gTt-VIH

RAMÓN ESPACIO es uno de l@s poc@s activistas españoles del VIH con proyección internacional. Este valenciano, cuya área de acción preferente es el activismo en los tratamientos del VIH/SIDA, forma parte de diversas organizaciones nacionales y europeas. De hecho, esta entrevista tuvo lugar en Bruselas (Bélgica) durante una reunión del Comité Europeo de Asesoramiento Comunitario (ECAB, en sus siglas en inglés), un panel de activistas europeos que forman parte del Grupo Europeo de Tratamientos del SIDA (EATG, en sus siglas en inglés). Tras una larga jornada de trabajo, Ramón nos recibe en la habitación de su hotel para hacer esta entrevista.

Me llamo Ramón Espacio Espacio y soy activista. Colaboro con varias ONG. En la actualidad, soy el presidente de la Coordinadora de Asociaciones de Lucha contra el SIDA de la Comunidad Valenciana (CALCSICOVA), que está formada por nueve asociaciones de Valencia y la comunidad. CALCSICOVA realiza una labor de defensa de los intereses de l@s afectad@s y de las organizaciones que la integran. No realizamos proyectos propiamente dichos, sino trabajo de sensibilización y prevención, organización conjunta de los actos del 1 de diciembre y trabajo político con las diferentes administraciones.

Soy patrono de la Fundación FIT (Formación e Información sobre Tratamientos en el VIH/SIDA) desde hace bastantes años, un grupo que nos dedicamos a ofrecer información y formación sobre tratamientos a personas de ONG y afectad@s principalmente a través de cursos, nuestra revista Agenda en Acción y nuestra web (www.fundacionfit.org).

También estoy en CACSIDA (Consejo Asesor Comunitario sobre el SIDA), un panel que desde el activismo en tratamientos del VIH interactúa con la industria farmacéutica y realiza un seguimiento de los ensayos clínicos, entre otras funciones. Es un grupo de trabajo dentro de CESIDA, la Coordinadora Estatal de VIH/SIDA.

Pertenezco asimismo al ECAB (siglas en inglés de Comité Europeo de Asesoramiento Comunitario) que forma parte de EATG (siglas en inglés de Grupo Europeo sobre Tratamientos del SIDA), la organización paneuropea en activismo en tratamientos del VIH.

Trabajo comunitario

Vivo con VIH desde hace más de 20 años. Nunca he sido una persona de estar en grupos, o pertenecer a colectivos, pero me impliqué como consecuencia de mi jubilación en el año 1993 que me permitió tener más tiempo libre. Estuve bastante enfermo y me otorgaron una pensión contributiva que me permitió ir tirando. Me dedico a esto por una importante motivación personal, pero también porque me gusta estar informado sobre el tema de los tratamientos del VIH, lo que me permite participar en la toma de decisiones de mi propio tratamiento. Siempre he pensado que de alguna manera tenía que devolver socialmente el beneficio que yo estaba obteniendo. Y una forma de hacerlo era a través del trabajo comunitario. ¡¡Y además no sé estar parado!!

Tengo una visión bastante amplia de lo que está sucediendo. No obstante, mi trabajo a escala local y autonómica es más político. Por ejemplo, ahora mismo estamos luchando para que se incluya la reparación facial dentro de las prestaciones que ofrece la sanidad pública, pero en otras ocasiones, por ejemplo, luchamos para que las personas con VIH pudieran acceder también a las listas de trasplantes de órganos en la Comunidad Valenciana.

El resto de mi actividad está enfocada al activismo en tratamientos. De hecho, es el área que más me interesa y motiva. Sí que creo que tengo una visión bastante profunda de lo que ha sido y es la infección por VIH.

Activismo en tratamientos del VIH

Sigue habiendo necesidades de nuevos fármacos, especialmente para las personas en rescate. Hay formulaciones que prometen y están a punto de salir. Estamos igual desde el año 97, con un lento goteo de nuevos fármacos, pero en comparación con los viejos tiempos estamos mejor. Surgirán nuevos problemas como consecuencia del uso continuado de los fármacos: toxicidades a largo plazo, aumento de tumores, problemas óseos... El futuro va a ser como ahora: alcanzaremos pequeñas cosas, por ejemplo acceder a varios fármacos experimentales a la vez.

He visto una mejora en el tema de la tolerancia a los fármacos y de la durabilidad. Antes aguantabas un régimen un año como mucho y tenías que cambiarlo o por resistencia, toxicidad, o por lo que fuese. Ahora, hay fármacos que permiten a las personas estar estables con una toxicidad aceptable y una eficacia continua, lo que facilita a su vez estar más años tomando un mismo régimen.

