en persona
El Foro Español de Activistas en Tratamientos del VIH (FEAT) es un comité asesor comunitario (CAB, en sus siglas en inglés). Este panel independiente está formado por personas infectadas y afectadas por el VIH/SIDA que desde sus organizaciones locales trabajan en el campo de los tratamientos del VIH/SIDA desde una perspectiva comunitaria. En este momento cuenta con 12 miembros de Barcelona, Bilbao, Valencia, Madrid, Zaragoza y Huesca. Esta coalición, después de dos años de proceso constitutivo, empezó sus actividades en 2003.
FEAT es una estructura horizontal cuyo modelo de trabajo es de red. Esta nueva forma de trabajar facilita a grupos de este tipo, cuy@s miembros residen en distintas localidades, tomar decisiones con la máxima agilidad. FEAT interactúa con las compañías farmacéuticas, las autoridades sanitarias y los colectivos médicos, desde la perspectiva del paciente.
Acceso a nuevos fármacos
Una de las principales demandas de FEAT ante las compañías farmacéuticas consiste en pedir acceso lo antes posible a fármacos experimentales para aquellas personas que no tienen más opciones de tratamiento (ya sea por haber desarrollado resistencias o por problemas de tolerancia o toxicidad) y cuyo sistema inmune está extremadamente debilitado y están en riesgo de muerte. En este sentido, en una reunión mantenida con Boehringer Ingelheim en 2003, FEAT pidió a la compañía que se abrieran los criterios de inclusión en el acceso temprano al nuevo inhibidor de la proteasa (IP) tipranavir, en especial que se permitiera acceder al fármaco con más de 50 células CD4 /mm3 (el criterio inicial sólo permitía acceso al fármaco a personas con menos de 50 CD4) y también permitir el uso de otros IP para poder conformar terapias de rescate. La compañía, que prefería tener completados sus estudios de interacciones antes de dar luz verde a estas combinaciones de dos IP, acabó accediendo a ambas peticiones, que FEAT compartía con otros grupos europeos, en febrero de 2004. Además, el número de personas que en España podrían acceder a tipranavir antes de su comercialización se amplió.
Ética en la investigación
En marzo de 2005, también en coordinación con otros grupos europeos, FEAT expresó a la Agencia Española de Medicamentos (AGEMED) su preocupación por el diseño de un estudio de maraviroc de Pfizer, un antirretroviral de la nueva clase de los antagonistas del correceptor CCR5. Se trataba de probar un fármaco en personas que nunca antes habían tomado tratamiento. El estudio de Fase IIb/III probaría la eficacia, seguridad y buscaría la dosis adecuada de dicho fármaco. El hecho de que pudieran incluirse en este estudio personas con menos de 200 células CD4/mm3, es decir con SIDA, cuando para estas personas, con alto riesgo de progresión y muerte, existen terapias aprobadas de las que se conoce su dosis adecuada, eficacia y seguridad, era en opinión de l@s miembros de FEAT éticamente cuestionable. Así también lo entendió la AGEMED que poco después de una reunión con FEAT y Pfizer detuvo el estudio. Esta investigación tampoco se llevaría a cabo en Francia ni Alemania. Y sí en otros países de la UE como Reino Unido, Bélgica o Italia. (veáse página 36).
Trasplantes
Este verano de 2005 el Plan Nacional del SIDA del Ministerio de Sanidad y Consumo publica un documento de consenso sobre el trasplante de órganos sólidos a personas con VIH. Elaborado por los diferentes colectivos médicos implicados en el trasplante de órganos y liderado por GESIDA, el grupo de médic@s en SIDA español, este documento técnico tiene como objetivo unificar criterios y resolver dudas sobre la posibilidad de trasplantar órganos sólidos (como hígado, riñón o corazón) a personas con VIH en España, para así extenderlo al máximo número de centros de trasplante del país. FEAT realizó aportaciones al borrador, algunas de las cuales han sido incluidas en el documento final. Hasta el 1 de marzo de este año se habían realizado 35 trasplantes de hígado y otros 6 de riñón en España.
Una de las responsabilidades de FEAT es trasmitir información a la comunidad del VIH. Puedes leer los informes que publica FEAT y contactar con el grupo en www.feat-vih.org.
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