al detalle
La XIV Conferencia Internacional del SIDA (CIS) de Barcelona tocaba a su fin. Miles de delegad@s se congregaron por última vez en el Palau Sant Jordi para asistir a las presentaciones plenarias “de última hora” (late breakers) y escuchar los resúmenes de los itinerarios de la conferencia, que intentan condensar —se diría que un imposible— lo más relevante de lo aportado en el programa oficial. Éste es, pues, un resumen de resúmenes de lo dicho en este encuentro.
Los inestimables rapporteurs, el grupo de expertos encargados de elaborar los resúmenes de cada uno de los tramos de la conferencia, dispusieron de un cuarto de hora escaso por cabeza para ofrecer una síntesis de lo más notable producido en Barcelona en cada una de las áreas cubiertas por el/la expert@ en cuestión y por el grupo de ayudantes del que necesariamente deben rodearse para cubrir sus respectivos itinerarios durante este descomunal encuentro: ciencia básica, ciencia clínica, epidemiología, prevención, ciencias sociales, intervenciones e implementación de programas y activismo y políticas.
Ciencia básica
José Alcamí, del Instituto Carlos III de Madrid, fue el responsable de ofrecer el primer resumen de esta última jornada, correspondiente al itinerario A (ciencia básica). Si la CIS de Barcelona ha tenido como lema “Conocimiento y Compromiso para la Acción”, bien podemos decir que tal conocimiento se genera inicialmente en los laboratorios de l@s científic@s “de base”, és@s que nunca ven a un/a paciente pero que tratan de escudriñar hasta el último rincón del microcosmos del VIH (l@s virólog@s) o de nuestro sistema inmune y de las células y órganos que lo componen (inmunólog@s).
Alcamí explicó que la CIS de Barcelona ha dejado claras un par de ideas ya conocidas: en el lado negativo, que la cura del VIH parece menos evidente que nunca; en el positivo, que los Tratamientos Antirretrovirales de Gran Actividad (TARGA) han probado con creces que son capaces de frenar la evolución del VIH y de restaurar o preservar muy buena parte de las respuestas inmunes, ofreciendo así años libres de enfermedad a la vida de la persona VIH+.
Un hallazgo francamente preocupante y presentado durante esta XIV CIS sería que el VIH parece atacar con especial predilección aquellas células CD4 que, al menos en principio, están equipadas para hacer frente específicamente al propio virus. De hecho, parece que las cada vez más populares interrupciones estructuradas de TARGA podrían llegar a destruir hasta un 20% de media de este tipo de poblaciones celulares.
Otros aspectos fundamentales sobre la ciencia básica del VIH dados a conocer en Barcelona y destacados por Alcamí en su resumen son:
- La “razonable” correlación encontrada por el grupo parisino de Kristine Katlama entre las respuestas específicas de las células CD4 y la situación de “no progresor a largo plazo” (ese pequeño porcentaje de personas que preservan su sistema inmune y mantienen a raya su carga viral sin la ayuda de TARGA durante períodos de tiempo normalmente asociados con la evolución a SIDA).
- El estudio sobre el fenómeno de “superinfección” (infección con una segunda cepa del VIH en una persona ya infectada con otra cepa genéticamente muy similar), presentado por Bruce Walker, de la Escuela de Salud Pública de Harvard en forma de estudio de un caso único pero no por ello menos significativo y preocupante. En esencia, el estudio presentó el caso de un paciente enrolado en un estudio sobre superinfección (uso de TARGA seguido de ciclos de Interrupciones Estructuradas, IE), que, en ausencia de TARGA, había mostrado control de la replicación viral durante varios meses y presencia de robustas respuestas inmunes específicas frente al VIH. Tras un episodio de sexo no protegido el paciente experimentó rebrote viral y los análisis mostraron la presencia de otro virus tipo B ligeramente distinto al primero. Sin duda, se trata de hallazgos alarmantes, particularmente para quienes trabajan en el desarrollo de vacunas anti-VIH (muy centrados en conseguir respuestas específicas anti-VIH)
- El trasvase entre la ciencia básica y la ciencia clínica ofrece nuevas dianas de actuación para el futuro más o menos próximo, entre las que se contarían notablemente los agentes conocidos como “inhibidores de la entrada”. Más allá aún, Alcamí menciona la creciente importancia de las dianas relativas a la célula a infectar, más que las relativas al VIH en sí mismo (que son las más ampliamente estudiadas hasta la fecha y las que de momento han producido los fármacos antirretrovirales de que disponemos).