Creo que para mucha gente será una opción interesante el tratamiento con inhibidores de la proteasa potenciados sin el uso de análogos de nucleósido. Esto evitará toxicidades.

Lo nuevo siempre es fantástico al principio, pero luego siempre empiezan a surgir los problemas. Sabemos que los nuevos antirretrovirales van a ser más eficaces, pero la toxicidad hasta que no pasen los años no la vamos a conocer. Hay gente que sigue luchando por la erradicación y la cura (el activismo en las nuevas tecnologías de la prevención) y no estar tomando fármacos toda la vida. Esperemos que en unos años las investigaciones en curso empiecen a ofrecer resultados.

Participar en SEISIDA

Participé en el Congreso de SEISIDA porque los organizadores me encargaron una ponencia. En cualquier caso, hubiera ido igual. Es una oportunidad para ver a l@s compañer@s; es de los pocos sitios, con todas sus limitaciones, en los que ves a médic@s, activistas, personal de enfermería, psicólog@s, trabajadores/as sociales (aunque menos médic@s de l@s que desearías porque el nivel científico no es muy alto). En fin, un foro para encontrarnos y es el único que tenemos. Estamos acostumbrad@s a acudir a sitios donde sólo acude la comunidad, o a congresos médicos donde somos muy pocos l@s activistas en tratamientos, donde se echan de menos los trabajos e intervenciones sociales, etc. En ese sentido, SEISIDA cumple su cometido integrador.

Los organizadores me llamaron a última hora para sustituir a Xavier Franquet, del Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH (gTt), que en un principio era la persona que tenía que dar mi ponencia y que en el último momento tuvo que cancelar su participación por motivos personales. El tema de la ponencia era el punto de vista del/la afectad@ en el tema de la lipodistrofia. Hablar en nombre del/la afectad@ es siempre muy comprometido. Intenté recabar la mayor parte de testimonios que pude. Fui a grupos de autoayuda y pregunté cómo lo vivían. Consulté los testimonios publicados en LO+POSITIVO, y consulté a otras personas y trabajos. Mi objetivo con esta ponencia era seguir reclamando lo que creo es de justicia: que la reparación facial como mínimo sea cubierta por la seguridad social. Hay gente que está destrozada psicológicamente y que apenas sale de su casa. Es un problema serio. Y por ello me gustó hacerla. Es un tema que me preocupa y que estamos trabajando desde hace tiempo y del que empezamos ahora a obtener resultados.

Hemos tenido que esperar que las técnicas sean seguras, a conocer los resultados en personas que se han sometido a estas intervenciones pagando con su dinero. El momento político para reclamar también es importante ahora. Reconozco nuestras limitaciones, que el lobby político lo hemos empezado a hacer desde hace muy poco; no obstante, se empiezan a ver los frutos y ya la reparación facial para personas con VIH se incluye en algunas comunidades como Euskadi, Andalucía, Baleares, y próximamente quizá Cataluña y la Comunidad de Madrid.

Cambios en el congreso

En SESIDIA hago contactos, veo a gente, participo en los talleres… desde ese punto de vista el congreso está bien. En cambio, veo que hay un déficit en el tema científico y en organizar más mesas redondas interdisciplinares, donde abordar distintos aspectos de la infección. De todas maneras, he notado con los años una cierta mejora. En la que yo participé había una psicóloga, dos médicos, y yo como paciente hablando de lipodistrofia. Es cierto que nos gustaría estar más presentes y en más sitios, pero en estos años he visto una evolución favorable. Al principio, nos ofrecían un foro para las ONG, una mesa en la que acudían sólo ONG. Ahora, hay más participación de la comunidad, se va mejorando poco a poco.

Internamente, no tengo conocimiento de cómo se desarrolla la organización del evento. Sé que hay gente de la comunidad dentro de SEISIDA. Antes esto no sucedía. En ese sentido, las mejoras que hay en SEISIDA vienen por ahí. Evidentemente, sólo hay una persona de la comunidad frente a muchas más de los otros ámbitos. Quizá la participación comunitaria en la toma de decisiones no está suficientemente equilibrada. Pero sí he visto una mejora y eso se ve en la elección de los temas, de las mesas, l@s ponentes, etc.

En un país como el nuestro, donde tradicionalmente el peso de la comunidad ha sido nulo y la clase médica no está acostumbrada a tratar de tú a tú con l@s pacientes en un contexto científico, hemos ido consiguiendo poco a poco cosas a base de nuestro propio esfuerzo. Nos hemos formado y capacitado para poder estar en estos foros y decir cosas con sentido, algo que pocas veces se da en otras patologías. Por supuesto, queda mucho por hacer.

