La organización británica Terrence Higgins Trust hace públicos los resultados de un estudio que analiza las necesidades y las experiencias de la primera generación de personas que envejecen viviendo con el VIH en el Reino Unido
Las personas mayores de 50 años representan actualmente una tercera parte del total de pacientes diagnosticados de infección por el VIH en el Reino Unido; sin embargo la atención sanitaria y sociosanitaria no está preparada para cubrir las necesidades de este grupo cada vez mayor de personas. Esta es la principal conclusión a la que llega un estudio realizado por la organización británica Terrence Higgins Trust que califica la situación como una ‘bomba de relojería”.
Una proporción significativa de personas con el VIH que participaron en este estudio viven por debajo del umbral de la pobreza y se encuentran en un situación de asilamiento social. En general, los participantes expresan ansiedad frente a su salud, autonomía personal y apoyo social en el futuro. Sin embargo, la investigación halló una diferencia entre las personas de cincuenta años y aquellas con sesenta y setenta años. Cuanto mayor es la edad de la persona, mayor es su felicidad y bienestar y menor su nivel de autoestigma relacionado con el VIH.
Una de las principales características del diseño y la metodología de este estudio es que estuvo liderado por pares, es decir por un grupo de doce personas con el VIH mayores que desempeñaron un papel activo durante todo el proceso de la investigación. Contar entre los investigadores personas que compartían un lenguaje, un relato y experiencias comunes con los participantes del estudio contribuyó a que estos se relajasen y abriesen durante las entrevistas. Los datos de la investigación fueron interpretados sobre la base de las propias experiencias de los investigadores pares.
Un total de 246 personas, contactadas a través de las redes de organizaciones comunitarias del VIH, respondieron una encuesta y 30 personas realizaron entrevistas cualitativas en profundidad. En las entrevistas cualitativas se utilizó la técnica de investigación conocida como historias de vida en las que los participantes realizan un relato de su propia vida cubriendo diferentes aspectos, como por ejemplo cómo eran sus vidas antes del diagnóstico del VIH; las circunstancias que rodearon el diagnóstico; cómo fue su vida a partir de aquel momento; su situación actual y cómo se sienten respecto al futuro. Finalmente, 41 personas participaron en seis grupos focales facilitados por los investigadores pares.
Tanto los participantes como los investigadores eran personas con el VIH mayores de 50 años del Reino Unido. El 78% de las personas que respondieron la encuesta fueron hombres. La mayoría de los participantes tenía unos cincuenta años de edad; no obstante, el participante de mayor edad tenía 82 años. Los investigadores se emplearon a fondo para asegurar la inclusión de mujeres y personas negras en los grupos focales, aunque los investigadores admiten que al final se incluyó en la investigación menos personas negras y transexuales de las que les hubiera gustado.
Una tercera parte de los participantes habían sido diagnosticados antes de que estuviera disponible la terapia antirretroviral de gran actividad (TARGA) en 1996. Las experiencias de estas personas fueron muy diferentes a las de los pacientes que recibieron su diagnóstico con posterioridad a esa fecha. Las personas diagnosticadas en la época anterior a la aparición de la TARGA tuvieron más probabilidades de depender de ayudas o prestaciones, de estar desempleados y de padecer tres o más enfermedades distintas al VIH. Estas personas destacan cómo las experiencias vividas en los años 80 y 90 del siglo pasado les siguen afectando en la actualidad.
Otra división observada entre los participantes en relación con la edad es que aquellos que todavía tenían edad para trabajar –es decir, entre 50 y 60 años– tendieron a expresar mucha más ansiedad respecto a encontrar o mantener un empleo o ayudas sociales que los participantes de mayor edad que, por lo general, afirmaron sentirse más felices.
Entre los participantes más jóvenes (de unos 50 años), algo más de una tercera parte afirmó depender de ayudas sociales y prestaciones. Muchos de ellos señalaron haber tenido que interrumpir su vida laboral por enfermedad o como consecuencia las creencias que tenían en los primeros años sobre cuál iba a ser su pronóstico. El hecho de que muchas de estas personas hayan estado fuera del mercado laboral durante varios años les dificulta competir por un empleo con personas más jóvenes. Y los participantes que tenían un trabajo estable expresaron su preocupación por qué les sucedería si perdieran su actual empleo.
