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ME LLAMO ANA ZÚÑIGA y trabajo para la Asociación de Lucha contra el SIDA T4 de Bilbao. Soy la responsable de los programas de la asociación y de la gestión administrativa. Desde el 4 de febrero de 1992 funciona T4. Yo me incorporé en el año 1996.

LO+POSITIVO: ¿Cómo llegaste a T4?
Ana Zúñiga: Colaboraba como voluntaria en la revista Sida Press, una publicación que durante sus primeros cinco años sacaba tres números al año. Yo colaboraba en algunos artículos. La hacíamos y publicábamos nosotr@s mism@s. Nos financiaba en aquel momento el Gobierno Vasco, la Diputación y el Ayuntamiento; en un momento dado a la administración le dejó de interesar y nos retiraron la financiación.

Llegué de rebote a T4. Había participado en las jornadas que realizaban en la asociación. Además, tenía un amigo que trabajaba en T4. Por aquel entonces se convocó un concurso para cubrir un puesto de trabajo y me propusieron que me presentara. Yo tenía mis dudas porque no sabía nada de SIDA, pero bueno me presenté y las personas que formaban parte de la Junta en aquella época consideraron que era yo la persona más adecuada para cubrir el puesto. Nunca me dijeron la razón, pero me cogieron.

Empecé y me fui involucrando, conociendo a la gente. Comencé llevando la administración, atendiendo el teléfono y colaborando en el programa de autoapoyo, el más importante de la asociación, al menos para mí. En estos momentos participo, directa o indirectamente en todos los programas que se realizan en la Asociación.

L+P: ¿Qué servicios ofrecéis?
Ana: En la actualidad tenemos doce programas. El de auto-apoyo es el más importante y abarca varios servicios: terapia individual, terapia de grupo, masajes y autocuidados para personas que viven con VIH/SIDA (PVVS), el café positivo y el video fórum. Además de eso, hay un programa de charlas sobre sexualidad y sexo seguro dirigido a la gente joven, el grupo de gays por la salud, un programa de prostitución masculina, un programa de cooperación en Perú, el programa del Centro de Día, que de por sí tiene otros muchos programas dirigidos a personas en situación de grave exclusión social afectadas por VIH.

También ha habido muchos otros programas que hemos tenido que dejar por no poder asumirlos, como es el programa de prisiones, o el de mujeres. T-4 se nutría casi exclusivamente del trabajo voluntario, de hecho yo era, hasta hace tres años, la única persona que estaba contratada en la asociación. Ahora el centro de día requiere profesionales, pero antes el trabajo se hacía desde el voluntariado y desde las personas con VIH, no digo afectad@s, sino personas con VIH. Ya no es así. En este momento, l@s voluntarios de T-4 son la inmensa mayoría estudiantes o gente que es ajena al VIH; bueno, ajena, ajena nunca se es. Todas las personas que se acercan a la asociación como voluntari@s, todas tienen una razón para hacerlo. Al final, siempre descubro que hay un familiar con VIH, pareja, herman@, o amig@. En este momento, quizá se tiene la percepción de que como las personas con VIH ya no se mueren, o yo qué sé, son modas o ya no viste tanto el tema del SIDA. Cuando te mueres o cuando la gente se muere, es como más sacrificado. Ahora, como ya no hay que ir a los hospitales a estar en la cabecera de la cama de las personas que fallecen, parece que el que tengas estar en la oficina poniendo café a la gente, o animando los cafés positivos o poniendo el video fórum, no da tanto glamour.

La mayoría del trabajo que se hacía antes desde el voluntariado lo asumimos l@s trabajadores del centro. Tenemos voluntari@s puntuales que colaboran con los programas, pero en ningún caso se hacen responsables de ellos. Y no es porque nosotr@s no queramos, es porque ell@s mism@s no quieren hacerse responsables.

L+P: ¿Te consideras una activista?
Ana: Buena pregunta. Supongo que para algun@s no lo soy, pero yo sí que me considero. Porque además de hacer mi trabajo, por el cual me pagan ¡¡de vez en cuando!!, hago una labor que me gusta y disfruto de ella. Creo en lo que hago y actúo en consecuencia.

L+P: ¿Es tu primer SEISIDA?
Ana: No. La razón personal para participar en este congreso es porque me gusta mucho aprender, en general, y siempre procuro acudir a todos los eventos que se organizan en torno al SIDA. Me parece que es importante estar al día, y saber lo que se cuece en todos los ámbitos: ONG, administración, médic@s. Además, saco muchas cosas que luego utilizo con mis usuari@s. A este congreso en concreto vengo como a los anteriores. Sí es cierto que lo vivo de distinta forma porque yo no me siento muy partícipe de estas cosas. Al margen de que los organizadores quieran intentar ofrecer un espacio para las ONG (como si quisieran darnos un poco de voz, darnos una palmadita en la espalda y contentarnos), en el fondo nunca lo he considerado como algo mío. En ninguno de los SEISIDA a los que he asistido me he sentido partícipe, incluso cuando T4, como ONG, se ha involucrado directamente, como por ejemplo cuando se organizó en Bilbao en 2003, y la comunidad local, es decir las ONG, participamos en la organización. Siempre he pensado que SEISIDA es un congreso médico, ¡a pesar de que ya apenas aparecen l@s médic@s! Antes sí que participaban.

