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  1. Lo+Positivo 29, otoño 2004
  2. Cuidarse

Adhesión:¡Vaya quimera!

adhesión

«Me llamo Ángel y trabajo en una fábrica en el turno de noche. Hacemos piezas para coches y yo estoy de peón en una prensa hidráulica. Me prescribieron una medicación que hay que tomar por la noche y me dijeron que por la mañana podría sentirme mareado, pero que con los días podría ir pasando esta sensación. Tomé la medicación según me indicaron y la verdad es que las cosas no marchan bien; pues, en lugar de sentir el mareo por la mañana, lo siento por la noche ¡mientras trabajo! No sé qué tendrán estos fármacos… más que mareado me siento como “colocado”. El otro día, la prensa casi se me lleva el brazo. Me asusté mucho. Al día siguiente no tomé la medicación y al otro tampoco; luego probé otra vez, pero nada, la misma molestia. Ahora lo he dejado hasta que pueda hablar con alguien que me asesore.»

Imagen: Sobre adhesión
«Hola, soy Natalia. La verdad es que yo soy un poco despistada para todo. Ya se lo dije a mi doctora, pero me convenció de que este tratamiento que se toma dos veces al día es el mejor para empezar. Yo había oído que había combinaciones que podían tomarse una vez al día, pero mi doctora, que es muy convincente, me lo quitó de la cabeza: “Los estudios demuestran que es mejor empezar con esto”. Pues nada, a apechugar, pensé. Así que tomo unas pastillas por la mañana antes de salir de casa y otras por la noche. Pero, francamente, las de la noche me las olvido muchas veces, porque después del trabajo a menudo me voy a tomar algo con mis amigas a Lavapiés; y como digo, soy tan despistada que cuando me acuerdo es siempre tarde. Eso si no he tomado unos vinos y se me va el santo al cielo. Mis amigas tampoco son muy útiles para recordármelo, y yo no soy buena para manejar alarmas o martingalas electrónicas. Total, que ahora me encuentro que he hecho resistencia al tratamiento éste, y encima me he llevado bronca porque no lo he tomado como debía, y eso que le dije que yo soy muy despistada. Bueno, en resumidas cuentas, al final he conseguido un tratamiento de una vez al día. Lástima lo de las resistencias.»


«Me llaman Curro y soy sevillano. Yo no soy de los que habla mucho del tema, además procuro que mi familia no sepa nada. Tendría que empezar contándoles que soy gay y todo eso… y mi familia no lo entendería, mis padres son muy católicos y vaya, me lo huelo, que si les cuento… a mi madre le doy un disgusto que la mato; y mi padre ya no quiero ni pensar, o me da una paliza, o me echa de casa, o las dos cosas. Y claro, con dieciocho años que tengo, aún estudiando y sin trabajo, pues ya ves, ¿no? A lo que iba: este verano empecé el tratamiento para el VIH y me está costando mucho conseguir hacerlo bien. Hay uno de los medicamentos que tiene que guardarse en la nevera, y aunque puede quedarse fuera algunos días, con lo que aprieta aquí el calor en verano no hay cosa que aguante mucho fuera de la nevera. Como vivo con mis padres y no quiero que vean las pastillas en la nevera, le pedí a mi vecina Rosa (con ella tengo mucha confianza y lo sabe todo) si podía guardármelas, así yo me pasaría a por pastillas una vez al día. Pero no ha funcionado, porque no puedo ir siempre a la misma hora y, a veces, no la encuentro en casa, y se me pasa el momento de la toma. Luego tengo que llamarla, localizarla… Y con ella que conste que no hay problemas, pero se complica todo bastante. Así que hay días que no las tomo otros que lo hago más tarde. Mi médico me preguntó la última vez si estaba “cumpliendo bien la pauta” y, claro, me mira como me mira mi padre cuando me va a dar la bulla, y no sé… me entra algo que… vaya, que no me atrevo a decirle la verdad.»


Estos tres casos son inventados, pero no por ello se alejan de la realidad. Hay much@s Ángeles, Natalias y Curros que no consiguen una óptima adhesión al tratamiento, puesto que les ha sido prescrita una terapia que no se adapta a ell@s. En ocasiones, ni siquiera les han dado la posibilidad de pactar algún cambio en su estilo de vida que permita que el tratamiento se adapte mejor, ni por supuesto las herramientas para que lo lleven a cabo. ¿Por qué? Algo estará fallando. Un grupo de especialista en VIH/SIDA, de cuya buena fe no dudo, está preparando un nuevo documento con recomendaciones para mejorar la adhesión. Según se señala en este documento( 1), los estudios realizados en España muestran que entre un 20 un 50% de personas en tratamiento antirretroviral presentan una adhesión inadecuada. La definición de adhesión que proponen sigue poniendo al/la paciente en la picota, siendo él o ella quien tiene que adaptarse al tratamiento. Ésta es la definición propuesta de adhesión: “Es la capacidad del paciente de implicarse correctamente en la elección, inicio y control del TAR que permita mantener el cumplimiento riguroso del mismo con el objetivo de conseguir una adecuada supresión de la replicación viral”. Y así estamos… ¿No será que el tratamiento también debería tener la capacidad para adaptarse al estilo de vida de la persona? Además, ¿cómo puede alguien implicarse en la elección si no se le presentan todas las opciones disponibles?


 (1) Las recomendaciones para mejorar la adhesión están disponibles en  www.gesidaseimc.com

 

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