Activismo en lo social

En España hay muy pocas personas que se dediquen al activismo en tratamientos del VIH. En general, l@s activistas se ocupan más del área social, donde hay una gran necesidad. En el campo del activismo en tratamientos se necesita cierto bagaje y conocimiento y una fuerte motivación. Muchas personas con VIH creo que no quieren saber demasiado sobre los tratamientos, lo cual es una opción muy respetable. Prefieren ir al médic@, tomarse lo que les den, e irse a casa. Quizás, por eso hay poco activismo en tratamientos.

Sin embargo, hemos crecido en capacidad para prestar servicios a la comunidad, por ejemplo en temas de exclusión social para personas con VIH: pisos tutelados, comedores sociales, programas de reinserción laboral, o en temas de prevención (por ejemplo, programas de intercambio de jeringuillas). Las ONG españolas, algunas de las que yo conozco, de las que han sobrevivido, han tenido que ceder como prestadores de servicios. En el año 1993, en el Comité Ciudadano anti-SIDA de Valencia, moría muchísima gente y había un sentimiento de urgencia, de dolor, y al tiempo, un sentimiento de unión, de rabia y de lucha.

Ahora, la gente, aunque sigue falleciendo, da la sensación que no muere por el VIH, no sé por qué. Se silencia. Mueren en torno a 1.800 personas al año, más las personas con VIH que fallecen por VHC que es hoy nuestro gran problema. Es decir, que pese a todo, sigue muriendo gente y bastante, pero el sentimiento de urgencia de los 80 y 90 ha desaparecido. Las personas no acuden a las ONG, o acuden menos, a buscar ayuda concreta para un tema puntual. Gente que esté dispuesta a luchar, pelear, hay menos. Hay cada vez más psicólog@ s, asistentes y trabajadores sociales, profesionales en general, pero cada vez hay menos afectad@s que se impliquen.

Las ONG se han profesionalizado demasiado, y algunas incluso funcionarizado, lo cual es peor.

Yo soy de l@s que siempre han pensado que los servicios los tiene que ofrecer el Estado, pero bueno, dada la realidad que tenemos en España también creo que nosotr@s, tal vez, lo haremos mejor que un/a funcionari@. Es un balance, cuando menos curioso.

Además, la situación actual no es la solución, son parches. En Valencia, por ejemplo, tenemos dos pisos tutelados para un número muy limitado de personas con VIH, ¿sabes cuántas personas viven con VIH en las calles de mi ciudad?, o ¿gente que sale de prisión y no tiene donde caerse muerta? Un montón. Y no hay nada para ell@s.

Derechos humanos

El VIH es una cuestión de derechos humanos principalmente y, por consiguiente, se debe luchar desde un punto de vista político, para defender los derechos que tenemos y conseguir el mejor tratamiento y cuidado posibles. Vivimos en un país con un sistema sanitario público que está muy bien, pero que sigue teniendo muchísimas deficiencias. Nuestra obligación es buscar lo mejor en ese campo.

Luego está todo el tema del estigma y la discriminación de las personas con VIH, donde hay que hacer muchísima labor que no hemos hecho. El VIH continúa viviéndose en silencio, soledad. No hay personas que quieran dar la cara. Los personajes famosos de este país que viven con VIH jamás lo han hecho tampoco. La enfermedad sigue siendo mal vista. Y eso es una barrera a la hora de luchar contra el estigma y evitar nuevas infecciones, con esto no quiero decir que tod@s debamos dar la cara, es una opción personal, pero la invisibilidad absoluta no creo que sea la solución.

Tampoco sé si la administración tiene una varita mágica para solucionar estos problemas. Son problemas de raíz, de tabú, de prejuicio, que vienen del principio de la epidemia, prejuicios enquistados de difícil solución. Lo que sí podría hacer el Gobierno es una campaña de sensibilización dirigida a la población. Por lo que respecta a la legislación, hay cosas que se podrían cambiar, obviamente. No me he leído entero el estudio FIPSE, pero no parece que haya legislación discriminatoria.

El problema está en cómo puede la legislación salvaguardar los derechos de las personas con VIH. Cuando pides un crédito, te piden un seguro de vida sin el cual no te lo concederían. El gobierno no tiene el poder de obligar a una aseguradora a que te haga un seguro de vida. ¿Qué puede hacer el gobierno en este sentido? Hay cosas que no son responsabilidad exclusiva del gobierno, sino que son responsabilidades civiles. El problema es que el SIDA a escala gubernamental se ha abordado desde el Ministerio de Sanidad, que, por otro lado es lo lógico, pero en el tema de la discriminación necesitamos que se impliquen otros ministerios: trabajo, educación, justicia…

Hacer visible el VIH

La única forma de acabar con estas situaciones de discriminación es hacer que la infección sea visible, que pase a ser una cosa natural. La cuestión es que el VIH es invisible y una cosa invisible no existe. El Gobierno tendría que tomar medidas más duras respecto a la discriminación en el trabajo. Hoy día contratar a una persona seropositiva con un 65% de discapacidad es un chollo; sin embargo, ningún seropositiv@ con dos dedos de frente va a utilizar este argumento para pedir trabajo porque sabe que no lo van a contratar. Y ahí el Gobierno, ¿qué va a hacer? En un caso de discriminación laboral, sólo se podría intervenir si la persona demuestra que no se le ha dado el trabajo por ser portador del VIH.

