tiene, aunque todo esto viene bien escrito en el consentimiento que suele ser largo y difícil de entender. 

Silvia: Creo que en EE UU si hay facilidad para realizar estudios es porque hay una población inmigrada importante, l@s que más participan son latin@s y personas de color. 

Dra. Pérez-Elías: A nosotr@s nos cuesta mucho meter pacientes en estudios..., primero saber a quién se lo voy a comentar, luego le doy libertad absoluta para que entre o no en el estudio. Y la realidad es que la mayoría de las veces el/la paciente no entra o por motivos laborales, o porque le da miedo o porque entrar en un estudio significa que te puede tocar suspender o seguir el tratamiento, cuando tienes una idea clara de lo que quieres hacer... Yo no puedo obligar a l@s pacientes, por la confianza que tienen depositada en mí. Me sorprende cómo en ciertos hospitales el/la paciente tiene que aleatorizarse a algo. Hay sitios donde en un tratamiento de inicio tod@s l@s pacientes van a un estudio aleatorizado. Para mí eso es antinatural. 

Silvia: Porque son mucho más agresivos. 

Dra. Pérez-Elías: En primer lugar hay que seleccionar la investigación que se hace. A veces, se llama investigación a estudios en Fase IV que son superfluos o que no te contestan a ninguna pregunta que es necesaria hacer. Tienes que creerte que el estudio que estás haciendo es fundamental para la ciencia. 

L+P: ¿Cuesta más incluir a mujeres? 

Dra. Pérez-Elías: En las Fases I y II en EE UU hubo mucha polémica al principio porque eran todos varones. En el hospital, el único requisito es que las mujeres no estén embarazadas ni piensen estarlo. Lo que pasa es que en general en consulta hay menos mujeres. 

Silvia: Antes no se incluían mujeres por problemas de cargas familiares y es muy importante que participen más mujeres. Por ejemplo, respecto a las dosis, por mi peso, creo que he estado sobremedicada, yo notaba que tenía medicación de más. Y esto ¿por qué?, pues creo que en estudios preliminares no contaron con hombres que pesaran 50 kilos o menos. Se hizo la dosis basada en la media y luego se ajustó. 

Teresa: También creo que, a veces, la dosis de la medicación es excesiva. 

Dra. Pérez-Elías: Tengo una paciente que me confesó que llevaba tiempo sin tomarse la dosis del mediodía y que a veces no se tomaba la de la noche, y estaba indetectable. Luego la mirabas un poquito y decías, claro si pesa 45 kilos... 

Silvia: A mí me sobraba medicación cuando empecé el cóctel. Me salía por los poros. Y aunque han mejorado las cosas y ahora se exige a muchas compañías la inclusión de mujeres, gracias a la labor de ONG y grupos de pacientes, no podemos bajar la guardia, para que ajusten las dosis y haya mujeres que participen. Y la responsabilidad va en los dos sentidos: la mujer tiene que tomar una postura más pro activa. 

Dra. Pérez-Elías: En consulta hay menos mujeres que hombres. Equilibrar las proporciones de hombres y mujeres que metes sería una solución. 

Silvia: Creo que tendría que tenerse en cuenta también el aumento de la incidencia de nuevos diagnósticos en mujeres y prever en este sentido. 

L+P: ¿Qué pensáis que podría hacerse para favorecer una relación médic@-paciente más eficaz? 

Teresa: Que a los sanitarios les dieran más medios. 

Silvia: Más médic@s y que fuera un servicio multidisciplinar: médic@s, psicólog@s, ginecólog@s, si no en la misma consulta, que fuera una cosa fácil de derivar. Ahora es complicado. 

Dra. Pérez-Elías: Creo que hay un montón de cosas rutinarias que a l@s profesionales siendo capaces de simplificarlas les resultaría mucho más fáciles en su tarea diaria: informatizar historias, que alguien te pase la analítica y así tienes más tiempo de hablar con el/la paciente... Parece una tontería pero si hay cosas que las va haciendo alguien, puedes dedicarte más al/la paciente. 