- Las vacunas, preventivas o terapéuticas, han ocupado un lugar preponderante en esta conferencia. No hay nada espectacularmente nuevo, pero la tendencia es positiva y se traduce en un avance del conocimiento de los mecanismos de la inmunidad frente al VIH. Un aspecto concreto destacado por Alcamí es el protagonismo alcanzado en Barcelona por los anticuerpos y el estudio de sus mecanismos de acción neutralizadora de las proteínas virales. El experto español nos recordó, entre el escepticismo y la esperanza, que a fecha de hoy hay 25 vacunas entrando en Fase I de investigación, 5 entrando en Fase II y 2 en Fase III.
Alcamí, como la inmensa mayoría de l@s presentadores de esta conferencia, se refirió con contundencia a la desesperación de millones de personas con VIH y sin acceso a tratamientos que pudieran salvar sus vidas, a pesar de la esperanza que alumbran los innegables, aunque lentos e inciertos, avances científicos reflejados en Barcelona 2002.
Ciencia y atención clínicas
Pedro Cahn, de Argentina, fue el responsable de unificar los informes de sus colaboradores y de ofrecer a l@s delegad@s su informe del itinerario B de la CIS: ciencia y atención clínicas. Tras reconocer la imposible tarea que se le había solicitado (apenas dispuso de 13 minutos para su síntesis), Cahn pasó a destacar los aspectos más notables presenciados durante esta CIS.
El tratamiento de la mujer VIH+ embarazada en los países industrializados ha avanzado enormemente desde los tiempos de la monoterapia con AZT y hoy en día implica en la mayor parte de los casos el uso de TARGA con estas mujeres. Los informes dados a conocer durante la CIS no parecen sugerir efectos deletéreos de TARGA ni para l@s niñ@s ni para las madres, aunque Cahn se ocupó de señalar un informe de los Países Bajos que registró un nivel más que llamativo de lactatemia no sintomática (50%) en l@s niñ@s perinatalmente expuest@s a antirretrovirales.
Cahn también nos recordó un significativo trabajo que encontró una correlación negativa entre el éxito de TARGA y ciertos factores demográficos o clínicos como ser mayor de 50 años, ser usuari@ de drogas inyectables o haber sufrido enfermedades asociadas a SIDA antes del uso de TARGA.
Por lo que hace a los grandes estudios comparativos entre brazos de tratamiento TARGA, Cahn destacó como “de considerable importancia” el ensayo ACTG 384, presentado esa misma mañana durante las sesiones llamadas “de última hora”. El complejo diseño multifactorial del ACTG 384 se vio en cierto modo frustrado por las interacciones entre los regímenes de tratamiento, pero sus hallazgos apoyan con fuerza el uso de zidovudina (AZT), 3TC y efavirenz como terapia inicial y sugieren que el uso alternativo de ddI y d4T como primeros nucleósidos podría ser subóptimo en tal contexto. De entre los nuevos fármacos o estrategias de uso de fármacos ya existentes, Cahn destacó los datos a 48 semanas con pacientes que añadieron el recientemente aprobado análogo de nucleótido tenofovir a sus regímenes en fracaso; el uso conjunto de lopinavir/ritonavir (Kaletra) con amprenavir, difícil por sus potenciales interacciones pero no necesariamente inútil, y el uso de saquinavir en gel duro, que parece superior en farmacocinética y tolerabilidad en regímenes potenciados con ritonavir a dosis “mini” a su congénere el saquinavir en gel blando.
Además, mencionó que hay 21 nuevos agentes en distintas fases de investigación clínica (8 no nucleósidos, 8 nucleósidos y 5 inhibidores de la proteasa); que las esperanzas más recientes se cifran en los agentes de familias realmente novedosas (notablemente los inhibidores de la entrada viral); que el no nucleósido experimental de Tibotec TMC 125 está proporcionando datos preliminares muy esperanzadores con pacientes resistentes a efavirenz y nevirapina; que el IP experimental atazanavir parece presentar una especial relación con su compañero de familia amprenavir (las mutaciones características del primero favorecerían una hipersensibilidad potencialmente positiva al segundo, y viceversa); que el inhibidor de la fusión T-20, a pesar de sus dificultades de uso, está demostrando ser una importante opción para pacientes en multifracaso; o que las populares Interrupciones Estructuradas del Tratamiento TARGA (IET) aún están lejos de haber probado que su uso en la práctica clínica rutinaria esté justificado, por lo que de momento habrían de restringirse muy exclusivamente al contexto de los estudios o ensayos clínicos (Joel Gallant presentó un interesante estudio en el que el límite de 350 CD4 aparecía como el umbral por debajo del cual el riesgo de un IET superaría claramente sus potenciales beneficios para el/la paciente).
