gTt-VIH

La discapacidad es un tema de aquellos en los que la mayoría no queremos ni pensar, más aún cuando se trata de un niño o una niña. En tal caso, ya no estamos hablando de una inhabilidad para trabajar, sino de un condicionamiento para toda una vida que acaba de comenzar. 

A menudo se dice que la infancia es la riqueza de un pueblo, porque l@s niños serán l@s adult@s del mañana que mantendrán la prosperidad conseguida y asegurarán la supervivencia de la comunidad. 

En los últimos años, la comunidad internacional está dedicando esfuerzos especiales al desarrollo de directrices y programas encaminados a la protección de la infancia para mejorar su calidad de vida y asegurar la no vulneración de sus derechos. Algunas de las respuestas más importantes se materializan en la creación de programas para la atención durante la primera infancia. Dentro de la gran masa poblacional infantil, una parte muy vulnerable es la de l@s niñ@s de 0 a 6 años. Y en nuestro caso, los niños y las niñas que viven con VIH tienen una vulnerabilidad todavía más específica. 

Anticiparse a alguna de las dificultades que pueden aparecer en el proceso de desarrollo de l@s niñ@s que viven con VIH se convierte en una necesidad de primera línea, teniendo en cuenta que sus habilidades para interaccionar con su entorno y tener un lugar en el mismo dependen de la respuesta que éste dé a sus dificultades. 

El VIH es un virus que, entre otras cosas, incide sobre las células del sistema nervioso central de tal forma que puede provocar algún problema neurológico que afecte al desarrollo psicomotriz del/la niñ@. Debemos contemplar estos problemas como posibles factores de riesgo susceptibles de ser observados como necesidades especiales que con una atención adecuada en los primeros momentos de vida no derivarán forzosamente en una discapacidad. 

La clave estaría en que cuando nos referimos a l@s niñ@s que viven con VIH no debemos hablar de discapacidades propiamente dichas, sino del riesgo de sufrirlas en el futuro. Los primeros años de vida de un niño y una niña son esenciales para sentar las bases de todo su desarrollo, para trazar su camino de crecimiento hacía la creación de una persona adulta con todas sus capacidades y potencialidades. La atención precoz o temprana es un conjunto de actuaciones neuropsicológicas y sociales dirigidas a la población infantil de 0 a 6 años y a su familia, con el objetivo de prevenir, detectar y dar un tratamiento a los trastornos del desarrollo neuropsicológico que se pueden presentar en la primera etapa de la vida y que podrían comprometer, de forma más o menos grave, el futuro del niñ@ como persona. 

El desarrollo integral del niñ@ con necesidades educativas especiales es la meta de la atención precoz. Para ello se procura dar un espacio y un tiempo de exploración donde el niñ@ busca activamente las estrategias para solucionar los problemas planteados a raíz de sus dificultades. Allí es donde el niñ@ juega mientras investiga, prueba, busca y encuentra alternativas. 

El hecho de incorporar explícitamente a la familia en este abordaje es una característica diferencial a favor de la atención precoz; y se debe entender la familia en el sentido más amplio como el entorno afectivo importante para cada niñ@. Si tenemos en cuenta expresamente las dificultades y los cambios que se pueden dar en la familia que vive con el VIH, ésta podría necesitar ayuda tanto para detectar sus dificultades como para hacerles frente, ya que desarrolla un rol importantísimo en la protección y el cuidado de los miembros más vulnerables. 

Así pues, desde estas páginas hacemos una llamada a las familias que puedan necesitar el apoyo brindado por los servicios de atención precoz o temprana: animaros a utilizar los recursos que están a vuestra disposición, sacarles el jugo para que la aventura de ayudar a crecer a vuestr@s niñ@s pueda ser rica, saludable y vivida en compañía. 

NOTA:
Conviene tener en cuenta la enorme diversidad entre los recursos disponibles y su diferente implantación en el territorio del Estado español, que puede ser muy distinto en cada Comunidad Autónoma.

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