gTt-VIH

L@s niños y niñas que viven con el VIH tienen una relación muy importante con su doctor o doctora. Su infección temprana les ha obligado a un seguimiento médico constante desde siempre. Su salud es un asunto de vital importancia desde antes que tuvieran uso de razón. 

Los pilares de una relación son las personas que la integran y la clave de la relación lo establece el hecho de compartir. El niñ@ y la pediatra comparten una gran cantidad de momentos y situaciones: las visitas quincenales o mensuales al hospital durante años, esperas angustiosas de analíticas, tratamientos con éxitos y alegrías, diagnósticos preocupantes, hospitalizaciones continuas y a veces largas, efectos secundarios incómodos, nuevos tratamientos con esperanzas, pastillas y horarios, pérdidas en la familia, nacimientos de herman@s, buenas notas en el cole y dificultades de adaptación, charlas informativas con profes... A través de los años el compartir va tejiendo un sinfín de vínculos que solamente ell@s saben. 

Pasan los años y l@s pequeñ@s van creciendo, la llegada de la adolescencia marca otro momento a partir del cual la relación médic@ paciente inicia una transformación. El/la joven aprende a responsabilizarse de su salud y de sus necesidades mientras interioriza aquella información que le permitirá comprender cómo vivir con el VIH conscientemente. En este momento, el/la doctor/a es una persona esencial que debe darle soporte para que pueda encontrar y utilizar sus propios recursos. 

Durante el Taller de Participación de Niñ@s que se celebró en Oxford el verano del 1999, chicos y chicas de cinco países de Europa respondieron con precisión y determinación a la cuestión ‘¿qué mensaje te gustaría dar a l@s doctores?’: 

•  que sean amables y menos sever@s
•  que tengan menos miedo y muestren sus sentimientos
•  que estudien fuerte para encontrar una cura 
•  que no nos hagan esperar en el hospital 
•  que hablen con nosotr@s sobre los tratamientos y la medicación
•  que mantengan la confidencialidad. 

Sencillamente esto es lo que ell@s esperan de la relación con su doctor/a. Profundizando en sus palabras se deducen cuatro aspectos fundamentales en una relación: la amabilidad, mostrar sentimientos, la acción de hablar y escuchar (o sea, comunicación), y la confidencialidad. Con este contenido se puede crear una relación de acompañamiento basada en la definición de la responsabilidad de cada un@ y la confianza mutua. 

Ahora me gustaría dar un vistazo al ser humano que hay detrás del/la médic@ como profesional, ir al corazón que late dentro de la bata blanca, y lanzarles algunas preguntas. Señoras y señores doctores: 

•  ¿cómo os sentís? 
•  ¿cuáles son vuestros sentimientos? 
•  ¿cuándo y con quién os sentís cómod@s mostrando vuestros sentimientos
•  ¿a veces sentís miedo?
•  ¿qué hacéis cuando tenéis miedo? 
•  ¿cuándo podéis ser amables y cuándo necesitáis ser sever@s? 
•  ¿qué necesitáis para poder escuchar y hablar con l@s chic@s? 
•  ¿qué dilemas y dudas os suponen a veces mantener la confidencialidad de una persona joven y menor de edad? 

Para que una relación así pueda desarrollarse y crecer con toda su magnitud, a través de su complejidad, necesita disponer del tiempo adecuado y el espacio idóneo. Este tiempo y este espacio son responsabilidad del sistema sanitario, y la realidad aquí y ahora es que nuestro sistema sanitario no está concebido para fomentar la relación entre l@s profesionales y l@s usuari@s sino que priman conceptos como eficiencia, eficacia, rentabilidad... La salud ha perdido casi todo su componente humano, sin el cual se convierte en una práctica sin sentido porque abandona los valores y las creencias de cada individuo, sea hombre o mujer, niña o niño, y en esta ausencia la salud pierde sus perspectivas de futuro. 

No podría contar cuantas veces he sido crítica con l@s doctor@s, en público y en privado, pero ahora mismo me pregunto cómo se protege este ser humano y dónde puede movilizar sus recursos. Porque para ser más amable que sever@ se necesita un apoyo constante que permita explorar y conocer cómo quiero relacionarme; para reconocer el miedo y traspasarlo hace falta mucho valor y sensación de seguridad; para mostrar los sentimientos es necesario ser vulnerable y humilde; para comunicarse con otra persona se debe creer firmemente en el valor de la comunicación y en el respeto de las dos partes; para ofrecer tu confidencialidad es imprescindible abrirse, ser flexible y no juzgar. Y creo que no me equivoco para nada si afirmo que todo esto no se enseña en las facultades de medicina. 

Querid@s lectores y lectoras os propongo un juego: que cada un@ de nosotr@s se anime a sugerir a l@s doctor@s de nuestro entorno para que busquen, reclamen o inventen espacios de soporte y apoyo para estar con sus emociones de una forma segura. Podríamos hacer aquello de dar este mensaje a no sé cuántas personas y que éstas lo pasen a no sé cuántas más... creando una cadena de personas dispuestas a abrir los ojos para ver al ser humano de corazón que hay dentro de todas las batas blancas. L@s pacientes podemos descubrir muchas cosas a nuestr@s doctores y doctoras.