Cahn también sintetizó los últimos datos sobre mortalidad entre personas VIH+ que confirman que el SIDA no es ya la fuerza conductora de los fallecimientos de las personas con infección por VIH en nuestro entorno y que condiciones como la enfermedad hepática terminal o las dolencias cardiovasculares parecen estar recogiendo tal testigo.
Finalmente, tampoco Cahn quiso eludir una enérgica mención a todas y cada una de las razones por las que los tratamientos TARGA habrían de universalizarse y llegar a los millones de personas con VIH en países empobrecidos, y resaltó los resultados de varios estudios históricos sobre el uso de TARGA en lugares pobres (Brasil y Sudáfrica, particularmente), que demuestran a tod@ aquel/lla que no quiera estar cieg@ que TARGA también puede funcionar en estos países (y si lo intentáramos, muy posiblemente en muchos otros).
Epidemiología
El tema central del itinerario C fue el conocimiento de la epidemia en términos poblacionales, como nos informó Noel Gill, de Londres, relator de la sesión. El acercamiento al tema se llevó a cabo a partir de las siguientes preguntas:
¿Existen nuevas informaciones sobre los determinantes de la transmisión del VIH en las diferentes poblaciones?
¿Qué nos dicen los estudios poblacionales sobre la progresión actual del VIH en las personas y sobre el impacto de la terapia antirretroviral?
¿Qué más sabemos sobre la interacción entre la infección por VIH y otras enfermedades infecciosas?
¿Cómo han mejorado los métodos epidemiológicos y qué hemos aprendido de sus limitaciones?
Y finalmente, ¿cuáles son las buenas y las malas noticias de los sistemas de vigilancia en todo el mundo?
Los determinantes de la transmisión sexual del VIH vuelven a poner sobre la mesa la relación entre las ITS (infecciones de transmisión sexual) y el VIH: las ITS generan ulceraciones e inflamación genitales que dañan la integridad de la mucosa, con el consecuente incremento tanto de la infectividad como de la vulnerabilidad. Reynolds presentó datos sólidos en este sentido sobre un estudio prospectivo en la India. Se observaron unas 200 seroconversiones del VIH-1 y otras 200 del VHS-2 (virus del herpes simple 2) en una población con un 43% de prevalencia de VHS-2: los resultados mostraban un mayor riesgo de VIH entre quienes se infectaron con VHS-2, y aun mayor cuanto más reciente la infección de éste.
La investigación sobre los determinantes de progresión parece dejar claro que los diferentes subtipos del VIH no juegan ningún papel relevante en tal fenómeno. Sí lo tiene, como sabemos, el uso de TARGA, que ha reducido la morbilidad y la mortalidad asociadas al virus, aunque algún trabajo indica un estancamiento en el descenso estadístico en 2001. En cuanto a grupos, un estudio con 1.800 seroconversores en Italia a l@s que se ha hecho seguimiento entre 1998 y 2001, mostró que el beneficio atribuible a TARGA era inferior en l@s usuari@s de drogas en comparación con los homosexuales, coincidiendo con los resultados de un abstract español de Pérez- Hoyos.
Al tratarse de un encuentro mundial, las interacciones con otras infecciones se centraron en la tuberculosis (TB) y la malaria. Todavía es motivo de discusión si la TB acelera el curso de la infección por VIH subiendo la carga viral, como señalan las pruebas de laboratorio, o sencillamente una mayor carga viral del VIH es un factor de riesgo para la emergencia de TB, como indican los datos en humanos presentados por Day. En cambio, un estudio prospectivo realizado en Malaui y presentado por Kublin muestra que la presencia de la malaria incrementa el ARN de VIH en entre 0,25 a 0,35log desde el nivel basal, aunque éste efecto revierte tras un tratamiento adecuado de la malaria: tratar la malaria ayuda pues a la no progresión del VIH.
