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  1. Lo+Positivo 34, verano 2006
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Estudio FIPSE: Los retos ante la discriminación hacia las personas que viven con VIH/SIDA

al detalle

La propia importancia que tiene la salud para la población, en general, y las personas que viven con VIH/SIDA, en particular, plantea el hecho de que el VIH nunca debiera haber salido del ámbito sanitario, tratándose, eso sí, como una enfermedad más. Pero tal y como lo ha evidenciado el estudio FIPSE -Fundación para la Investigación y la Prevención del SIDA en España- sobre discriminación arbitraria de las personas que viven con VIH o SIDA, el VIH no es una enfermedad más, ya que “por su carácter conductual y social, se ha convertido en un descalificador moral” hacia las personas afectadas por esta pandemia.

El pasado mes de marzo se dio a conocer el estudio FIPSE en el IX Congreso Nacional del SIDA (SEISIDA), celebrado en Barcelona. Se trata de un estudio realizado por el Instituto de Derechos Humanos Bartolomé de las Casas de la Universidad Carlos III de Madrid, en conjunto con la Cruz Roja Española. Esta investigación se basa en un concepto jurídico de discriminación establecido por el propio Protocolo para la Identificación de Discriminación contra las Personas que Viven con el VIH –o protocolo ONUSIDA–; esto es: cualquier medida que acarree una distinción arbitraria entre personas por razón de su estado de salud o su estado serológico respecto al VIH, sea éste confirmado o, simplemente, sospechado.

Para los efectos de esta publicación, el concepto de discriminación arbitraria se enmarca en un trato diferente hacia individuos en situaciones objetivamente similares y en el trato similar ante situaciones objetivamente distintas.

L@s investigadores realizan un amplio análisis de la legislación española, para detectar si éstas propician algún tipo de discriminación hacia las personas infectadas con VIH, contrastándolo con casos en los que se pone en evidencia la presencia de prácticas discriminatorias.

Así pues, a través de la división del trabajo en equipos (legislación, reglamentos y procedimientos, y práctica cotidiana) repasan un cribado bastante importante en las leyes nacionales y autonómicas, protocolos internos y recogida de casos de discriminación en la vida cotidiana que tienen que ver con los siguientes ámbitos: asistencia sanitaria, empleo, justicia y/o procesos judiciales, administración, bienestar social, vivienda, educación, vida familiar y reproductiva, seguros y otros servicios financieros y, finalmente, acceso a otros servicios o establecimientos públicos.

discriminación y VIH

Revelaciones del estudio

El informe concluye que si bien en el marco legal español no existe discriminación como tal, existe una brecha importante entre las letras jurídicas y la práctica. Lo cierto es que las personas que viven con el virus en todo el territorio español continúan siendo víctimas de distintas forma de discriminación aun cuando la legislación vigente lo condene explícitamente.

El propio informe sentencia: «Cualquier norma jurídica que introdujera discriminación contra las personas que viven con VIH/SIDA, sería inconstitucional». Sin embargo, en contraste a lo escrito por l@s legisladores, en el desarrollo de la investigación de vida cotidiana del estudio se constata todo lo contrario, puesto que estas conductas se realizan de forma indirecta y por omisión.

Las notificaciones de situaciones de discriminación recibidas por el equipo de práctica cotidiana ponen de manifiesto una posible falta de información y de conocimiento sobre este virus que perfectamente se podría resumir en un miedo a infectarse con el VIH, lo que traería como consecuencia las prácticas discriminatorias a las personas afectadas por este virus y, por consiguiente, una falta de compromiso y de asunción de los valores que presiden la idea de los derechos humanos y que se resume, en definitiva, en el «miedo al/la distint@».

Fueron 727 notificaciones de discriminación las recibidas durante el trabajo de campo. En ellas, se puede apreciar que existe arbitrariedad en lo que a vida cotidiana se refiere. En la mitad de estas notificaciones se ha descrito una sola situación de discriminación, en la otra mitad más de una hasta un total de 7. Esto permite aventurar al equipo de investigación a interpretar que esta práctica no suele aparecer de forma aislada o anecdótica.

La separación entre las normas y los hechos da cuenta de alguna suerte de ineficacia normativa, que es especialmente grave cuando se proyecta en cuestiones de derechos humanos, asegura el estudio. Esto genera una invisibilidad provocada por las propias personas afectadas que, a pesar de contar con normas protectoras, comprueban una actitud social discriminadora.

Por lo anterior, el estudio plantea que es necesario establecer mecanismos de control que garanticen la eficacia de las normas jurídicas y profesionales. En segundo lugar, comprobar la legalidad de los protocolos internos –tanto a nivel público como privado– respecto de las actuaciones con pacientes con VIH/SIDA. Tercero, fomentar el desarrollo de estos protocolos mejorando su formulación y aplicación. Cuarto, concienciar a l@s profesionales sanitari@s de la necesidad de manejar estas situaciones desde un enfoque basado en derechos humanos.

El itinerario de la exclusión

Cabe destacar la siguiente reflexión con la que finaliza el estudio: «La discriminación genera intensas emociones, habitualmente de corte negativo. Algunas de ellas tienen que ver con el miedo, pero el miedo no sólo tiene que ver con el que recibe discriminación, sino con quien la provoca». Así, estos procedimientos no parecen producirse por el miedo a la infección, sino por el miedo al/la otr@, al/la distint@, a l@s que viven y actúan de forma diferente respecto al grupo normativo o mayoritario. «La impresión es que son las emociones y no los valores lo que acaba guiando la conducta de muchos de l@s interlocutores», aclaran.

Para cambiar lo anterior, plantean la educación como única estrategia para transformar las actitudes y no sólo soluciones jurídicas, como un reglamento específico antidiscriminatorio hacia las personas afectadas por este virus, o de información.

A modo de recomendación, el texto expone la necesidad de desarrollar las técnicas del Derecho Antidiscriminatorio respecto a las personas que viven con VIH/SIDA. «Si como conclusión de este proyecto se ha podido demostrar que la discriminación en la práctica es estructural, quizás merezca la pena la adopción de técnicas de igualdad como diferenciación o, incluso de discriminación inversa», señala el estudio.

No sólo es necesaria una respuesta médica especializada ante el VIH, sino una respuesta social especializada, que contribuya a erradicar la discriminación y el estigma, en beneficio de una normalización del VIH.

Tal vez sea ya la hora de evolucionar en el enfoque por el que se han estado abocando prácticamente todas las políticas públicas en materia del VIH/SIDA, esto es la salud, y comenzar a destinar otros recursos a proyectos que actúen de manera eficaz en la erradicación de la exclusión social, la marginación, la discriminación y el estigma. Quizás de esa forma, el VIH jamás salga –en el largo plazo– de lo estrictamente sanitario.

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