en persona
ME LLAMO MIGUEL ÁNGEL RUIZ. Formo parte de la Comisión Ciudadana anti-SIDA de Álava, Sidálava, donde ocupo el cargo de presidente. Tengo 39 años. Vivo con VIH desde hace muchos años, no me acuerdo desde cuándo, hace ya mucho tiempo.
Los inicios
Llevo 10 años trabajando en Sidálava. Llegué por casualidad. Salía con una de las chicas que estaban trabajando en la comisión. En ese momento, yo estaba en un programa terapéutico para abandonar las drogas. Iba a esperarla a la oficina y como siempre tenía que estar acompañado por el tema de las drogas, pues llegaba allí me sentaba en un rincón y observaba qué hacían.
Cuando empecé a salir con esta chica y a frecuentar la Comisión anti-SIDA sabía que estaba infectado. En aquella época lo llevaba mal. Me había generado algunos problemas personales y no lo había asumido para nada. Era una época en la que además del VIH tenía otros problemas: las drogas, años de intento de desintoxicación, grandes dificultades… Hasta ese momento no había tenido conciencia de lo que suponía el VIH. Cuando llegué a la Comisión, no tenía nada y encontré gente para la que el tema del VIH era algo natural, porque eramos tod@s afectad@s. Encontré un espacio donde sentirme a gusto. Cuando acabé mi programa terapéutico, me ofrecieron la posibilidad de trabajar como educador en uno de los servicios. Éste fue mi primer contacto con una organización de SIDA.
Sidálava
Somos una organización muy grande y gestionamos muchos recursos. Tenemos diferentes programas de prevención. Hay actualmente 55 personas contratadas en la Comisión anti-SIDA de Álava. Muchos de los servicios que gestionamos son exclusivos para las personas seropositivas, pero otros no. Son servicios sociales para personas que están en situación de exclusión. El interés que tuvo la Comisión en ofrecer este tipo de servicios respondía a la necesidad de dar trabajo a personas que venían del mundo de la inserción, mayoritariamente personas VIH y porque estamos convencidos de que el trabajo entre iguales funciona.
Con el paso del tiempo, la Comisión anti-SIDA fue creciendo y tenemos ahora tres áreas principales de trabajo: programas de prevención del VIH, algunos específicos y otros más generales; programas de apoyo para l@s afectad@s, como atención psicológica, asistencia social y gestión de servicios de titularidad pública gestionados por nosotr@s y orientados a personas en situación de exclusión social extrema: tenemos cuatro pisos tutelados, un servicio de acogida para personas en situación de exclusión, tres pisos para presos en segundo o tercer grado (este año vamos a intentar abrir otro recurso para presos) y una casa de acogida para enfermos de SIDA y un Centro de Día. Somos un equipo grande y hacemos muchas cosas. En Álava, somos muy conocidos, quizá en el resto del Estado menos; en temas relacionados con SIDA, drogas, exclusión social, somos un referente tanto en Álava como en Euskadi.
En Euskadi, el último año nos hemos peleado con el tema de la reparación facial y la reproducción asistida, y hemos conseguido que el Servicio Vasco de Salud las asuma dentro de sus prestaciones. En el resto del Estado, habrá que pelear para que tod@s l@s afectad@s tengan las mismas atenciones |
SEISIDA
He asistido a bastantes SEISIDA. Sidálava participa en esta edición en una mesa redonda: un educador de la Comisión, que tiene un programa de prevención en los centros escolares, va a dar una ponencia. Para mí sinceramente SEISIDA es hacer pasillos. Como de los contenidos de las sesiones, tanto de las plenarias como de los simposios, no me interesa nada en especial, añadido al hecho de que no hay nada nuevo, me dedicaré a hacer pasillos, cultivar las relaciones sociales con conocid@s de otras ciudades con los que coincido en los congresos.
