gTt-VIH

Cuando hablamos de activismo o activistas es difícil disociar ambos términos del mundo de la política. No es extraño, los medios de comunicación han contribuido en la creación de una imagen pública de un movimiento –el activismo– y de un@s protagonistas –l@s activistas– que poco tienen que ver con la realidad. Los diccionarios definen el término ‘activista’ como la persona generalmente de un grupo político que recurre a la acción directa para conseguir sus fines. Si bien la definición es bastante acertada en tanto que l@s activistas deben hacer uso de la acción directa para poder cambiar la realidad que les rodea, con el tiempo el término se ha hecho extensivo a cualquier movimiento o grupo social, no necesariamente político (en el sentido de querer ejercer el poder institucional), de ahí que en la actualidad se hable del ‘activismo social’ entendiendo éste como la acción sostenida que se lleva a cabo para efectuar un cambio de orden social o político a favor de un grupo de población o situación que se vulnera.

El trabajo invisible

La labor del/la activista no se aprecia fácilmente. El/La activista no sólo es aquel que realiza acciones de gran impacto y trascendencia mediática para lograr sus fines, sino también aquella persona que con una trabajo minucioso y constante pretende interactuar con políticos, administraciones y otros agentes implicados en el campo del VIH con el fin de poder intervenir e influir en las políticas que se realizan sobre el SIDA.

Es el trabajo menos visible, pero tiene (o debería tener) un gran impacto en la comunidad de personas que viven con VIH. Por ejemplo, si la sanidad pública te va a hacer una reparación facial, o vas a poder acceder a medicamentos en experimentación, o vas a disfrutar de más servicios y prestaciones en tu ONG, piensa que detrás de todos estos pequeños logros conseguidos está habitualmente el trabajo tenaz de l@s activistas.

Activistas del SIDA

Desde su aparición en la década de los ochenta, los movimientos asociativos de lucha contra el SIDA se han distinguido de otras formas de activismo social (1). El activismo de SIDA se caracteriza por su heterogeneidad. Los colectivos de lucha contra el SIDA son heterogéneos en cuanto a tipología, objetivos y fines, de tal manera que podemos encontrar asociaciones que abordan el VIH/SIDA desde la prevención sexual, el uso de drogas, la inmigración, las relaciones de género, el trabajo sexual y los derechos humanos.

El activismo del SIDA estable como herramienta de trabajo redes de interacción, lo que facilita no sólo el intercambio rápido de información sobre el SIDA, sino también el establecimiento de relaciones entre personas y equipos, la creación de un discurso compartido y el establecimiento de plataformas para llevar a cabo acciones de protesta.

El movimiento asociativo del VIH se cimienta, teóricamente, en el principio de la ayuda mutua entre sus miembros: la solidaridad, el apoyo recíproco y el compartir la información sobre todo lo que envuelve al VIH es “una forma de paliar la exclusión y el rechazo que han sufrido durante años las personas afectadas por el VIH”(2).

Las acciones de estos colectivos han tenido, y de alguna manera siguen teniendo, gran fuerza e impacto. Las asociaciones de lucha contra el SIDA tienen una habilidad especial para canalizar los medios de comunicación y para hacer visible al resto de la comunidad las reivindicaciones planteadas.

En las siguientes páginas os traemos la voz de algun@s de l@s activistas del VIH. Casi tod@s nuestr@ protagonistas llevan en el activismo desde hace muchos años, por lo que su testimonio nos permite conocer cuál ha sido la evolución del mundo asociativo español del VIH durante estos veinticinco años de infección.

Referencias

Doménech, M.; FELIU, J.; GARAY, A.; ÍÑIGUEZ, L.; PEÑARANDA, M. C.; y TIRADO, F.: “Movimientos sociales y conocimiento científico: el impacto del activismo contra el SIDA sobre las prácticas científicas”, Revista de Psicología Política 25 (2002), 69-84.

ÍÑIGUEZ, L.; MUÑOZ, J., y PEÑARANDA, M. C.: “SIDA y activismo: aproximación crítica a las prácticas científicas”, en VIII Congreso Nacional de Psicología Social, Torremolinos, 9-11 de abril de 2003.