Gill dedicó especial atención a la vigilancia de la resistencia primaria, o transmitida, por su doble relevancia: primero ayuda a desarrollar estrategias de tratamiento inicial dado que las personas infectadas con variantes resistentes a los fármacos pueden presentar un riesgo superior de fracaso virológico pese a que nunca hayan seguido un tratamiento antirretroviral, y segundo ayuda a evaluar los programas de prevención dado que la transmisión de virus resistentes puede interpretarse como un fracaso de la prevención. En esta línea, las investigaciones arrojaron resultados dispares y no siempre comparables: mientras que Ammaranond informó de una reducción de la transmisión de cepas resistentes en grupos australianos entre el periodo 92-95 y el 96-01, Bennett describió un sistema de vigilancia centinela en 10 ciudades de EE UU que sugerían un incremento de la presencia de resistencia a ITINN y dos o más fármacos entre las infecciones recientes.
Gill insistió en que los datos presentados en esta conferencia nos alertan de que la epidemia no está bajo control en todos los grupos de transmisión (sic) en los países industrializados. Crece la incidencia del VIH entre los hombres gays, como señalaron investigaciones realizadas en Ámsterdam y San Francisco, paralela al aumento de las ITS y el sexo anal no protegido en el Reino Unido.
Ciencia de la prevención
La Conferencia de Barcelona es la primera en que la prevención tiene un itinerario propio y además, con la pretensión de centrarlo en enfoques científicos. Es difícil evaluar hasta qué punto eso se ha conseguido, aunque George Rutherford, de los Países Bajos, relator correspondiente, aseguró que los trabajos presentados refuerzan la evidencia de que existen intervenciones eficaces y efectivas para prevenir la transmisión del VIH.
Rutherford empezó resaltando la importancia de las intervenciones educativas para adolescentes, como muestra el ensayo binacional sobre programas en escuelas de México y Tailandia, que incorporaron lo aprendido en modelos previamente evaluados y encontraron después una clara asociación con el uso del condón.
No hubo grandes novedades en las intervenciones conductuales entre adultos heterosexuales, quizá por la escasez de estudios en países en desarrollo. Una excepción destacable es el IMAGE, un innovador ensayo de intervención comunitaria que emplea un sistema que incluye financiación con microcréditos para mujeres jóvenes y sus familias en la Sudáfrica rural: los resultados se conocerán pronto.
Rutherford también habló del incremento de comportamientos sexuales de riesgo entre hombres que tiene sexo con hombres en los países desarrollados. Llamó la atención el descubrimiento de prácticas que puedan percibirse como seguras cuando no lo son: se citó concretamente el dipping, definido como uno o dos actos breves de penetración anal previos al uso del condón, que pese a su percepción como seguro está asociado a seroconversiones recientes en Ontario (Canadá).
Una parte central de esta presentación se centró en la evaluación de la Prueba y Counselling del VIH (PCV) como herramienta preventiva. Pese a su probada eficacia, la generalización de su uso no es sólo cuestión de recursos: un trabajo sudafricano mostró que el estigma, la ausencia de tratamiento y el aislamiento social inhiben a l@s potenciales usuari@s de PCV.
Los obstáculos no se limitan a los países en desarrollo: en los industrializados sigue habiendo una proporción elevada de personas que no vuelven a buscar los resultados tras la extracción o que expresan una ansiedad continuada frente a la prueba por miedo a los resultados. Hubo varias presentaciones sobre cómo mejorar la PCV, entre las que Rutherfold destacó la del programa NIGHT de California en la que una unidad móvil (una furgoneta) se acerca a poblaciones con difícil acceso a la PCV tradicional, como l@s usuari@s de drogas o las trabajadoras sexuales: a lo largo de cuatro años más de 100.000 personas se realizaron la prueba de detección, de las que 1.174 dieron positivo al VIH.
Un elemento beneficioso que puede no valorarse lo suficiente de los programas de reducción de daños es su efecto más allá de la población diana: Sherman y sus colegas de Baltimore descubrieron que l@s usuari@s de drogas inyectables que participaban en intercambios de jeringuillas con frecuencia promocionaban las prácticas seguras entre participantes esporádic@s, y ést@s a su vez podrían convertirse en agentes de intercambio para quienes no participaban en absoluto. En cuanto a la asociación entre uso de drogas y sexo no protegido, Shoptaw detalló un programa que combinaba incentivos y counselling para hombres gays que toman anfetaminas en Los Ángeles, que tuvo efectos positivos tanto en la reducción de la toma de drogas como de las prácticas de riesgo.
