gTt-VIH

MI NOMBRE ES MILI GARCÍA y formo parte de Adhara, Asociación de personas que convivimos con el VIH, en Sevilla. Somos una asociación de reciente creación. En Sevilla está todo por hacer; aunque alguna asociación ofrece algún servicio puntual, ahora mismo no hay ningún colectivo que se dedique a atender específicamente a personas con VIH.

Lo+POSITIVO: Háblanos de Adhara.
Mili: Estamos en Sevilla, aunque todavía no tenemos una sede propia. Disponemos de un espacio en el Centro Cívico de las Sirenas, dos días a la semana. De entre los servicios que ofrecemos, hay un grupo que funciona por la tarde y es abierto a todas las personas con VIH. Más que un grupo de apoyo –que lo es porque ha sido concebido así–, es un punto de reunión donde las personas con VIH pueden encontrase. Este grupo se llama “La Cafetera”. Además, otros servicios que ofrecemos son counselling y atención psicológica. También llevamos cada trimestre aproximadamente un grupo de apoyo emocional en la unidad de enfermedades infecciosas del Hospital Virgen del Rocío, centro que nos ha ayudado mucho desde el principio y que nos va cediendo espacios. Existe una buena comunicación con esta unidad.

L+P: ¿Desde cuándo estás involucrada en el mundo asociativo?
Mili: ¡Uffff! ¡Cuántos años…! Creo que unos 16 o 17 años. Desde hace mucho tiempo, casi desde el principio de la epidemia. De hecho, cuando empecé a dedicarme, todavía no habían aparecido los fármacos antirretrovirales.

L+P: ¿Cuál fue el motivo para hacerlo?
Mili: En principio, fue un acercamiento como usuaria. Me diagnosticaron y necesitaba apoyo en aquel momento. Acudí a ACTUA, de Barcelona, donde recibí el apoyo y el empuje para superar el primer paso, el diagnóstico, y empezar a vivir de otra manera. Después, me fui involucrando y aprendiendo cada vez más, y con el tiempo acabas también profesionalizándote.

L+P: ¿Colaboraste sólo con ACTUA?
Mili: Estuve muchos años en ACTUA llevando el Grupo de Mujeres con VIH y haciendo counselling. De ahí pase a Stop SIDA, también en Barcelona, donde estuve haciendo counselling los últimos cuatro años y facilitando grupos de soporte emocional a l@s voluntari@s de la asociación. Ahora por motivos personales me he ido a vivir a Córdoba y encontré esta asociación, Adhara, en Sevilla; en aquel momento, Adhara sólo tenía los estatutos. Las chicas me recibieron de maravilla. Cuando haces un cambio importante en tu vida y no tienes a nadie, de pronto llegas a un sitio y te reciben y acogen con los brazos abiertos, te hace sentir como si estuvieras en tu propia casa. Me apoyaron muchísimo al llegar. Ahora somos un equipo y vamos a por todas…

L+P: El hecho de haber colaborado con distintas asociaciones en ciudades diferentes te proporcionará una perspectiva amplia del mundo asociativo del VIH…
Mili: Mira, yo soy nacida en Murcia, en Lorca, y tengo allí un familiar que trabaja en el hospital. Trabaja de enfermera y tiene compañeras que no quieren entrar a las habitaciones en las que hay pacientes con VIH. Es increíble que esto esté sucediendo todavía. Con esto quiero decir que no tiene nada que ver lo que sucede en el norte con lo que pasa en el sur, o lo que pasa en Barcelona en comparación con Sevilla, dos de las ciudades más grandes en España. No tiene nada que ver cómo se vive la cuestión del VIH, el nivel de recursos y asociaciones de apoyo en Barcelona con lo que hay en Sevilla. Incluso las preocupaciones de las personas no son las mismas. En Sevilla, para el grupo de apoyo “La Cafetera”, que está funcionando muy bien con una media de entre 20 y 30 personas, su mayor preocupación es que cuando tengamos local propio a ver qué vamos a poner en el cartel, “que no pongamos Adhara, asociación de personas que convivimos con VIH; que pongamos sólo Adhara”, porque si no, los puedan identificar. En definitiva, volvemos al estigma y la discriminación. Es otro mundo.

Y por lo que respecta a la atención hospitalaria también hay diferencias. Adhara ha mantenido una lucha muy fuerte estos días con el Hospital Virgen del Rocío porque a las mujeres con VIH no se les hacía un control ginecológico en el mismo hospital. Al parecer el equipo de ginecología tenía alguna dificultad para poder hacerlo. Hablabas con tu médico de VIH y te decía ‘mira mejor ve a un ginecólogo privado’. Pero esto ya ha cambiado. Hemos hecho mucha presión y por fin han creado una unidad específica para, de entrada, hacer un control a todas las mujeres que se atienden en la unidad, y después un seguimiento. Van a llamar a todas, con lo cual esto es un gran cambio. Cuando al final se consigue algo así, te das cuenta de que también están abiertos a hacer cambios, pero que éstos son más lentos que en otras ciudades.

L+P: En Adhara, ¿ofrecéis servicios específicos para mujeres con VIH?
Mili: Dado que en Sevilla no hay nada para nadie, atendemos a todas las personas. Sí tenemos previsto que, en cuanto surja la necesidad y dispongamos de espacio, hacer grupos específicos. Por ejemplo, ahora mismo en el grupo de apoyo estamos debatiendo si abrir el grupo también a las parejas o esperar al año que viene y pedir más espacio y montar un grupo específico para parejas serodiscordantes. Si al final lo acabamos haciendo, habrá surgido de una demanda de nuestros propios usuarios. La idea es hacer un grupo también para mujeres. Las mujeres somos muy especiales y para determinados temas necesitamos intimidad. Es muy curioso; en Sevilla la mayoría de nuestr@s usuari@s son hombres y estoy segura de que si se abre un grupo para mujeres y sólo para mujeres, éstas van a venir porque se van a sentir más seguras.

