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Rocío Jurado, uno de los personajes más populares de todos los tiempos en el planeta hispanohablante, convocó en julio de 2004 a la prensa en su casa de La Moraleja en Madrid para decir de viva voz ante las cámaras: «Tengo cáncer, pero voy a seguir luchando por mi vida y por mi familia. La palabra cáncer es maldita, pero hay que hacerle frente”. Es una mujer valiente, leemos en la portada de una revista del corazón.

Para que esto ocurriera, para que alguien, que además de su arte vive de su imagen, tuviera el valor de romper un tabú frente a un sinfín de medios de comunicación, veinticinco años antes la escritora y ensayista Susan Sontag tuvo que enfrentarse a su propio cáncer, reflexionar sobre la visión colectiva de esta dolencia y escribir un texto fundamental de la crítica al imaginario social sobre la idea de salud y su ausencia: La enfermedad como metáfora (1978). Siete años después, en 1985, publicaría El SIDA y sus metáforas, una adaptación de sus ideas básicas al análisis de la construcción social de la nueva pandemia. 

Susan Sontag denunció la generación de metáforas sobre enfermedades como la tuberculosis, el cáncer o después el VIH/SIDA que no hacían más que asignarles prejuicios sociales fundados en el miedo y la ignorancia. La pensadora neoyorquina describió con apabullante sencillez los efectos devastadores que tiene el uso metafórico de dolencias en su momento intratables, mortales y de origen desconocido. 

Gracias a Susan Sontag, sabemos que expresiones como “el terrorismo es el cáncer de nuestra sociedad” se utilizan despreciando el daño que hace a las personas que lo tienen y al conjunto de la sociedad. Sin ella, el camino que debió recorrer Rocío Jurado hasta sentirse capaz de anunciar públicamente un tumor de estómago podría haber sido más pedregoso, quien sabe si lo hubiera completado. 

Desde su aparición, la comparación entre el SIDA y la peste ha estado ininterrumpidamente a la orden del día: las personas con VIH eran (¿son?) apestad@s. Con todo, fue en los ochenta cuando se desató la histeria desbocada más visible que condenó a las personas con VIH a la agresión social y a una muerte civil en vida, con una quiebra radical de los derechos humanos fundamentales, y que aún perdura con otra dimensión. 

Para hacer frente a esa situación hubo que salir a la calle, al espacio público, y arriesgarse para defender la dignidad y el respeto, algo que no hubiera sido posible sin una reacción moral, una carga ideológica, un aparato conceptual que desmontara los discursos dominantes que construyen imágenes del SIDA y las personas con VIH como peligro social. Sin La enfermedad como metáfora la resistencia comunitaria y cultural a la ola ultraconservadora que ha acompañado a la expansión del VIH hubiera sido mucho más desoladora, más ardua; y tal vez no hubieran salido a la luz libros tan fundamentales como AIDS: Cultural Analysis, Cultural Activism (1988), editado por Douglas Crimp o Ecstatic Antibodies. Resisting the AIDS mythology (1990), editado por Tessa Bofia y Sunil Gupta (parcialmente traducidos en Construyendo sidentidades. Estudios desde el corazón de la pandemia, compilado en 1995 por Ricardo Llamas. Tal vez no existiría LO+POSITIVO; seguro que no como lo conocéis. 

«Nada hay más punitivo que darle un significado a una enfermedad –significado que resulta invariablemente moralista. Cualquier enfermedad importante cuyos orígenes sean oscuros y su tratamiento ineficaz tiende a hundirse en significados. En un principio se le asignan los horrores más hondos (la corrupción, la putrefacción, la polución, la anatomía, la debilidad). La enfermedad misma se vuelve metáfora. Luego, en nombre de ella (es decir, usándola como metáfora) se atribuye ese horror a otras cosas, la enfermedad se adjetiva. Se dice que algo es enfermizo, para decir que es repugnante o feo.» Susan Sontag

Gracias a Susan Sontag deshicimos la madeja de la culpa, el castigo y la redención que se asocian con enfermedades sexualmente transmitidas o que implican el uso de drogas. Gracias a Susan Sontag nos dimos cuenta de que proclamar la “lucha contra el SIDA” es contraproducente, porque el lenguaje bélico conlleva a la confusión del/ de la enferm@ con la enfermedad, y si se lucha contra el VIH se lucha contra el/la que lo tiene. Gracias a Susan Sontag intentamos evitar el término “seropositiv@”, porque moldea la identidad a partir de un test de laboratorio, y recurrimos a la belleza de “personas que viven con VIH” para dar testimonio de dignidad y de esperanza. Gracias a Susan Sontag dejamos de decir que alguien “padece” el SIDA o cualquier otra condición, porque eso los convierte en víctimas pasivas, y por tanto les niega la cualidad de sujetos que pueden tomar decisiones sobre su propia salud. 

«La concepción punitiva de la enfermedad tiene una  larga historia. Es una concepción particularmente activa en  lo que atañe al cáncer. Se entabla una ‘lucha’ o ‘cruzada’  contra el cáncer; el cáncer es la enfermedad ‘que mata’; los  cancerosos son ‘víctimas del cáncer’. Ostensiblemente el  culpable es la enfermedad. Pero también el paciente resulta  serlo. Las teorías psicológicas más aceptables atribuyen  al pobre enfermo la doble responsabilidad de haber caído  enfermo y de curarse. Y las convenciones que exigen que  el cáncer no sea una mera enfermedad sino un enemigo  diabólico, hacen de él no sólo una enfermedad mortal sino  una enfermedad vergonzosa.»  Susan Sontag 

El pasado 28 de diciembre de 2004 Susan Sontag fallecía en Nueva York. Muchas gracias, Susan.