Un simposio evaluó resultados contradictorios de tres estudios (dos en contra y uno a favor) sobre si el tratamiento sindrómico de las infecciones de transmisión sexual (ITS) tiene impacto sobre la incidencia del VIH: la conclusión fue que si bien el manejo de las ITS es siempre un componente importante de las estrategias de prevención de la infección por VIH, el impacto será más prominente en poblaciones con altas incidencias conjuntas. Por ejemplo, tres diferentes intervenciones en Sudáfrica, Kenia y Filipinas emplearon 1 gramo de azitromicina como tratamiento básico para las ITS entre trabajadoras del sexo, y sus resultados coincidieron en que esta estrategia podía reducir tanto las infecciones bacterianas como presumiblemente el riesgo de adquisición del VIH.
La investigación en microbicidas vaginales está tomando un tímido auge desde hace poco, pese a la decepción del nonoxynol-9, que ha tenido que ser descartado por dañar las células epiteliales. Rutherford dedicó una diapositiva completa al gel de carragenano (un espesante que se utiliza como aditivo alimentario), de nombre comercial Carraguard, que ha sido evaluado en Sudáfrica y Tailandia. Se pidió a las mujeres que se aplicarán el gel tres veces por semana y antes de cada penetración durante 12 meses. Estas mujeres no presentaron mayor probabilidad de anomalías en el tracto genital que el grupo control de mujeres, lo que permite que el producto pase a la Fase III de experimentación.
En la transmisión materno–infantil en países sin acceso a TARGA existe un consenso más o menos extendido sobre la administración de una dosis de nevirapina en la madre antes de la rotura de membranas y luego al/la recién nacid@. Pero, ¿qué pasa si la madre se presenta en la clínica cuando ya se ha iniciado el proceso? Un estudio en Malaui todavía no finalizado parece sugerir que en esta situación la administración al bebé de nevirapina más una semana de zidovudina reduce más el riesgo de transmisión que la nevirapina sola.
L@s médic@s han sido escéptic@s sobre la relevancia de la profilaxis postexposición no ocupacional (PPE-NO): dar tratamiento inmediatamente después de riesgo de transmisión no relacionado con el trabajo (esto es, la que no se produce por accidentes en centros sanitarios). Dos registros amplios de Europa y de EE UU siguieron a 700 personas que recibieron PPE-NO, de las que el 13% abandonó la terapia por efectos adversos, pero que sólo dos se seroconvirtieron. Otro informe del Congo evaluó a 111 mujeres que recibieron PPE-NO después de una violación: tres presentaron efectos adversos, pero ninguna resultó infectada por el VIH.
Rutherford dejó para el final una mención a las vacunas preventivas, que también se han abordado en el itinerario A, para recordar que las dos más avanzadas finalizarán sus ensayos de Fase III entre finales de 2002 y principios de 2003.
Ciencias sociales
La fuerza del itinerario E, o lo que es lo mismo la fuerza de las ciencias sociales, se fundamenta en que trata primordialmente con la construcción social del conocimiento y la manera en que se crea el entendimiento. Las ciencias sociales abordan los debates establecidos y los someten a un nuevo escrutinio teórico y empírico. De este modo se abre el camino a una mayor comprensión de la epidemia y a lo que estamos intentando hacer frente a ella.
Ésta fue la definición aproximada que utilizó la sudafricana Mary Crewe para introducir a la audiencia en su resumen sobre esta pieza del programa, quizá no tan valorada como se merece. Con frecuencia, los aspectos relacionados con la sociología, la economía, la cultura, la política o la legislación en torno al VIH parecen las hermanitas pobres del “conocimiento duro” de la medicina, la epidemiología y la psicología del comportamiento. Crewe reivindicó a l@s científic@s sociales y su insistencia en la comprensión del y su intervención sobre el contexto -palabra clave de este itinerario- en el que los seres humanos nos movemos.
Tomemos como ejemplo el simposio “Furia Social: Violencia Sexual y Masculinidad”, en el que las presentaciones reconocieron que el tema no se limita a la proclividad individual de los hombres hacia el comportamiento violento y, en su lugar, habría que investigar las fuerzas culturales y sociales que facilitan la violación. En un trabajo de campo en Sudáfrica, se descubrió que la violación grupal era un medio por el que los hombres mostraban la solidaridad de grupo. Del mismo modo, en la India los hombres utilizan la violencia para reforzar las normas de género y las mujeres toleran esa violencia para cumplir con las expectativas de género. Por ello se compartió la idea de que tanto “la violencia sexual” como “la masculinidad” son categorías bastante más complejas y multidimensionales de lo que hasta ahora se ha admitido en la investigación del VIH/SIDA.
