gTt-VIH

Racso –elige este nombre para el reportaje– es un bilbaíno de 39 años. En septiembre de 2004, poco después de obtener el diagnóstico VIH+, recibió la noticia de que llegaba el momento de iniciar el tratamiento antirretroviral. Le ofrecieron entrar en un estudio y aceptó tomar su primera terapia en el contexto de un ensayo clínico que se llevaba a cabo en el Hospital de Basurto, en Bilbao. Hoy sigue en el estudio a pesar de que los efectos adversos de uno de los fármacos le llevan de cabeza.

  «Me pilló bastante por sorpresa. Hacía muy poco que me había enterado de la infección. Para mí era el principio, las primeras veces que iba a este médico. Me dijeron que había otro tipo de medicación que yo podía tomar además de la del estudio, aunque tampoco fue muy extensa la información que me dieron sobre las alternativas. Pero, claro, yo en ese sentido estaba a expensas de lo que el médico me aconsejara. Me dijo que era una buena opción entrar en el estudio; eso sí, si me interesaba. Participé por confianza y para que sirva de algo, para que ayude a que otras personas puedan salir adelante. No puse mucho impedimento. Entendí que podía ser una buena opción y que en todo momento tenía la libertad de salir.»

A Racso, por lo que nos cuenta, le propusieron entrar en un estudio prospectivo de distribución aleatoria, cuyo objetivo, según recuerda «era buscar las diferentes alternativas que pudiera haber a esa medicación, si es mejor tomarla por la noche, por la mañana, y qué resultados da en cada persona. Al inicio no te dicen qué tratamiento te va a tocar, puesto que es un programa de ordenador el que decide. A mÍ me tocó 3TC, tenofovir y efavirenz, todo junto en una sola toma por la noche».

La parte positiva de estar en el estudio, para él, es el seguimiento estrecho que recibe; y lo que más le cuesta a Racso es acostumbrarse a los efectos adversos de los fármacos: «En mi caso, participar me viene bien para lo que es la infección, pero el tratamiento me está trastocando mi vida cotidiana, tengo trastornos de memoria, no descanso bien, he tenido sueños entrecortados y no tengo una buena coordinación mental como antes. Me han explicado que es por el efavirenz, me han dicho que hay otras alternativas, pero ya que me he comprometido, lo hago. Aunque alguna vez sí se me ha pasado por la cabeza dejarlo, sentía que no aguantaba más. Creo que el proceso se podría mejorar con información más clara, sobre todo de las reacciones que pueden tener los medicamentos».

Racso se muestra partidario de que de alguna manera se remunere a las personas que participan en estudios: «Me imagino que estudios como éste los hacen los laboratorios y que son ellos los que en definitiva van a beneficiarse. En mi caso yo estoy de baja desde el principio de entrar en el estudio y no me supone mucha molestia ir al hospital cada mes y medio. Al fin y al cabo a mí me está pagando la misma Seguridad Social y el seguimiento también me viene bien, pero creo que deberían pagar dietas o algún tipo de compensación para los gastos extras que tu participación te pueda ocasionar».

Racso es partidario de que los resultados de los estudios sean comunicados a las personas que han participado en él. «Tendría curiosidad por saber los resultados generales del estudio al que me he sometido, qué resultados han tenido los otros grupos de tratamiento. Creo que se lo guardan bastante.» De momento, en la próxima visita que tiene pronto quiere obtener de su médico una valoración individual de su participación: «Estoy a la espera de tener que ir a recoger los últimos análisis, me quedan dos meses y medio para completar el ciclo de un año y quiero hablar de cómo va a ir el tema, de qué resultados he dado, pues he experimentado muchos cambios en mi cuerpo y quiero saber».