Las personas de edades comprendidas entre los 50 y 60 años verbalizaron muchas preguntas sin respuesta en relación con lo que pueda depararles el futuro. En general, expresaron más preocupación que sus iguales mayores de 65 años respecto a si serían capaces de cuidar de sí mismos o si podrían manejar su salud padeciendo varias comorbilidades. De hecho, los datos de la encuesta sugieren que las personas mayores de 65 años tuvieron más probabilidades (77%) de describir su bienestar como bueno o muy bueno que las personas encuestadas más jóvenes (34%). Además, estas personas de más edad fueron menos proclives a experimentar autoestigma asociado con el VIH o con la edad que las personas más jóvenes encuestadas y mostraron mucha menos preocupación por encontrar o mantener una pareja.
En el ámbito de lo social, más de la mitad de las personas encuestadas (58%) estaban viviendo en o por debajo del umbral de la pobreza impactando a menudo esta situación directamente con su salud y/o bienestar. Las personas que estaban recibiendo ayudas sociales tuvieron niveles más bajos de bienestar y niveles más elevados de autoestigma. La ansiedad de estar constantemente bajo la lupa de la evaluación para la obtención de ayudas o la amenaza de perder las ayudas fue constante entre los participantes.
Dos terceras partes de las personas encuestadas no disponían de una vivienda propia motivo por el que la inseguridad sobre la vivienda (en el presente o en el futuro) fue un tema recurrente. Los participantes sentían una falta de control sobre el lugar en el que viven; ninguna capacidad para cambiar de alojamiento; y temor de que en cualquier momento pudieran quitarles sus viviendas o que tuvieran que abandonar la comunidad en la que estaban viviendo.
Además, nueve de cada diez personas entrevistadas no tenían contratado un plan de pensiones que les permitiese cubrir sus necesidades en el futuro. Muchos pacientes señalaron la existencia de barreras financieras que limitan o eliminan la capacidad para obtener un cuidado apropiado.
Por lo que respecta a la salud y la atención sanitaria, nueve de cada diez personas entrevistadas padecían, como mínimo, una comorbilidad además del VIH y más de una cuarta parte de los participantes tiene cinco o más comorbilidades. Las personas con más comorbilidades que tienen que tomar medicación diaria para tratarlas tienen niveles más bajo de bienestar y calidad de vida de acuerdo con los resultados de este estudio.
Los participantes con comorbilidades explicaron que están siendo atendidos por un gran número de profesionales de la salud distintos lo que implica una dificultad para tener una atención coordinada por parte de los diferentes profesionales y niveles asistenciales. Los participantes expresan con tristeza que las clínicas del VIH del Reino Unido ya no sean unidades de atención integral.
Una tercera parte de las personas encuestadas se encontraban en una situación de aislamiento social y cuatro quintas partes experimentaban niveles de moderados a altos de
soledad. Cuanto mayor es el aislamiento social peor es el bienestar de la persona entrevistada.
Las personas que comunicaron aislamiento social y soledad fueron más proclives a expresar sentimientos de autoestigma asociado al VIH, definido por los investigadores como percepción negativa de uno mismo que causa vergüenza, desprecio y culpa. Aproximadamente la mitad de todas las personas encuestadas comunicaron niveles moderados de autoestigma a causa del VIH siendo más habitual en los participantes heterosexuales que en los hombres gais.
Los resultados de este estudio ponen de manifiesto los múltiples problemas y retos a los que tienen que hacer frente las personas con el VIH mayores, un grupo de pacientes cada vez más numeroso. Afortunadamente, muchas personas con el VIH mayores viven sin la necesidad de servicios sociales o sociosanitarios adicionales; sin embargo, a la luz de los resultados de este estudio, continúa existiendo un número cada vez mayor de pacientes con el VIH de más edad que requerirán, ahora y en el futuro, niveles significativos de apoyo.
Es cierto que muchas necesidades de apoyo no se circunscriben solamente a las personas con el VIH, pero como señalan los autores de este estudio, vivir con el VIH añade un nivel extra de necesidad, es decir necesidades adicionales que van más allá de las experiencias habituales asociadas con el envejecimiento.
En el escenario actual, con un recorte generalizado de los sistemas de salud y bienestar social públicos en muchos países, el futuro es incierto. Por ello, es importante que el activismo en el ámbito del VIH se asegure de que las necesidades y las voces de las personas con el VIH mayores, a menudo ausentes de las discusiones y debates, se sitúen en el centro de la agenda política en los próximos años.
Fuente: Aidsmap / Elaboración propia (gTt-VIH).
Referencia: Terrence Higgins Trust. Uncharted Territory: A report into the first generation growing older with HIV, 2017.