También se revisó el concepto de vulnerabilidad de las mujeres y las nociones de riesgo. Informes de Zimbabue, Angola, Nigeria y San Francisco mostraron cómo las mujeres han conseguido, con fórmulas diversas, crear nuevas redes de poder y apoyo que, a muchos niveles, desafían los estereotipos convencionales que todavía se utilizan para describirlas y su posición dentro de las familias, la sociedad y las estructuras políticas. Así, en la sesión “Embarazadas en positivo”, se dio especial énfasis a los elementos afirmativos de las mujeres con VIH que están embarazadas, y cómo esta experiencia modificó su relación con las estructuras de salud, con sus parejas y sus familias.
La sesión “En el talego” incluyó presentaciones de Nepal, EE UU, Zimbabue y Australia que nos enseñaron cómo las prisiones reflejan las relaciones de poder, las vulnerabilidades y los desequilibrios de género que existen fueran de la cárcel, y también las posibilidades de cambio del propio medio institucional.
Que las turbulencias sociales y económicas proporcionan un campo fértil para un rápido incremento tanto del uso de drogas inyectables (UDI) como del VIH fue la evidencia que planeó en la sesión “Las agujas no son sólo para coser”: nos contaron cómo se han incrementado los riesgos asociados al VIH entre los refugiados afganos que son usuarios de drogas y viven en Pakistán en el contexto de la “guerra contra el terrorismo” o sobre el aumento de la epidemia de UDI y VIH en la Argentina en bancarrota.
L@s ponentes y participantes en la sesión sobre trabajo sexual (“Conseguir clientes”) de Uganda, Sudáfrica, Nigeria y la India estuvieron de acuerdo en que la investigación y la intervención con l@s trabajador@s se ha centrado en exceso en el sexo como el único factor de riesgo y el único elemento empleado para definir a l@s trabajador@ s del sexo. Ello enmascara cualquier comprensión de sus papeles como esposas, madres, herman@s, amig@s y miembros de la sociedad en su conjunto. Esto es particularmente evidente en las maneras en que las organizaciones religiosas estigmatizan y caracterizan el trabajo sexual. Esto reduce a l@s trabajador@s sexuales a la estrechez de categorías “de riesgo” y elude desarrollar una visión social de l@s trabajador@s sexuales como ciudadan@s participantes.
La sesión “De hombre a hombre” insistió en la importancia continuada de la implicación de y el apoyo a la comunidad gay para un sentimiento de identidad y unas prácticas sexuales más seguras, tal como nos muestran estudios recientes en EE UU. En el otro extremo, investigaciones en Rusia sugieren que una parte significativa del sexo entre hombres es transaccional y descubren la vulnerabilidad ligada a la inexperiencia de las comunidades gays y a la inestabilidad económica del país.
Crewe cerró su relato de las sesiones con una referencia a la creciente relevancia que los estudios económicos tienen en la planificación y evaluación de programas sobre VIH/SIDA, tanto preventivos como asistenciales. Remarcó la necesidad de un mayor debate entre activistas y economistas que permita dejar de demostrar los efectos negativos de una epidemia que no conseguimos controlar para empezar a demostrar el beneficioso impacto de nuestras intervenciones.
Intervenciones e implementación de programas
La estadounidense Mary O’Grady tuvo el encargo de resumir el itinerario F, que junto con el G fueron la novedad, no se sabe si perdurable, de esta conferencia internacional. El F, que tenía como título “Intervenciones e Implementación de Programas”, debía abordar un análisis crítico de los actuales modelos de trabajo, su impacto sobre la realidad y la determinación de necesidades que deben abordarse en el presente y el futuro próximo. Como dijo O’Grady, ha llegado el momento de utilizar lo que hemos aprendido aquí para diseñar nuevas intervenciones, construir a partir de 21 años de conocimiento científico y programático, y a través de una efectiva implementación de programas, aprovechar la oportunidad para fomentar una mayor colaboración entre todos los sectores y entre todos los segmentos de la sociedad: familias, comunidades, municipios, naciones, grupos religiosos, organismos internacionales y desde luego el sector privado.