De SEISIDA cambiaría muchas cosas, entre ellas la implicación de las ONG, pero no sólo por lo que respecta a la posibilidad de presentar ponencias, pósters, etc. sino más bien me refiero a la participación de las ONG en la organización del congreso de SEISIDA.
Por lo que respecta a las presentaciones y sesiones, en cuanto a la afluencia, las que tengan que ver con lo social van a estar más llenas que las que organizan los laboratorios, que son actos más sociales que informativos y a nivel científico en los últimos tiempos no hay grandes novedades.
La sociedad civil está todavía en mi opinión bastante desorganizada. Hay que darle la vuelta y en parte es responsabilidad nuestra y no sólo de la organización del congreso. Si nosotr@s nos organizáramos mejor, podríamos canalizar mejor nuestra participación en cualquier tipo de actos, sean congresos nacionales o internaciones y demás. Ése es también el gran problema: está el ente organizador del evento que puede ponerlo difícil, pero luego es también responsabilidad nuestra el no hacernos el hueco que en la calle representamos.
Para la gente que estamos trabajando directamente en esto SEISIDA sí que puede tener una cierta repercusión, pero es una importancia limitada, ¿pero para el resto de la comunidad? Cada vez este tipo de congresos tiene menos repercusión, van perdiendo peso.
El SIDA social
En Euskadi, el último año nos hemos peleado con el tema de la reparación facial y la reproducción asistida, y hemos conseguido que el Servicio Vasco de Salud las asuma dentro de sus prestaciones. En el resto del Estado, habrá que pelear para que tod@s l@s afectad@s tengan las mismas atenciones. Eso por un lado.
Luego está todo el tema del estudio FIPSE y Cruz Roja sobre discriminación, que aunque en mi opinión no es muy bueno, lo que viene a decir en sus conclusiones es que persiste la discriminación de personas con VIH.
Entre l@s afectad@s, los problemas pueden ser muy diferentes; por ejemplo, el/la afectad@ que llega a determinadas asociaciones como la nuestra tiene muchas dificultades para cubrir sus mínimas necesidades básicas y busca apoyo. Para otr@s afectad@s, la mayoría, con las necesidades básicas cubiertas sus problemas son de otro tipo, dudas relativas a pedir un crédito, información sobre tratamientos, sobre ser padres, desplazamientos, etc.
Por supuesto, hay todavía muchas cuestiones para seguir luchando y estar ahí. Mientras que no se solucionen estos problemas el SIDA social seguirá existiendo. El oír a la ministra de Sanidad diciendo que la situación de discriminación que viven las personas con VIH en España es intolerable me parece un paso importante. Hasta ahora yo no había visto a un/a ministr@ de Sanidad de l@s que hemos tenido los últimos años diciendo que para él/ella el SIDA es algo propio y vea las connotaciones sociales de esta enfermedad; otr@s ministr@s lo que hicieron fue recortar las prestaciones para las personas con VIH. Entonces, en ese sentido, sí que ha habido un cambio en cuanto al discurso.
Respecto a las situaciones concretas de discriminación, después de este estudio se tendrán que buscar soluciones: si hay problemas para que una persona con VIH solicite un crédito, eso se tendrá que solucionar, y se deberá hacer desde el poder legislativo. Hay situaciones que son inaceptables.
El activismo vasco
Durante estos 25 años han pasado muchas cosas y muchas personas por el escenario asociativo del País Vasco. Las personas que hace años estaban a la cabeza de la lucha anti-SIDA en Euskadi tuvieron quizá dificultades personales, diferencias de criterio que hacían difícil una cierta cohesión. Eso ha cambiado en los últimos años. Somos personas con otros estilos y prioridades: dejamos a un lado los personalismos y tenemos claro cuáles son nuestros objetivos.
Nos vamos a constituir de forma oficial. Hasta ahora éramos una plataforma de organizaciones del País Vasco sin base jurídica. Esperamos que esto haga las cosas más fáciles para las personas vascas que viven con VIH.
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