gTt-VIH

Juan Carlos vive en Huesca, tiene 52 años, recibió su diagnóstico en el 94 y desde entonces ha participado en dos estudios que le han valido para acceder a fármacos que todavía no estaban en las farmacias de los hospitales y que para él significaron la posibilidad de poder seguir tratándose: uno de los primeros antirretrovirales a mediados de los 90 y hace poco, uno de los últimos e innovadores fármacos. Ninguno de los dos estudios tuvo lugar en su hospital de Huesca, sino que fue él mismo quien fue explorando qué centros de España podrían ofrecerle esta posibilidad. Primero fue Madrid y luego Barcelona.

 
«A mediados de los años 90 participé en un ensayo para poder acceder a 3TC. Fue un estudio corto. Iba cada dos meses a hacerme analíticas y cada mes me hacían una entrevista por teléfono para ver si estaba bien, si tomaba correctamente la medicación, si tenía fiebre, etc. Al cabo de unos meses se comercializó. Fue un estudio corto, sería un acceso expandido, y no hubo mucho papeleo por mi parte.»

«Del otro estudio no hace tanto tiempo. El motivo, el acceso a un fármaco de una nueva familia. Fue el estudio TORO de Fuzeon® (T-20). Estuve creo que dos años. Entré porque tenía pocas opciones de tratamiento y el estudio me ofrecía una alternativa. En esta investigación se recogían más datos y tenía más visitas. Primero cada semana durante un mes aproximadamente, luego se fue espaciando a quince días, cada mes y cada dos. Cada dos meses aproximadamente pasaba evaluaciones psicológicas, de estado de ánimo.»

A Juan Carlos participar en este estudio le fue bien, pero nunca supo por boca de sus médic@s los resultados finales de la investigación: «He sabido cosas por otro lado, por listas de correos, por publicaciones, etc. Yo creo que el que tiene cierto interés se entera rápido. También entiendo que hay personas que no quieren saber».

 Considera que recibió suficiente información respecto a la participación en el estudio, pero en su opinión el proceso de consentimiento informado no siempre es ideal: «En general, no se lee el consentimiento informado. La actitud del/la paciente es confiar en la explicación del/la médic@ investigador/a. 'Léete esto'. 'No, ya está bien con lo que me ha dicho usted'. Nunca he visto médic@s con prisa y sí gente que lo deja todo en manos del/la médic@ y no pide información».

Tiene muy claro que la participación en estudios debería ser incentivada: «A mí me han pagado desplazamientos, pero nada más. Teniendo en cuenta que por cada paciente que entra en un ensayo de un nuevo fármaco el investigador cobra, ¿por qué no tiene que cobrar el participante?».

Él es una de tantas personas en España que llevan doble seguimiento, en el hospital cercano a su residencia y además en un gran centro en Madrid o Barcelona. Para el primer estudio, el que le propició acceso a 3TC, Juan Carlos se desplazaba a Madrid, al Hospital Gregorio Marañón. Luego se inclinó por el Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona (Can Ruti) desde donde participó en el estudio TORO. Sigue acudiendo al hospital catalán cada seis meses y para facilitar el seguimiento lleva los resultados de los análisis que se realiza en su hospital local.

En estos momentos Juan Carlos tiene un tratamiento que funciona. «Ahora si me propusieran un estudio diría que no. Estoy bien como estoy y no quiero probar algo que no se sabe cómo puede funcionar.»