Las personas con VIH vamos trampeando porque es obvio que nos compramos pisos: o mientes o te avala un familiar. El Gobierno debería hablar todavía más de SIDA, y hacer más sensibilización a todos los niveles, entre ellos el educativo.

El SIDA es invisible. Cuando doy charlas, me presento como persona que vive con VIH y es como si vieran un marciano. Y seguro que tendrán algun@ en su entorno, pero no lo saben. Probablemente el Gobierno podría hacer mucho más de lo que hace. No obstante, el cambio hasta la fecha es palpable. Creo que estamos en un buen momento también para proponer cosas e interactuar.

Reivindicaciones españolas

El tema de la lipodistrofia sería uno de ellos, pero también el de la reproducción asistida para mujeres con VIH. Depende de las comunidades autónomas, obviamente, las prestaciones cambian de un sitio a otro.

La situación del VIH en el medio penitenciario es un gran problema y especialmente la coinfección con hepatitis C en prisión. Por otro lado, está pendiente todavía la transferencia de la sanidad penitencia al régimen sanitario general.

El tema de la ausencia de atención psicológica en las unidades de VIH de los hospitales. ¡La hemos pedido durante tantísimos años…! Los equipos multidisciplinares en los hospitales serían fundamentales. En Valencia, por ejemplo, hay Unidades de Enfermedades Infecciosas (UEI) que deberían estar formadas por varios profesionales del VIH de diferentes ámbitos (infectólog@, hepatólog@, psiquiatra, nutricionista…), pero la realidad es muy diferente: un/a sol@ especialista en VIH atendiendo a cientos de pacientes. El tema de la masificación de las UEI es una realidad desde hace años, much@s buen@s médic@s empiezan a estar cansad@s; como mínimo debería de existir la posibilidad de la interconsulta2, cosa que en muchos hospitales es casi una utopía.

Otro problema es el de las personas que viven en la calle, en exclusión social, muchas veces usuari@s de drogas que están infectad@s por VIH y otras enfermedades, como la tuberculosis o las hepatitis.

Se necesitan mayores esfuerzos en prevención: desde educación en la salud y sexualidad en las escuelas a preservativos de verdad, por unidades y más baratos, y de venta en los institutos. El diagnóstico tardío es otro gran problema que hay que abordar; en mi comunidad propuse el día de la prueba y me dijeron que se les desbordarían los centros de diagnóstico. ¿Es esto voluntad política? Hay que implicar a atención primaria y hacer políticas más activas. Yo no sé cuál es la solución más eficaz, pero si no nos movemos desde luego no conseguiremos avanzar en ello

Y por supuesto una mayor implicación de la comunidad del VIH en la toma de decisiones y en la elaboración de las políticas sobre el VIH.

El futuro

Creo que la comunidad española del VIH va por buen camino. Tiene una trayectoria que va ligada al momento histórico, al momento político. Llevo muchos años en esto y veo que ahora estamos más unid@s o como mínimo men@s enfrentad@s. Nos hemos profesionalizado, cosa que por un lado es malo, pero por otro es bueno, ya que somos más eficaces. Nos hemos ganado el respeto de las administraciones públicas y también de la industria farmacéutica.

No sé cuál será el futuro porque veo poco reemplazo generacional. El problema podría darse cuando las asociaciones y ONG dejen de ser llevadas por las personas con VIH, pero sin las personas con VIH. Entiendo que l@s profesionales son imprescindibles, pero debe haber un buen número de gente afectada, con un peso específico e ideológico. En el momento en que la comunidad sean tod@s psicólog@s, trabajadores sociales o sociólog@s esto será un problema. Veo a mucha gente nueva, pero son tod@s profesionales. En cambio, gente con VIH que se implique, o personas recién infectadas, veo pocas y eso me preocupa.

El tema de mantener unos servicios es para mí un medio para poder crear una base de activismo. Si no, no tiene sentido. No tiene sentido tener un piso de acogida para seis personas, en un contexto en el que hay miles de personas que también lo necesitan. Eso es sólo un parche. La lucha es conseguir que haya medidas de reinserción laboral para tod@s, que esas personas se independicen algún día, etc. Es decir, un trabajo político que va mucho más allá que la labor, también necesaria, de ofrecer servicios.

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