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Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la salud es un estado completo de bienestar físico, mental y social, y no una mera ausencia de afecciones o enfermedades, prestando especial atención no sólo a los aspectos médicos de la atención a la salud sino también "a la justicia de las bases sobre las cuales la sociedad funciona, con particular referencia al acceso y al control que ejercen diferentemente los sexos sobre los recursos de la salud".
Si partimos de esta concepción de salud, vemos que el uso del término "discapacidad" puede traducirse en la práctica en una discriminación cuando esta denominación se hace extensiva a la persona en su totalidad tratándola de "discapacitada" o, peor aún, "incapacitada".
Bajo los auspicios de la OMS se reunieron en el año 2002 en Italia representantes de 70 países para examinar los indicadores tradicionales de la salud, basados en las tasas de mortalidad, y adoptar un nuevo enfoque centrado en el interés hacia la vida, que tenga en cuenta cómo viven las personas sus problemas de salud y cómo se podrían corregir esos problemas para que se pueda llevar una vida productiva y satisfactoria.
Si ponemos a un lado la definición laboral de discapacidad (que consistiría en la evaluación de los efectos de una enfermedad o accidente en la capacidad de una persona para llevar a cabo una determinada actividad laboral) y nos acogemos a la definición más amplia de salud, nos encontramos con que las mujeres en general, y las mujeres VIH+ en particular, experimentamos una serie de afecciones que nos son propias o que se dan con más frecuencia o más intensidad en el sexo femenino susceptibles de producir un gran deterioro de la calidad de vida. En general, se suelen pasar por alto o incluso ridiculizar, lo que hace muy difícil un abordaje adecuado, y pueden acabar provocando una merma en el desarrollo de actividades elementales de la vida cotidiana.
Más allá de las diferencias biológicas, los roles que hombres y mujeres tenemos asignados y asumimos en la sociedad ejercen un efecto muy importante en nuestra vivencia del estado de salud y también en cómo utilizamos los servicios sanitarios, a pesar de lo cual no encontramos en este ámbito una perspectiva de género que pudiera servir para abordar este efecto.
De hecho, se ha observado que a pesar de que se ha establecido una expectativa de vida más alta para las mujeres, al hacer estudios en profundidad sobre las condiciones de salud se puede ver que tenemos más probabilidades de experimentar afecciones crónicas no mortales que conllevan mayores índices de disfuncionalidad. Por decirlo de otra manera, vivimos más tiempo pero con más años de enfermedad y disfunción.
Algunos ejemplos como la anemia, la depresión, el cansancio y el dolor, podrían ser ilustrativos de este tipo de afecciones que resultan altamente discapacitantes (en cuanto que tienen un efecto muy negativo en la calidad de vida) y no siempre son adecuadamente diagnosticadas ni abordadas.
Anemia
La presencia de anemia es habitual en personas con VIH, observándose en aproximadamente un 30% de aquellas que están en un estadio de infección asintomática y en un 75-80% de las que se encuentran en fase clínica de SIDA.
Aunque la tasa de anemia grave se ha visto reducida desde la introducción de la terapia combinada, todavía sigue estando presente hasta en un 30% de las personas que toman TARGA, y está asociada con una menor calidad de vida y también con un descenso en la supervivencia, según algunos estudios.
La anemia (que incluye síntomas como cansancio, tristeza, mareos, dificultad respiratoria, frío) puede estar provocada por la medicación, como resultado de una enfermedad relacionada con el VIH o como consecuencia del propio VIH. Y no hay que olvidar una circunstancia específica de las mujeres como es el caso de la menstruación, que puede contribuir a la aparición o el empeoramiento de la anemia.
Depresión
En un artículo aparecido en enero de 2005 en la revista Science in Africa, la Dra. Soraya Seedat presenta los resultados de un estudio realizado en la Universidad de Stellenbosch (Suráfrica) con 149 personas recién diagnosticadas (44 varones y 105 mujeres) para evaluar las reacciones de las personas ante el diagnóstico. Uno de los efectos más frecuentes fue la depresión (34,9%), con tasas similares en hombres y en mujeres, a diferencia de la población general, en donde las mujeres tienen al menos el doble de probabilidades de padecer depresión. Las mujeres experimentaron con más frecuencia una alteración conocida como estrés postraumático, mientras que los varones tenían más tendencia a abusar del alcohol e iniciar relaciones sexuales de riesgo.
Según la Dra. Seedat, las mujeres con VIH constituyen una población de alto riesgo para el desarrollo de depresión, con tasas hasta cuatro veces superiores a las observadas en mujeres VIH negativas, y añade que una evaluación adecuada de la salud mental de las personas con VIH debería formar parte del examen general.
También afirma que los resultados del estudio pueden estar indicando que el enfoque de tratamiento debería ser diferente en hombres y mujeres, en las cuales el ciclo hormonal pudiera tener influencia en su respuesta a la medicación, incluidos los posibles tratamientos para problemas de salud física y mental .
Otros profesionales señalan una relación entre la depresión crónica en las mujeres y un declive de células CD4, aunque no se ha establecido aún el mecanismo por el que esto pudiera producirse, aunque sí se ha comprobado que la depresión es una de las principales causas de una escasa adhesión al tratamiento.
Y también se ha establecido una relación entre la presencia de síntomas depresivos con una mayor probabilidad de muerte, por lo que es importante realizar un diagnóstico adecuado lo antes posible para obtener resultados más positivos.
Dolor y cansancio
Según estadísticas de los CDC (Centros para el Control de Enfermedades), síntomas relacionados con el dolor y el cansancio pueden tener para las mujeres con VIH un efecto estresante y frustrante. En un estudio realizado con 104 mujeres VIH+ entre 20 y 66 años para evaluar sus síntomas y la discapacidad relacionada con estos síntomas, más de la mitad manifestó experimentar dificultades para dormir, debilidad, entumecimiento, falta de apetito, náuseas y dificultades respiratorias.
Las mujeres conservaban un grado moderado de movilidad física, aunque la mayoría de ellas presentaba un alto riesgo de desarrollar depresión, y la capacidad de llevar a cabo actividades de autocuidado (como dar un paseo) era inversamente proporcional al número de síntomas somáticos y de depresión.
Las mujeres VIH+ experimentan diversos síntomas que pueden afectar a su funcionalidad física y podrían beneficiarse de manera notable de intervenciones encaminadas a mejorar su bienestar emocional y su autocuidado.
Otro estudio realizado en el Hospital Memorial Sloan Kettering para evaluar el dolor en mujeres con VIH sugería que éstas experimentan dolor con más frecuencia que los hombres VIH+ y también manifiestan niveles superiores de intensidad del mismo. Puede que estos resultados sean el reflejo de que es dos veces más probable que el dolor relacionado con el VIH que relatan las mujeres esté peor tratado que el manifestado por los hombres .
A pesar de la frecuencia y la intensidad con que se producen, estos síntomas no están incluidos en la posible evaluación de la posibilidad de continuar o no con la actividad laboral habitual, pero es innegable su potencial "discapacitante" para el desarrollo de una vida plena en el seno de la comunidad.
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