Los primeros ejemplos concretos sobre el beneficio de esta estrategia de colaboración se centraron en Brasil y su oferta de proporcionar antirretrovirales genéricos a otros países de América Latina, y en Haití, donde un programa de base comunitaria que integra la prevención y la asistencia sanitaria para ITS/VIH y que incluía tratamiento directamente observado por un periodo corto para la tuberculosis (TB) y TARGA para el VIH, demostró que se puede dar terapia de forma efectiva en países empobrecidos.
El hecho de que esta intervención multidimensional fuera aplicada en medio de otros problemas de salud concomitantes, de pobreza extrema, desempleo, y falta de alimentos, vivienda y agua potable prueba que disponemos de la capacidad de reproducir este tipo de esfuerzo en su máxima extensión empezando ahora mismo.
En otras ocasiones, la estrategia para obtener cuidados y tratamiento puede pasar por el recurso a los instrumentos de protección legal. O’Grady trajo a colación el muy comentado ejemplo sudafricano, por el que se crea una coalición de ONG, una clínica universitaria y juristas locales para demandar judicialmente al gobierno de Sudáfrica para que proporcione nevirapina a las mujeres embarazadas y evitar así la transmisión materno–infantil del VIH. El Tribunal Constitucional del país decidió el 5 de julio de 2002 obligar al gobierno a poner en marcha dicha intervención, lo que apunta a que los tribunales de justicia también pueden jugar un importante papel para reforzar la respuesta de las comunidades, las sociedades y los países frente a la epidemia.
La implicación de las personas que viven con VIH, y en general de miembros de aquella población hacia la que se dirija la intervención, resulta capital para reforzar los programas y el apoyo comunitario a éstos. También en Sudáfrica, en Ciudad del Cabo, una intervención de base comunitaria incluye un programa de formación para mujeres embarazadas que viven con VIH. Mujeres positivas que acaban de dar a luz vuelven a la clínica como consejeras para educar, asesorar y apoyar a otras mujeres con VIH. De este modo, estas mujeres son capacitadas por sus pares para participar en la toma de decisiones y son informadas sobre el tipo de parto, el uso de tratamiento para reducir la transmisión del VIH y los métodos de alimentación infantil.
O’Grady se centró a continuación en los modelos de intervención para la reducción de daños entre usuari@s de drogas. El éxito de estos modelos depende de que sean comprehensivos y tengan un carácter de colaboración entre la comunidad, las autoridades locales, la policía, l@s legisladores y l@s polític@s. Ha de incluir la descriminalización del uso de drogas y el acceso sin restricciones a jeringuillas limpias. La relatora citó expresamente los casos de Ginebra, Suiza, donde existen salas de venopunción que ofrecen a hasta seis usuari@ s al mismo tiempo un lugar seguro y garantizado, y el de una innovadora ONG australiana financiada en parte con dinero público, que está gestionada por usuari@s de drogas para usuari@s de drogas y que desarrolla diferentes tipos de intervenciones de capacitación, y cuya continuidad viene apoyada por el activismo político en el plano nacional.
Otros programas involucran a l@s jóvenes en el diseño de sus propios mensajes por un cambio conductual. Un programa comunitario en Zimbabue financiado por un empresario local fomentó un proyecto tan bueno dirigido por jóvenes para la prevención del VIH que resultó en un aumento del respeto de sus propios padres, lo que a su vez aumentó su autoestima e hizo disminuir su interés por comportamientos de riesgo.
Y una vez más, la interconexión entre prevención y tratamiento se evidenció en un proyecto en cuatro centros de la India en los que un incremento de la disponibilidad de asistencia sanitaria para el VIH condujo a una mayor demanda de servicios tanto de prevención como de asistencia. Es más, la expansión de los servicios asistenciales y de apoyo en el ámbito comunitario generó una mayor implementación de programas y un uso aumentado de los métodos de prevención por parte de poblaciones en riesgo.
Activismo y políticas
Si el tema de esta conferencia es convertir el conocimiento y el compromiso en acción, es dentro de este itinerario G sobre Activismo y políticas donde muchos de los aspectos cruciales sobre cómo vamos a conseguir eso han surgido. Aunque en realidad es difícil restringir cualquier discusión sobre lo que se ha aprendido en torno a la política y el activismo en esta conferencia a lo que ha pasado en las sesiones del programa, cuando tanto de lo acontecido en los pasillos y espacios comunes fue en sí mismo y por sí mismo un ejemplo de trabajo activista y político en acción.
