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  1. Lo+Positivo 30, invierno–primavera 2005
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La otra cara de la moneda

en persona

DIEGO TIENE TREINTA Y NUEVE AÑOS y dice ser peninsular: «Porque soy un poco de todas partes: nací en Cuenca, de pequeño me fui a vivir a Galicia, luego a Girona, más tarde mis padres se trasladaron a Murcia y por cuestiones de trabajo acabé viviendo en Alicante. Ahora estoy entre Murcia y Alicante. Así que soy bastante peninsular." Diego se licenció en Filología Inglesa y ha sido profesor de instituto, trabajo que con el tiempo se convirtió en una tarea muy complicada. La fortuna de haber cotizado lo suficiente le sitúa ahora en una posición privilegiada respecto a otras personas con VIH: su pensión es de las máximas que se pueden obtener en España. Sin duda, la otra cara, más amable y también menos habitual, de una misma moneda».

LO+POSITIVO: ¿Cómo fue el proceso hasta que tomaste la decisión de que no podías seguir trabajando? 

Diego: Empecé a trabajar a los veintiún años y tuve la suerte de hacerlo como funcionario. Fui profesor de secundaria durante quince años y trabajé siendo VIH positivo durante siete. Pero llegó un momento en el que la salud la tenía verdaderamente tocada, me encontraba sin ganas. Además, estaba pasando también una fase de depresión debido al VIH; y al mismo tiempo estaba haciendo una terapia de desintoxicación porque estaba consumiendo opiáceos y entonces era un cúmulo de cosas que me hacían bastante complicado y difícil el poder realizar mi labor como docente de una manera adecuada. 

diegoDurante unos cuantos años estuve trabajando en el horario nocturno y la verdad que era bastante cómodo, porque el horario me permitía tener toda la mañana para mí. Era la época en que empecé a tomar medicación antirretroviral, comencé con los inhibidores de la proteasa, el famoso Crixivan, ddI, AZT y d4T y tenía unos efectos secundarios bastante importantes. En vista de que trabajaba por las tardes tenía todo el día para estar recuperándome hasta que llegara la hora en que me tenía que ir al instituto. Así estuve durante casi siete años, trabajando por las noches. Sin embargo, llegó un momento en el que el horario nocturno desaparecía y tenía que incorporarme al turno de mañana, con lo que suponía mayor carga lectiva. Suponía también un cambio en mis alumn@s. De estar dando clase a gente adulta que quería estudiar y que tenía pues cierto interés y motivación, pasaba a dar clase en secundaria obligatoria, a jóvenes de catorce o quince años, con el estrés que eso supone. La verdad es que la idea de pasarme a la mañana se me hacía muy cuesta arriba. 

En aquella época me tuvieron que cambiar varias veces el tratamiento antirretroviral, porque tenía problemas. Tuve neuropatía periférica y estuve de baja porque no podía andar. Me quedé en cama prácticamente durante tres meses y luego durante varios meses andaba con mucha dificultad. Me pegó bastante fuerte. Luego me reincorporé al trabajo y cambié de tratamiento. Seguí en el horario nocturno, pero me costaba trabajo pues me coincidía la toma de las pastillas en la sala de profesores. 

«No me encontraba bien, la decisión fue difícil, me costó casi una depresión, porque era decir: bueno ¿y ahora qué?, ¿qué voy a hacer con mi vida?» 

Tenía bastante diarrea, con frecuencia tenía que salir de clase, pidiendo disculpas a l@s alumn@s para ir al cuarto de baño. Por otra parte, también estaba el horario de las pastillas, que era bastante complicado y me las tenía que tomar allí, en el instituto; y, claro, l@s compañer@s preguntaban y yo les contestaba que tenía una enfermedad y que tenía que tomar medicación. 

Yo me imagino que sospechaban, porque en aquella época yo tenía un rol bastante activo en el Comité anti-SIDA de Murcia y salía en televisión, me hicieron entrevistas, y l@s profesores/as me veían. Me imagino que no preguntaban más porque sabían de qué iba el tema. Cuando llegaban las campañas del 1 de diciembre, yo era muy activista en el instituto, repartía condones, ponía carteles por todos lados; entonces yo creo que había como una especie de silencio cuando me veían tomar las pastillas y como diciendo "Es VIH positivo y no preguntamos más, ya le hemos preguntado qué le pasaba y nos ha respondido que tiene una enfermedad y que está tomando una medicación", y se conformaban con eso y no querían ahondar más en el tema. 

Sí que eran un poco agobiantes a veces, ya que por aquella época me quedé muy delgado por las diarreas y la neuropatía. Perdí mucho peso, y sí que se ponían muy pesad@s con el tema de ‘que mala cara tienes, se te ve muy mal, qué te pasa, tómate una baja, tómate otra baja’ y bueno sí, a veces me las tomaba porque no podía tirar para adelante. Aunque lo que le pasa a uno cuando está trabajando como docente, es que te sientes un poco responsable de la gente que estás llevando. Además, tampoco te sientes cómodo ni ves bien que l@s alumn@s que ya se están acostumbrando a tu ritmo de trabajo y a como tú l@s estás llevando, tenga sustitut@s con frecuencia. Al final la gente no puede llegar a los objetivos de una manera clara. 

