editoriales
Sin la participación de las personas con VIH/SIDA en la investigación médica no habría sido posible avanzar en el conocimiento de esta infección y desarrollar tratamientos eficaces. En algo más de dos décadas cientos de miles de personas han colaborado con sus médic@s, prestándose para la ciencia y para el mercado. Por confianza, por agradecimiento, por curiosidad, por altruismo o por sentirse útil, para no defraudar al cuidador o cuidadora, much@s aceptamos entrar en un estudio. Puede ser un signo de madurez o puede serlo de la herencia paternalista de la medicina, pero es siempre respetable como una opción personal, y muy de agradecer.
Esto es así porque cada un@ establece la relación que mejor le viene con su médic@. Elegir, sin embargo, significa escoger entre distintas opciones, y ahí es donde el sistema puede estar fallando. Por ejemplo, presentar como mejor opción la participación en un estudio de un fármaco experimental a una persona que nunca ha tomado tratamiento y que por lo tanto tiene otras muchas opciones que han sido probadas y de las que se conoce su eficacia y seguridad pero de las que apenas se informa, es una práctica éticamente inaceptable, y ocurre en nuestros hospitales con frecuencia pasmosa. El/la paciente 'naive', que es como nos llaman cuando no hemos tomado nunca tratamiento, es muy codiciad@.
Hoy en día se llevan a cabo en los hospitales españoles y europeos un sinfín de estudios. Muchos plenamente justificados, pero algunos de dudosa contribución al curso científico y en definitiva a la mejora de vida de las personas con VIH/SIDA. Los intereses comerciales y la competencia entre investigadores enturbian en ocasiones la práctica científica. La cantidad de ensayos está llevando a una situación en la que resulta difícil encontrar 'sujetos' (así se nos llama cuando participamos en un estudio) para 'reclutar' (así se denomina la acción de inscribir a alguien en un estudio). Si no se conoce el objetivo del estudio, si una vez has participado no te explican qué resultados han obtenido y por tanto qué contribución ha logrado tu participación, es lógico que, más allá de los meramente emocionales, uno no tenga argumentos de peso para prestarse a la investigación, excepto cuando es por el bien propio, claro.
Prejuzgar nuestra capacidad para entender la información científica y nuestra voluntad desaber, de aprender, no ayuda para que nos sintamos implicad@s como parte activa en el avance del conocimiento científico. En plena era de la información, imponer, que no escoger, un modelo paternalista es a todas luces anacrónico. La información es poder y negarla es usurpar ese poder. Hace falta algo más que ‘buen rollo’ para que nos sintamos protagonistas, que ya lo somos, de la historia del VIH.
