Encuesta internacional entre personas con VIH sobre la terapia antirretroviral
Ayer se clausuró el IX Congreso Internacional sobre Terapia Farmacológica en la Infección por VIH, del que estos días hemos venido informando puntualmente. En una de las últimas sesiones, se presentaron los primeros análisis de una encuesta independiente de ámbito internacional, desarrollada por la organización británica NAM, para averiguar la opinión de las personas que tienen VIH acerca del inicio del tratamiento antirretroviral y de otros aspectos relacionados con la terapia. Aunque no pretende tener representatividad estadística, sus resultados permiten hacerse una idea de las principales preocupaciones de las personas que viven con VIH.
La parte española de la encuesta ha contado con la participación de los lectores de La Noticia del Día y la página web del Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH (gTt) www.gtt-vih.org, por lo que, desde aquí, queremos agradecer a todos y a todas su colaboración en este proyecto. Tras el Reino Unido, España ha sido el país en el que ha habido una mayor participación, seguidos por EE UU, Francia y Canadá.
El estudio, que ha recogido las respuestas tanto de quienes se encuentran en tratamiento como de los que no han comenzado la terapia antirretroviral, se llevó a cabo en internet desde el 12 de septiembre hasta el 6 de noviembre, mediante un cuestionario redactado en inglés (idioma del 70% de las respuestas), español (16%), francés (12%) y portugués (2%).
Entre otros aspectos, el cuestionario se interesó por el acceso al tratamiento de las personas con VIH, el estado en relación con la terapia (naive, en tratamiento o en interrupción), las fuentes de información y decisión, la revelación del estado serológico, el conocimiento de las actuales recomendaciones terapéuticas, el umbral previsto para iniciar la terapia (en caso de no haberlo hecho), los efectos secundarios experimentados (de haber tenido exposición a los fármacos), las principales preocupaciones relacionadas con el tratamiento (antes de su inicio y tras comenzar la medicación). Asimismo, el estudio también quiso recoger las estrategias seguidas por los participantes para mantener una buena adhesión a la terapia.
Un total de 2.189 personas respondieron la encuesta, el 71% de las cuales (1.547) vivía en países con ‘acceso abierto’ al tratamiento (Europa, Norteamérica, Australasia o Japón). No obstante, el 55,5% de las personas en países con un acceso limitado se encontraba, de hecho, recibiendo terapia. En cambio, algunas personas en países con ‘acceso abierto’, especialmente en EE UU, o bien afirmaron no tener acceso al tratamiento o bien que éste era limitado.
Sólo se recogieron datos demográficos en los países con ‘acceso abierto’. La edad media de aquellas personas que completaron la encuesta se situó entre los 35 y los 40 años. En cuanto al sexo, las mujeres fueron el 10% de las personas que contestaron el formulario en inglés, el 24% de las que lo hicieron en español y francés, y el 20% en el caso del portugués. Las personas con hijos sumaron el 8% de quienes respondieron el cuestionario en inglés, el 18% de quienes lo hicieron en español, el 22% en francés y el 15% en portugués.
La mayoría de los participantes estaba en tratamiento en el momento de responder la encuesta. De las personas naive que vivían en un país desarrollado, el 11% en el cuestionario en lengua inglesa tenía un recuento de CD4 por debajo de 300 copias/mm3, el 4% en el caso español, y nadie en los cuestionarios en francés y portugués.
Por lo que se refiere al momento recomendado para iniciar el tratamiento, aproximadamente el 85% del total de los participantes sabía que el umbral indicado de CD4 se sitúa en torno a las 350 células/mm3 (el 80% en el caso español).
Cuando se preguntó a las personas sin experiencia en tratamiento que vivían en países desarrollados si tenían en mente un determinado nivel de CD4 para iniciar la terapia, el 47% contestó que comenzaría cuando el médico se lo aconsejase, el 12% afirmó que su umbral de inicio se situaba en 400 células/mm3, el 25% en 350 células/mm3, el 8% en 300 células/mm3, el 3% en 250 células/mm3 y el 4% en 200 células/mm3. Es decir, al menos el 37% desearía comenzar con 350 células/mm3 o más, mientras que al menos el 15% lo haría con 300 células/mm3 o menos.
De las personas con experiencia en tratamiento que vivían en un país desarrollado, el 50% empezó a tomar antirretrovirales en 2004, el 31% en los dos últimos años, el 17% en el último año y el 17% antes de 1997.
En cuanto a las principales preocupaciones antes de comenzar o reanudar la terapia, destacan los efectos secundarios (80%), el estilo de vida y los aspectos prácticos (algo más del 50%), la incertidumbre acerca de su eficacia (50%), cuestiones relativas al estigma y la confidencialidad (algo más del 40%), las interacciones con otros medicamentos (algo más del 30%) la adhesión (30%) y las búsqueda de terapias alternativas (20%).
Por su parte, cuando se preguntó a las personas que ya tenían experiencia en tratamiento cuáles fueron las principales preocupaciones que habían tenido antes de iniciar la terapia, los efectos secundarios, la eficacia y el estilo de vida ocuparon los primeros puestos. Sin embargo, cuando se preguntó a estas mismas personas por sus preocupaciones actuales respecto al tratamiento, más del 90% expresó su inquietud por los efectos secundarios a largo plazo, mientras que la eficacia antiviral a largo plazo y los efectos secundarios (actuales o a no largo plazo) fueron señalados por casi el 80%.
Los efectos adversos más frecuentes fueron náuseas y diarrea, seguidas por problemas psicológicos (los comentarios de los participantes citan a menudo la depresión), y fatiga y anemia. En cambio, los más graves desde el punto de vista de su impacto sobre la calidad de vida fueron -por este orden- la lipodistrofia, los problemas psicológicos, la fatiga y la anemia, y la disfunción sexual.
En cuanto a los diferentes métodos usados para reforzar la adhesión, los términos más citados en el cuestionario en inglés (el único disponible en el momento de la presentación) fueron: "alarmas", "pastilleros", "Atripla/una pastilla una vez al día", “apoyo de la pareja o la familia”, “una vez al día” y “rutina”.
A partir de los resultados de esta encuesta y de otras investigaciones recientes, los autores del estudio destacan la importancia de evaluar la depresión antes de iniciar el tratamiento antirretroviral, la influencia de las experiencias previas con los fármacos por parte de parejas o amigos, el miedo a los efectos secundarios, especialmente la lipodistrofia, y cómo algunas de las estrategias más sencillas son las más útiles para mantener la adhesión. Por último, la alianza entre el paciente y los profesionales de la salud sigue siendo de crucial importancia para el éxito del tratamiento.
Fuente: Elaboración propia.
Referencia: Cairns G. When to start therapy? The patient’s viewpoint. IX International Congress on Drug Therapy in HIV Infection. 13 November 2008, Glasgow, UK. Abstract O421.