Todos esos factores fueron los que al final se me iban poniendo muy presentes a la hora de tomar la decisión, de que a lo mejor lo que tenía que hacer era dejar de trabajar. No me encontraba bien, la decisión fue difícil, me costó casi una depresión, porque era decir: bueno ¿y ahora qué?, ¿qué voy a hacer con mi vida? Entonces, me hacía sentir un poco incómodo la idea de ‘tengo treinta y siete años y ya jubilado’, no sé, es como sentir que me hago viejo de repente. 

Toda mi vida ha sido dar clases, enseñar y de golpe: ¿qué voy a hacer? Se me caía el mundo encima ante esa idea, pero al mismo tiempo comprendía que: primero, no podía llevar el ritmo de una mañana en educación secundaria obligatoria, empezando a trabajar a las ocho de la mañana y saliendo a las tres de la tarde, con cuarenta alumn@s adolescentes por clase. Además, también veía que mi salud no estaba bien, tenía problemas intestinales, colonoscopias continuamente, más una serie de efectos secundarios que llevaron a que me retiraran la medicación. De hecho, he estado dos años sin medicación porque todo me sentaba mal, entonces fue cuando empecé una baja. 

Hablé con la inspección de educación, les dije un poco lo que pasaba y me dijeron que yo siguiera mi tratamiento y que intentara recuperarme como mejor pudiera y es lo que hice. Me quedé en casa, seguí mis tratamientos para los efectos secundarios, dejé de tomar el tratamiento antirretroviral. Cuando llegó el momento, estuve así prácticamente más de un año, con la baja, hasta que la propia inspección me preguntó que si había pensado en jubilarme, en que me dieran la incapacidad permanente, y yo contesté que no estaría mal. Durante ese año y pico que estaba de baja, pues claro, tampoco estaba tomando medicación, tuve algunos episodios de infecciones oportunistas y acabé hospitalizado, pero yo me encontraba bien porque tenía todo el tiempo para mí. No tenía que ir al trabajo, no tenía que preocuparme de tener que levantarme, preparar exámenes, preparar las clases. Por su puesto, todo eso desapareció y durante un año y pico estuve pendiente de mí solamente, de alimentarme bien, de estar en casa tranquilo, de relacionarme con l@s amig@s, de llevar una vida tranquila, también de recuperarme del tema de la drogodependencia. Y la verdad es que cuando me lo propusieron pensé: si en este año y pico me ha ido bien estar de baja, pues quizá puede ser una buena idea decir que sí, ya que me están ofreciendo la jubilación, la incapacidad permanente. 

Me hicieron la inspección para obtener el grado de discapacidad, llevé todos los informes médicos oportunos del centro de atención al drogodependiente, de psiquiatras, del médico, del internista y fue un trámite que yo lo recuerdo meramente burocrático. Llevé todos los papeles que tenía y como estaba claro lo que pasaba, no fue nada traumático. De hecho, no tardó mucho, estuve casi dos años de baja y fue en ese momento cuando la inspección me dijo lo de la jubilación. Ell@s en ningún momento vinieron a verme a casa, toda la relación fue por teléfono. No sé si es porque el VIH y la drogodependencia dentro de la educación era un tema como ‘qué miedo’ o yo no sé por qué era, pero toda la relación con la inspección fue telefónica. En cambio, una vez que tuve un accidente de coche y me rompí unas costillas, al poco de empezar a trabajar, con 22 años, sí que vinieron a verme. Y esta vez que fueron muchas bajas, y el médico no ponía por VIH, sino por diarreas o por otras causas, nunca venían a verme. En un año y pico nunca vinieron a verme y de pronto me ofrecen la jubilación. 

L+P: ¿Por qué, a diferencia de otras personas, cobras una pensión alta? 

Diego: Es que los funcionarios de educación pertenecemos a MUFACE, no contribuimos a la Seguridad Social sino que la pensión nos las paga directamente el Ministerio de Hacienda, es lo que se denomina "clases pasivas del estado", por lo que yo tengo una pensión de clase pasiva. Me hicieron la liquidación y me dieron de las máximas que hay en España, me salía más dinero porque yo tenía quince años cotizados, que es el tiempo mínimo que se requería y entonces me salía un poquito más de lo que actualmente estoy cobrando. Sin embargo, hay una ley en España que dice que ninguna pensión puede ser superior a una determinada cantidad que establece el Ministerio. 

Por tanto, eso es lo que estoy cobrando ahora. Sé que soy un gran privilegiado porque tengo una de las pensiones más altas que hay en España ahora mismo, que son 1.870 euros, pero me retienen el 13% y tengo que hacer declaración de la renta. A diferencia de la Seguridad Social que son pensiones por invalidez permanente que no te retienen y no tienes obligación de hacer la declaración de la renta. En el caso de los medicamentos de farmacia yo los tengo que pagar; pago un 40% de su valor, no como en la Seguridad Social que al jubilarte los medicamentos pasan a ser gratuitos. 