Ésta fue la introducción del último relator de la sesión, Terje Anderson, que se presentó como una persona que vive con VIH, exusuario de drogas, extrabajador del sexo y hombre gay. También como un hombre blanco que vive en EE UU, un privilegiado. Lo hizo para evitar insistentemente la percepción de que hablaba en nombre de otr@s a l@s que no podía, ni debía, ni quería representar: las personas que viven con VIH de todo el mundo, millones de personas que nunca podrán asistir a una conferencia internacional pero cuyas vidas dependen del éxito de que nuestras discusiones se hagan realidad.
Alcanzar objetivos políticos a través del activismo exige una perspectiva multifocal y flexible. Esto quedó ilustrado en una serie de debates sobre estrategias para superar el precio de los fármacos, en los que se exploró la negociación de reducciones de precio, donaciones de compañías farmacéuticas, legislación sobre patentes, acuerdos comerciales internacionales y la producción de genéricos, para concluir que cada uno de ellos podía adquirir su propia relevancia en diferentes contextos.
Anderson señaló que el movimiento del VIH/SIDA se ha adaptado a trabajar dentro del marco referencial de los derechos humanos y a utilizar dicho marco para avanzar en el acceso a tratamientos, la prevención y estándares éticos de investigación. Pero dicho marco referencial está lejos de ser universal.
Un elemento clave en el desarrollo del trabajo activista y político es la implicación de las personas que viven con VIH, cuyo beneficio ha sido mostrado en varias presentaciones. Pero para que esta implicación tenga sentido se requieren compromiso y acciones reales, no sólo una compostura ideológica, y para ello hay que movilizar los recursos suficientes, algo que no sucede en todos los países.
Pero hay más cuestiones que exigen una profunda discusión. Durante los días de la conferencia se oyó reiteradamente que podía obtenerse un consenso por el que, con los recursos movilizados, tres millones de personas de países en desarrollo obtendrían tratamiento antirretroviral en 3 años. Pues bien: ¿qué 3 millones? ¿Dónde? ¿Quién toma la decisión? ¿Quién se quedará fuera? Si son posibles 3 millones, ¿por qué no 6, 9, 12, 24 millones? ¿Alguien ha preguntado a quienes no recibirán tratamiento si aceptan este objetivo por “consenso”?
Las diapositivas de las sesiones de relatores (rapporteurs) están disponibles en su original en inglés en: www.aids2002.com/program/oralsessions_rapporteursessions.asp |
Hemos oído varias veces, continuó Anderson, que el debate prevención frente a tratamiento está superado, pero todos sabemos que, a tenor de las sesiones en las que se discutieron las decisiones de asignación de recursos, el debate, en muchos aspectos, no ha hecho más que comenzar.
Hemos dicho tantas veces en esta conferencia que un asunto clave es el de la expansión a gran escala de la prevención y asistencia. Aunque Anderson comparte esta idea, cree que no debe ignorarse que todavía en muchas partes del mundo tanto en desarrollo como desarrollado estamos intentando aprender cuál es la mejor manera de proveer dichos servicios incluso a pequeña escala.
Y no hay duda de que en las sesiones y los discursos se ha expresado un sentimiento más fuerte que nunca de que la marginalización y el estigma siguen conformando y definiendo esta epidemia. Pero pese a las cada vez más discusiones sobre cuestiones como el derecho humano a viajar libremente, no está claro que ninguno de nosotr@s tengamos los medios para cambiar las políticas más atroces contra las que protestamos.
Para acabar, Anderson destacó que esta conferencia ha enseñado claramente que, más que nunca, esta lucha se está planteando, y debe plantearse, en el plano político. Que exige un liderazgo político comprometido y que es nuestra responsabilidad comprometernos en dicho liderazgo cuando no nos estén prestando la atención que deben. Lo que no está claro es si l@s científic@s, l@s médic@s, las personas con VIH, las ONG, l@s profesionales que proporcionan servicios y otros agentes relevantes están de verdad dispuest@s a asumir los riesgos asociados con introducirse en la arena política. Puede ser más cómodo dar discursos sobre activismo y soplar silbatos entre personas que piensan como un@ en una conferencia del SIDA, pero ¿cuántos están dispuest@s a hacer lo mismo si ello significa pérdida de subvenciones públicas, pérdida de acceso a los ámbitos de toma de decisión, pérdida de empleo, aislamiento social, experimentar discriminación y estigma?
Abderson acabó su emotivo discurso con una cita de Helen Gayle: “La justicia llegará cuando quienes no han sido golpead@s se sientan tan indignad@s como aquell@s que sí lo han sido”.
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