Ahora, tengo la sensación de que l@s médic@s consideran que las ONG hemos desvalorizado el congreso. Esto es una percepción mía. Siempre tengo la impresión de que ell@s (el personal sanitario en general) están en otra esfera y que piensan que como no hemos estudiado la carrera de medicina, no podemos entender o aprender las cosas y tener una opinión. Parece que ell@s siempre tienen esa actitud prepotente de enseñar las cosas.

En conclusión, vengo y participo en SEISIDA, asisto a las sesiones para aprender y veo a l@s colegas.

L+P: ¿T4 presenta algún póster?
Ana: Uno sólo. Nos gusta participar y cada año aportamos algo a este congreso. También es cierto que trabajamos y nos esforzamos mucho y nos gusta que se vea el trabajo que hacemos. Hacemos cosas y las hacemos bien.

L+P: ¿Crees que la comunidad del VIH está bien representada en SEISIDA?
Ana: No te podría responder muy bien. Nunca he estado en la organización de SEISIDA y no conozco bien el tema. Sí que te puedo decir una cosa: he estado en una reunión para hablar del próximo SEISIDA, que se celebrará en Donosti en 2007. En la reunión, en la que estábamos presentes las ONG y el resto de la organización, me daba la sensación de que la comunidad sí que tenemos un espacio en SEISIDA. Sin embargo, no sé qué nivel de participación real tenemos en la toma de decisiones. Teóricamente, parece que participamos al mismo nivel que el resto. Desconozco si esto es así en la práctica. Aquí, en Barcelona, me parece que no es así. Aunque sí que hay representantes de la comunidad dentro de las mesas, creo que no está lo suficientemente bien representada. Nunca estaremos al mismo nivel. En uno de los talleres que se trataba el tema del intercambio de jeringuillas, han aparecido un@s médic@s y, como siempre, sus intervenciones palabra de dios. No hay representación igualitaria para nada.

L+P: ¿Qué cambiarías o mejorarías de este congreso?
Ana: No sabría cómo hacerlo. ¿Sabes qué sucede? Que las ONG no tienen claro cómo participar. Entre nosotr@s existen diferencias. Entonces, si no somos capaces de llegar a acuerdos, tampoco lo tiene muy fácil SEISIDA para llegar a acuerdos con nosotr@s. No veo tan fácil integrar a las ONG en este congreso, que nació como algo estrictamente médico. Y a pesar de todo creo que en estos 20 años se han hecho mogollón de cosas, y hemos conseguido mucho. Y a veces no lo apreciamos en su justa medida. Cuando lo comparo con otras patologías, nosotr@s estamos en una situación increíble. Pero, claro tod@s queremos más y entre ell@s, yo la primera.

L+P: También las circunstancias fueron diferentes, hubo una necesidad de luchar ante una emergencia de primer orden: las personas con VIH fallecían…
Ana: Sí es cierto. Hace un rato alguien me comentaba lo mismo. Pero, ¿tú no crees que, en 100 años de cáncer, por ejemplo, no ha habido esa necesidad de lucha?

L+P: Sí, pero el origen de ambas enfermedades es bastante diferente…
Ana: Así es, el VIH es una enfermedad infecciosa que se expande rápidamente por lo que había otras razones de urgencia para luchar.

L+P: ¿Cuál es tu opinión sobre las reivindicaciones pendientes?
Ana: En Euskadi hemos conseguido que Osakidetza (el Servicio Vasco de Salud) asuma en sus prestaciones la reparación facial para personas con VIH y la reproducción asistida para parejas serodiscordantes. Pero hay muchas más. El otro día me rebatían que la coinfección con el virus de la hepatitis C no estaba causando más muertes entre personas con VIH, yo sigo pensando que es al contrario, y que tenemos que luchar mucho en ese contexto. También en el campo de la discriminación y el estigma, en el de la inserción laboral, que se acceda a puestos de trabajo en las mismas condiciones.

L+P: En la rueda de prensa de ayer se comentaba el estudio FIPSE sobre discriminación de personas con VIH y se hablaba de situaciones concretas en las que se produce discriminación, ¿crees que el Gobierno español está poniendo medidas para paliar esta situación?
Ana: No, a pesar de que se dice que el Plan Nacional sobre el SIDA (PNS) ha creado un área específica para trabajar en este campo. Creo que de momento no se está haciendo nada. En el campo laboral, habría que empezar a trabajar con las empresas y sindicatos, y aquí hacer un trabajo importante. Se debería ir a las empresas y formar a l@s trabajadores y a la patronal. Y además por supuesto propiciar la incorporación de las personas con VIH en el mundo laboral: es imposible que accedas a un puesto de trabajo y tener que pedir permiso cada tres meses para hacerte los análisis. Si trabajas hasta las 7 de la tarde, ¿por qué no puedes hacerte los análisis a partir de esa hora? ¿Por qué no se amplía el horario de consulta en los hospitales para que las personas con VIH no tengan que pedir permisos? ¿Por qué tengo que explicar mi condición de VIH, si no me apetece dar explicaciones? Este tipo de cosas debería facilitarse en aras de una correcta integración de las personas con VIH en el campo laboral.