L+P: Actualmente si una persona no ha cotizado lo suficiente sólo tiene opción a cobrar los 288 euros al mes de una pensión no contributiva. 

Diego: Me parece vergonzoso, yo tengo claro de que soy un privilegiado por tener la pensión que tengo. Creo que se deberían subir las pensiones y no hablo de las máximas, como la mía, sino las mínimas que están tan bajas y las pensiones no contributivas, ya que una persona no tiene prácticamente para vivir con ese dinero hoy en día. 

Yo ahora tengo piso propio, con una no contributiva no podría tenerlo, con lo que eso significa: tu propio espacio, tu vida. Puedo tener una buena alimentación, comer bien sin mirar la peseta. Tú vete ahora al mercado con 20 euros y la lista de la compra, a ver qué compras. 

L+P: ¿Cómo estás ahora? ¿Cuáles con tus planes de futuro?

Diego: Desde hace unos ocho meses estoy tomando tratamiento de nuevo. Lo empecé porque los CD4 bajaron mucho,tuve varios ingresos otra vez. Me encontraba bastante mal y mi médico dijo: "Bueno, aunque hasta ahora te han sentado todos los tratamientos muy mal, vamos a probar con otro, ya que has descansado durante casi dos años, porque si no te ponemos en tratamiento, esto ya va para abajo". Yo estaba en casi 150 células de CD4 y la carga viral en 300.000 copias, bastante disparada. Entonces era cuestión de que tenía que tomar tratamiento, no había más remedio. De momento, esta combinación de fármacos me está sentando mejor, pero no te puedo decir cómo estaré dentro de cinco o seis meses. 

«El dinero te abre muchas puertas y te ayuda, pero también es muy importante el bagaje que uno ha ido adquiriendo a lo largo de la vida, las destrezas que tengas son las que te ayudan a enfrentarte a las cosas de una manera u otra.» 

Tengo hepatitis C, genotipo 1, el que no responde muy bien al tratamiento. Voy a hacerme biopsias cada equis tiempo para ver cómo está el hígado, de momento hay una pequeña fibrosis pero nada más. Estuve valorando empezar tratamiento en enero, debería haberlo empezado. Sin embargo, con mi doctora, con que la tengo muy buena relación, consensuamos posponer el tratamiento. Este verano tengo que realizarme otra biopsia y dependiendo de lo que diga o bien esperamos un poco más, o bien empezaríamos el tratamiento. Trato de beber el menos alcohol posible, tener una buena alimentación, hacer ejercicio e intentar no tener preocupaciones y no caer en depresiones o jaleos porque eso te trae más problemas de salud. 

«Yo ahora tengo piso propio, con una no contributiva no podría tenerlo, con lo que eso significa: tu propio espacio, tu vida. Puedo tener una buena alimentación.Tú vete ahora al mercado con 20 euros y la lista de la compra, a ver qué compras.» 

Hace un tiempo he vuelto a las aulas, esta vez para estudiar. Yo soy licenciado en Filología Inglesa, había estudiado letras pero siempre pensé que las ciencias me gustaban. Quería estudiar algo de ciencias, sobre todo ciencias de la salud. También por el tema de conocer un poquito más el cuerpo humano y cómo funciona, así que me matriculé en la Universidad Miguel Hernández, y aquí estoy, en San Juan, estudiando podología en la Facultad de Medicina. Estoy en segundo año de carrera. La matrícula me sale gratuita, por el grado de discapacidad, y pienso que es una buena manera de pasar el tiempo libre, estudiando y aprendiendo sobre la salud y sobre las ciencias de la salud. 

Además, lo voy a poner en práctica seguro en el Comité anti- SIDA de Murcia o en el de aquí de Alicante, de forma gratuita, para ayudar a las personas con VIH que puedan tener algún tipo de problema en los pies. 

L+P: ¿La cuantía de tu pensión ha sido determinante para tener esta visión optimista de la vida? 

Diego: El dinero te abre muchas puertas y te ayuda, pero también es muy importante el bagaje que uno ha ido adquiriendo a lo largo de la vida, las destrezas que tengas son las que te ayudan a enfrentarte a las cosas de una manera u otra. Yo por ejemplo he sido toxicómano, y siendo toxicómano he podido estudiar una carrera, la he terminado y he aprobado unas oposiciones. ¿Cómo he podido hacerlo?, pues no lo sé, he podido, a lo mejor otra persona hubiera dejado la carrera y hubiera acabado en la calle y se le hubiera cerrado esa puerta de equipaje cultural y de destrezas y la posibilidad de tener más dinero en el futuro. Tenía muy claro, ya de pequeño que estaba sólo, porque mis padres son muy humildes y con dieciséis años daba clases para comprarme los libros para la facultad, tenía claro que lo que consiguiera tenía que ser para y por mí, que no iba a tener nada dado de por sí, y después de ver las calamidades que habían padecido mi padres y viendo las dificultades que teníamos nosotros en la juventud, pues que la vida no era fácil. Y, a pesar de que había tonteado con las drogas, tenía claro que había algo más. 

   

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