L+P: ¿Cuál es tu razón para asistir a SEISIDA?
Mili: Mi razón ahora mismo es dar a conocer la asociación. Es el congreso nacional del SIDA y partiendo de ese enfoque, es una plataforma para poder darnos a conocer. Básicamente es eso.

L+P: ¿Es tu primer SEISIDA?
Mili: No, he asistido a muchos.

L+P: La organización habla del carácter multidisciplinar de este encuentro, ¿tú crees que está bien representada la comunidad de afectad@s?
Mili: Yo creo que las asociaciones estamos, pero creo que no hay poder de decisión. Tengo esa impresión. Aunque no conozco internamente cómo se mueven los hilos, mi percepción es que en cuanto a capacidad de toma de decisiones no se cuenta realmente con la comunidad. Es decir, nos dejan participar, hacer ponencias (que son bienvenidas al igual que las personas de las asociaciones), pero yo no sé si realmente en la toma de decisiones se cuenta con la opinión del tejido asociativo. Por ejemplo, la elección de la sede de SEISIDA (Edificio de la Salle y CosmoCaixa, en la faldas del Tibidabo) ha sido una barbaridad; me dan ganas de decirles que algunas personas que vivimos con VIH, estamos enferm@s, incluso algun@s con problemas de movilidad. ¿Cómo sube hasta aquí una persona en silla de ruedas, por ejemplo? Es un congreso nacional no pensado para la participación de personas con VIH, por lo menos para el/la paciente, para el/la que vive con VIH. Me parece una atrocidad. O por ejemplo la comida que nos dan, dos sándwiches incomibles. Las personas que vivimos con VIH necesitamos comer en condiciones, para eso no me des nada y me como un menú por mi cuenta o me lo pagas si hay dinero. Es decir, todas esas cosas que para mí son básicas y primordiales y que pienso que deberían ser las primeras a considerar a la hora de cuidar a las personas con VIH que acuden a este evento. Aquí no se tienen en cuenta. La ubicación del congreso ha sido un error. Imagina las personas con movilidad reducida. Yo puedo estar así algún día. No sé si hubiera tenido a alguien que me hubiera hecho el favor de subirme a la última planta para poder ver los pósters, porque además los ascensores son de uso restringido. No se ha pensado en las personas que viven con VIH, en sus necesidades y sus cuidados.

L+P: ¿Tiene alguna implicación este congreso para las personas con VIH de a pie?
Mili: A las personas de ONG y asociaciones nos sirve para relacionarnos, en un momento dado para negociar con las compañías, cultivar las relaciones o buscar alguna financiación. A ese nivel, sí, porque te encuentras a todo el mundo. ¿Para nuestr@s usuari@s? Yo creo que traes a nuestr@s usuari@ s de Sevilla aquí y se marchan a la playa. La parte humana de la acogida, de sentir que formas parte de esto, es nula. Todo esto es muy frío, y las personas con VIH necesitamos sentir que se nos atiende, que se nos respeta, darnos cuenta de que realmente han pensado en nosotr@s.

L+P: En tu opinión, ¿cuáles serían las reivindicaciones clave en el campo del VIH?
Mili: Yo estoy ahora muy implicada en lo que es Sevilla. Veo que hay una desproporción entre norte y sur. Barcelona es una ciudad con muchos recursos para el VIH. Aquí una persona con VIH tiene dónde elegir, en cambio en otras ciudades no hay nada. No debería existir esta desigualdad. Hablo de Sevilla, pero podrían ser otras ciudades de la geografía de este país. Debería estar mejor repartida la cosa.

L+P: Pero hay temas que competen directamente al Gobierno autonómico, como por ejemplo incluir entre las prestaciones sanitarias la reparación facial…
Mili: Así es. Pero las desigualdades se deberían corregir. Las administraciones, por ejemplo la Junta de Andalucía, deberían implicarse y concienciarse aún más, y dado que no lo hacen, porque nosotras hemos tenido muchas dificultades para poder acceder a la Junta de Andalucía, y no porque no hayamos insistido lo suficiente, sino porque ellos pasan, no tienen ningún interés, en casos así, les tendrían que pegar un toque desde Madrid o desde el Plan Nacional sobre el SIDA.

L+P: ¿Contáis con el apoyo del tejido asociativo?
Mili: El apoyo de la comunidad ha sido fundamental. Veo que se nos va conociendo y reconociendo nuestro trabajo. Nos hemos podido entrevistar ya con la Consejería de Salud y la de Bienestar Social. Vamos consiguiendo poco a poco nuestras metas. El ritmo en el sur es diferente y tienes que amoldarte también a eso. Por supuesto que nos sentimos apoyadas por las otras asociaciones. Acabamos de enterarnos, además, de que Adhara ha recibido un accésit en un premio para ONG de lucha contra el SIDA. Para nosotras se trata de una muestra de que nuestra labor se empieza a reconocer y apoyar. No es mucho dinero, pero es una inyección de esperanza, del tipo «nenas, seguid así, que aunque no podáis cobrar todavía, vais en buen camino». Cuando ves que poco a poco todo va tomando forma, te sientes mejor.