Teresa: Creo que también sería importante la conexión entre hospital y médic@ de cabecera, atención primaria. 

Dra. Pérez-Elías: El/la médic@ de atención primaria tiene muchos más problemas que nosotr@s. Habría que insistir en atención primaria en que tuvieran muy claro las vías de derivación para personas con VIH que acuden a su médic@ de cabecera. La interrelación sería fácil a través de la informática, y el correo electrónico. Sería ideal que el/la médic@ de primaria tuviera la facilidad de acceder a toda la información del/la paciente VIH y que se pudiera comunicar por chat con el/la especialista. L@s pacientes nos consultan muchas cosas que podrían ser fácilmente atendidas por sus médic@s de cabecera. 

Vicky: Faltan más profesionales médicos. Y que hubiera un equipo multidisciplinar. Mi médico de VIH ni siquiera me ha preguntado si voy al ginecólogo, cuando hay muchos problemas ginecológicos en mujeres con VIH. Y si te derivan, hay una lista de espera horrible, de un año para hacerte una simple citología. También sería necesario un/a hepatólog@ por el tema de la coinfección. 

Silvia: De todas formas los problemas comienzan cuando te llegan. Si comparamos la relación medic@-paciente aquí con EE UU, allí el/la médic@ siempre está en un pedestal, en un status especial, intocable y sin embargo aquí la relación es mucho más humana, pero con diferencia. Puedes hablar de tú a tú, intercambiar información y en EE UU, no. “Yo soy el médico, yo soy el que sé de esto”. 

Derechos y deberes En España, los derechos y deberes de l@s pacientes están recogidos en los artículos 9, 10, 11 y 66 de la Ley General de Sanidad de 25 de abril de 1986 (Ley 14/1986). Algunos gobiernos autonómicos han publicado posteriormente cartas de derechos y deberes de l@s usuari@s de sanidad que completan y desarrollan los aspectos recogidos por la ley.  En los hospitales y centros sanitarios de nuestro país se puede consultar (o se debería poder consultar) el listado de los derechos y deberes adaptados a cada comunidad. Si el hospital dispone de página web y tienes posibilidad de acceder a Internet, es una buena forma de conocer qué derechos y deberes tienes como usuari@/paciente de ese hospital en particular y del sistema sanitario en general. Otra opción es preguntarlos directamente en el servicio de atención al paciente de tu hospital o centro sanitario.  La Ley General de Sanidad (Ley 14/1986) garantiza el acceso universal de l@s españoles a la sanidad pública, de lo que se desprende que tod@s l@s residentes en España gozan en la actualidad del derecho a las prestaciones sanitarias.  Entre los derechos más destacables que recoge nuestra Ley General de Sanidad cabe señalar:   El derecho a recibir información verbal y escrita, de forma completa y continuada. Esta información debe incluir el diagnóstico, el pronóstico y las alternativas de tratamiento en términos comprensibles por el/la paciente. El derecho a la libre elección entre las opciones que el/la médic@ presente al paciente. Se requiere el previo consentimiento escrito del/la paciente para cualquier intervención, con tres excepciones: 1.- cuando la no intervención suponga un riesgo para la salud pública; 2.- cuando el/la paciente no esté capacitad@ para tomar decisiones (el derecho en este caso corresponderá a sus familiares o allegad@s), y 3.- cuando no es posible una demora por peligro de lesiones irreversibles o fallecimiento.  Estos dos conceptos clave en la Ley General de Sanidad, el derecho a la información y el consentimiento del/la paciente, debería significar un cambio notable en la relación médic@-paciente, ya que se ha pasado de un modelo vertical con el/la médic@ como eje de la situación y transmisor de información terapéutica, a un modelo horizontal en el que el paciente es capaz de tomar sus propias decisiones (consentimiento informado). Pero del modelo a la realidad hay un buen trecho.  JUANSE HERNÁNDEZ