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Rafael nos recibe en su casa de Vilassar, un pueblo costero a media hora de Barcelona. Vive solo, aunque estuvo casado varias veces, y dice que hace diez años que no sale de ahí, desde su diagnóstico. Atrás queda una agitada vida de empresario con fortuna que se truncó. Ahora tiene 60 años y las cosas son distintas. Dedica el día a cuidarse a sí mismo, está agradecido por el trato que recibe en su hospital y por ello no tiene inconveniente en prestarse a las investigaciones que su doctora le propone.

«Cuando me han llamado para cualquier cosa yo nunca he pedido explicaciones, siempre me he presentado voluntario. Está claro que estoy muy agradecido a l@s médic@s, y eso que alguna vez se han equivocado conmigo, pero yo entiendo que se equivoquen. Participé en un estudio para el que me realizaron una biopsia de tejido graso de la barriga. He tenido lipodistrofia muy grave, se me acumulaba grasa en la nuca. Ya me han sacado dos veces, la segunda vez fue un kilo y medio. Ahora se me acumula en el estómago, así que no tuve inconveniente en prestarme para la investigación. »

Rafael está ya satisfecho con el hecho de participar y según nos cuenta no necesita saber todos los detalles. «Sobre el estudio yo sé hasta donde me dijeron. He firmado papeles pero no me leí ninguno. En cuanto a los resultados no me acuerdo, me dijo algo la doctora, pero no me acuerdo. Acepté porque les faltaban personas.»

Hablamos de que hay centros, como el suyo, donde se llevan a cabo muchos estudios, y de que a menudo faltan personas. En este sentido Rafa lo tiene claro: «Yo tengo plena confianza en que lo que me hacen en un estudio es para el bien de alguien. Mi doctora me dice que le falla gente. A veces me han llamado a mí por este motivo. Las personas somos cómodas, queremos que nos curen y ya está, pero si no hubiera nadie que se prestara a la investigación estaríamos tod@s muert@s».

Nos cuenta su relación con su doctora del Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona (Can Ruti) y la describe como una relación de confianza y colaboración. A través de ella ha tenido acceso a fármacos novedosos: «Yo fui de l@s primer@ s en tomar Kaletra^®, pero eso no fue realmente un estudio, sino un uso compasivo. Por esta vía he conseguido acceder a unos cuantos fármacos nuevos», dice con satisfacción.

«Entré en otra investigación para medir ciertos parámetros en la sangre y estuve dos días desde las ocho de la mañana hasta las cuatro de la tarde, cada media hora me sacaban sangre. Fui dos veces en un mes.»

Rafa lo hace con gusto y dice no necesitar nada a cambio. «No me sobra nada, pero tampoco me falta. Una vez me daban me parece que cincuenta euros y los regalé, les dije que se los dieran a alguien que los necesitara. Yo voy cada vez en taxi al hospital, y me lo pago. Nunca he pedido el reembolso del transporte. Ahora bien, pienso que deberían pagar por participar en los estudios. Yo no me lo quedaría para mí, lo daría para una ONG o para alguien a quien le hiciera falta. Éste es mi caso, pero sí que hay gente, entre nosotr@s, que lo necesita. Deberían dar incentivos y grandes. Hay personas que no pueden estar ahí todo el día. A mí cuando me hicieron lo de la biopsia, me pusieron en un quirófano. Ahora mismo me lo dicen y quizás no voy”